La historia de Emmita nació en Chaco y pronto recorrió toda la Argentina. Lo que comenzó como un diagnóstico devastador terminó convirtiéndose en un símbolo de lucha, amor y solidaridad que miles de personas describieron como un verdadero milagro.
Todo empezó cuando la beba comenzó a mostrar debilidad muscular y pérdida de fuerza en sus movimientos diarios. Sus padres, Enzo Gamarra y Natalí, notaron algo extraño y acudieron rápidamente al médico. Después de la incertidumbre llegó el miedo: lo que escucharon fue el peor escenario posible.
Un diagnóstico que lo cambió todo
A los seis meses, en plena pandemia de 2020, Emmita fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffmann. Se trata de la forma más grave de esta patología genética, que provoca debilidad muscular severa desde los primeros meses de vida e impacta en la respiración, el movimiento y la alimentación.
Derivados al Hospital Garrahan, sus padres emprendieron un viaje urgente desde Chaco hasta Buenos Aires, sorteando controles y restricciones sanitarias, pero decididos a buscar la mejor atención para su hija.
La pequeña inició tratamiento con Spinraza, un medicamento que ayuda a estabilizar y mejorar la función muscular. Pero su familia sabía que había una opción más potente: Zolgensma, la terapia génica considerada una de las más caras del mundo.
El desafío era enorme: el medicamento no estaba disponible en Argentina, no tenía cobertura de obras sociales y debía aplicarse antes de los dos años de vida.
La campaña que movilizó a todo el país
Así nació la campaña Todos por Emmita, un movimiento solidario que comenzó con pequeñas donaciones, hasta que tomó una dimensión extraordinaria gracias a la difusión que realizó el influencer Santiago Maratea. La colecta se volvió internacional y alcanzó cifras impensadas.
“Se recaudaban 100 mil dólares por día”, recordó el padre en una entrevista. En pocas semanas lograron reunir el monto necesario para acceder al tratamiento. Con trámites, viajes y mucha ansiedad, la familia finalmente consiguió que Emmita recibiera la terapia génica antes de cumplir su primer año.
Cómo se encuentra Emmita actualmente
Cinco años después, la realidad es completamente distinta. La pequeña creció, sonríe y se prepara para comenzar primer grado. Su historia refleja fuerza, resiliencia y el poder transformador de la solidaridad.
Suscribite al newsletter de Para Ti
Si te interesa recibir el newsletter de Para Ti cada semana en tu mail con las últimas tendencias y todo lo que te interesa, completá los siguientes datos:
