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Septiembre 2008

Muerte súbita.

El hijo menor de Maru Botana falleció víctima de este síndrome. La noticia conmovió y despertó alarma en las mamás: ¿cuál es el riesgo de que un bebé sano muera a causa de este mal? Si bien no se puede prevenir, hay medidas que disminuyen el riesgo. En esta nota, especialistas hablan del tema y explican qué se puede hacer para reducir el peligro.

[ Texto Daniela Fajardo Fotos A. Atlántida ]

  • “Las personas que están a cargo de bebés en guarderías deben estar informadas acerca de estas medidas y colocar al bebé boca arriba a la hora de dormir”. Dr. Alejandro Jenik, Hospital Italiano.
  • “En Argentina mueren alrededor de 400 bebés por año y la mayor frecuencia oscila entre los 2 a los 6 meses de vida”. Dr. Manuel Rocca Rivarola, Hospital Universitario Austral.
  • Facundo Sola, el hijo menor de Maru Botana, había nacido el 5 de marzo en la Clínica Mater Dei. Murió el pasado fin de semana de muerte súbita.
El fin de semana de descanso en Las Leñas terminó de la peor manera para Maru Botana y su marido, Bernardo Solá: el menor de sus seis hijos, Facundo, de tan sólo seis meses y medio, murió en la madrugada del domingo como consecuencia del síndrome de muerte súbita, también denominado muerte blanca. El chiquito había quedado en Buenos Aires, al cuidado de su abuela, mamá de la cocinera y conductora de televisión. “Se define al síndrome de muerte súbita del lactante o síndrome de muerte súbita inexplicada del lactante como la muerte repentina e inesperada de un bebé menor de un año de edad, que permanece inexplicable luego de una profunda investigación, que incluye el estudio de autopsia completa, la investigación de la escena de la muerte y la evaluación de la historia clínica del niño y su familia”, explica el Dr. Manuel Rocca Rivarola, jefe del Departamento Materno Infantil y jefe de Pediatría del Hospital Universitario Austral, ex secretario del Grupo de Trabajo en Muerte Súbita de la Sociedad Argentina de Pediatría y del Comité de Muerte Súbita de la Asociación Latinoamericana de Pediatría. “El bebé sano es puesto a dormir sin aparentar síntoma alguno. Unos pocos minutos después u horas más tarde, es hallado muerto. A pesar de que en ciertas oportunidades, personas entrenadas en reanimar a bebés han estado presentes, es muy poca la posibilidad de revivirlos. Esta súbita e inesperada muerte sucede debido a que el corazón y la respiración se detienen en forma brusca. Todo el cuerpo del bebé se cierra en un instante, lo que impide la reanimación aun si se le practica en forma inmediata”, agrega Alejandro Jenik, jefe de la sección de Recién Nacidos Sanos de Neonatología del Hospital Italiano y colega de Rocca Rivarola en el Grupo de Trabajo en Muerte Súbita de la Sociedad Argentina de Pediatría. Según Rocca Rivarola, “en nuestro país mueren aproximadamente 400 lactantes por año y la edad de mayor frecuencia oscila entre los 2 a los 6 meses de vida, aunque puede darse hasta el primer año de edad. La mayor frecuencia de casos se da en los meses más fríos, en hijos de madres adolescentes, o en mujeres con intervalos intergestacionales cortos, en embarazos poco controlados y en los casos de tabaquismo durante la gestación. También es más frecuente en el recién nacido prematuro, con retardo, o con restricción de crecimiento intrauterino”. Jenik señala que “el pico etario se da desde los dos a los tres meses de vida, y el 90% de las muertes se produce antes de los seis meses, luego el riesgo disminuye, aunque se puede dar hasta el primer año de edad”. Pero no existe forma de predecir cuáles bebés morirán a causa de este síndrome. Sin embargo, campañas de prevención llevadas a cabo en distintos países con la recomendación de que los bebés duerman boca arriba lograron que la incidencia disminuyera drásticamente entre el 50% y el 70%.

Sin explicación posible

Una tarde fría de invierno, el Dr. Jenik estaba estudiando en la biblioteca del Hospital Italiano cuando vibró su radiomensaje pidiéndole que se dirigiera urgente a la sala de guardia pediátrica. “Cuando llegué, me informaron que habían traído el pequeño cuerpo, todavía tibio, de un bebé que había sido hallado sin respirar y con sus labios azules. Luego de veinte minutos de reanimación cardiopulmonar avanzada, decidí suspender toda maniobra”, recuerda Jenik. Mateo había fallecido en forma súbita e inesperada. Era su segundo día en el jardín maternal. Antes de dormir la siesta, era un bebé saludable. “Aproximadamente, el 20% de las muertes causadas por el síndrome de muerte súbita del lactante ocurren en jardines maternales”, insiste el especialista. Mateo no poseía factores de riesgo. Sus papás lo acostaban a dormir boca arriba porque recordaban la tarjeta colgada en las cunas de la maternidad del hospital. En ella, la fotografía de un bebé les pedía: “Mamá, papá, por favor, necesito tomar pecho, dormir boca arriba y respirar aire puro (no fumen)”. “¿Habían cumplido las maestras las recomendaciones de esta tarjeta?¿Qué informarle a los papás?¿Cómo explicar lo inexplicable?”, se preguntó en aquel momento Jenik, quien sigue recordando que “cuando la madre tuvo en sus brazos a Mateo, sin vida, la realidad de su muerte se apoderó de la situación. Lloró desconsoladamente. Su dolor era enorme e intenso y alcanzó a todas las personas presentes en la sala. Llevamos a la mamá a un lugar tranquilo. El abrazo con su esposo fue interminable. Se había invertido el ciclo de la vida: los padres debían enterrar a su hijo, y, con él, al hijo ideal, al hijo que ellos soñaron y a las esperanzas construidas acerca de un proyecto de vida”. El especialista explica que los papás de Mateo, como todos los padres de bebés fallecidos a causa de este mal, “deben enfrentarse con la muerte del hijo en forma súbita e inesperada; una muerte que no puede predecirse ni prevenirse es tan repentina que no permite preparación ni despedida”. Por eso Jenik –en su página web www.sids.org.ar – recomienda la lectura del libro Cómo aceptar la muerte súbita e inesperada de un niño, publicado por Paperback, de Joani Nelson Horchler y Robin Rice (versión disponible en español en la página web citada). “Esta obra ayudará a muchísimos padres de habla hispana a sobrellevar el fallecimiento de un hijo, sintiéndose más acompañados, compartiendo los testimonios de otros padres que también lloraron, sufrieron y se preguntaron ¿por qué a nosotros?”, explica el especialista. Jenik sabe bien de qué trata este tema, ya que entusiasmado e inspirado por su maestro, el médico pediatra Carlos Gianantonio decidió dedicarse al síndrome de muerte súbita junto al Dr. Rocca Rivarola. Y, juntos, el 8 de septiembre de 1996 lanzaron una campaña de prevención aconsejando que los bebés durmieran boca arriba ya que disminuye la incidencia del síndrome. “En los años sucesivos, Rocca Rivarola y yo nos integramos a la comunidad científica internacional sobre este tema”, cuenta.

No hay razones que expliquen la causa por la cual un bebé aparentemente sano muera. “Esto ha sido un problema de difícil solución a lo largo de la historia médica. Si bien hay cada vez más pruebas, todavía falta mucho para comprender los mecanismos responsables de la muerte súbita del lactante. La misma se produciría por una causa multifactorial donde intervienen procesos de maduración, enfermedades y factores medio ambientales, generando menor número y propensión a despertar del sueño al bebé ante una situación de hipoxia o descenso de la oxigenación. Es decir, fallan los mecanismos del despertar frente a situaciones adversas”, señala Rocca Rivarola. Precisamente, el síndrome de muerte súbita del lactante “es el diagnóstico por la muerte de un bebé de menos de un año de edad, que no logra ser explicada luego de realizar una investigación minuciosa, en la que se incluyen autopsia, investigación de la escena en que ocurrió la muerte y el análisis de los síntomas y enfermedades que el chico pudo presentar antes de morir”, agrega Jenik. Y cita a otra experta que conoció en una de las conferencias internacionales a las que asistió, la investigadora Stephanie Cowan: “La muerte súbita de un lactante es un enigma médico, pero tiene una estrategia educacional de alta eficacia: colocar al bebé boca arriba para dormir”. Jenik aclara que “no hay prevención que valga, porque no hay síntomas; pero sí es posible disminuir los riesgos”. Entre estas medidas, Jenik enumera la importancia de que el bebé duerma boca arriba desde su primer minuto de vida; que comparta el dormitorio con sus padres hasta los seis meses de edad –pero no su cama– ya que así, “copiando” a sus padres, aprenderá a regularizar su ritmo respiratorio; que use chupete; que sea amamantado con leche materna; y que los padres no sean fumadores. Además, destaca que “las personas que están a cargo de bebés en guarderías deben estar informadas acerca de estas medidas y, sobre todo, colocar al bebé boca arriba a la hora de dormir”.

Acostar al bebé boca arriba es la recomendación más importante ya que “dormir de lado no resulta tan seguro como dormir de espalda. Hay menos posibilidades de que los bebés sanos acostados de espalda se puedan asfixiar”, advierte Jenik.

Es importante saber que mientras esté despierto, el bebé no corre riesgo cuando está en posición boca abajo. Ponerlo en esta posición mientras esté despierto y bajo la mirada atenta de un adulto, contribuye a fortalecer el tono muscular de su cuello y la espalda. Hay que tener en cuenta que a los cinco o seis de meses de edad es normal que los bebés se den vuelta, y esto no se debe impedir, pero conviene seguir acostando al bebé boca arriba. Cuando el bebé se encuentre boca abajo, simplemente hay que darlo vuelta. También es importante asegurarse de que la cabeza del bebé no quede cubierta con ropa de cama. Los pies del bebé deben quedar apoyando el extremo de la cuna para prevenir que pueda escurrirse y quedar atrapado entre la ropa de cama; y dejar los brazos y manos por fuera de la sábana para evitar que con sus movimientos su cabeza quede tapada.

La reivindicación del chupete

El programa National SIDS and Infant Death Program Support Center desarrollado por el First Candle/SIDS Alliance –organización líder a nivel nacional dedicada a la salud y a la supervivencia infantil– recomienda el uso del chupete para la disminución del riesgo del síndrome de muerte súbita. Según su informe, “desde 1993 estudios epidemiológicos demostraron que el chupete protege al bebé de este mal”. El chupete, por un lado, evitaría que el bebé cambie hacia la posición boca abajo mientras duerme. Por otra parte, varias investigaciones que evaluaron los despertares y el uso del chupete pusieron en evidencia que los chicos que lo usan poseen un menor umbral auditivo que aquellos que no lo usan. El bebé suele despertarse más fácilmente cuando el chupete cae de su boca mientras duerme. Además, el hecho de succionar ayuda a mantener libre la vía aérea. Sin embargo, hay teorías que afirman que el uso del chupete podría interferir negativamente en la lactancia materna, aumentar la incidencia de otitis media y causar problemas dentales. Por lo tanto, la recomendación del programa National SIDS and Infant Death Program Support Center es: “Ofrecer el chupete durante la noche o la siesta, y no obligar al bebé a aceptarlo ni introducirlo en su boca cuando se ha dormido; no embeber el chupete con sustancias dulces o azucaradas; en el caso de los bebés amamantados, debe ofrecerse el chupete cuando haya cumplido el primer mes de vida para asegurar que la lactancia se encuentre bien establecida”.

Este síndrome no se puede prevenir, pero es posible modificar los factores de riesgo. Uno de ellos, el más importante, como lo señala la campaña de salud infantil promocionada por Jenik y Rocca Rivarola desde 1996, es gratis y fácil: “Acostar al bebé a dormir boca arriba”. Si bien durante muchos años este mal ha sido un misterio para médicos e investigadores, se ha ido convirtiendo en un rompecabezas, y aunque faltan aún piezas, la ciencia no descansará hasta resolverlo.

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