Rodigo Barrionuevo es periodista, nació hace 54 años en Córdoba: se crió en el barrio Argüello. Hincha de Belgrano de Córdoba y ex jugador de la primera división de El Tala Rugby Club.
Hace varios años que reside en Buenos Aires. Hoy vive junto a sus hijos, Lola de 22 años y Ramiro, de 17 (a quienes tuvo junto a su primera esposa, Mónica). Y también junto a un equipo de enfermeras, que lo asisten. Porque a Rodri, hace 9 años, le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Actualmente no puede hablar ni movilizarse por sus propios medios, respira bajo asistencia mecánica pero todo esto no ha logrado doblegar su espíritu ni su esperanza. Está escribiendo un libro sobre esta experiencia, contando su vida desde su infancia. Y, mientras tanto, aguarda por un viaje a los Estados Unidos que puede cambiarle la vida. Porque allí existe un tratamiento experimental con medicación capaz de ralentizar los síntomas de su enfermedad.
"Se trata de un tratamiento experimental con tres medicamentos distintos: Prime C, Ibudilast e inyecciones de vitamina B12, todos con muy buenos resultados en fase 2 y 3 de ensayos clínicos", cuenta el propio Rodrigo a Para Ti.
"Para acceder estoy viajando a EE.UU. Allá visitaré al doctor Eduardo Locatelli en el NSU Instituto de Neurociencia. Gracias a Dios, mucha gente me está ayudando a conseguir los fondos para iniciarlo, ya que es muy costoso".
Es costoso, sí. Pero también es posible. Y creyendo en ello y en la capacidad de resiliencia de su papá, Lola y Ramiro se pusieron en campaña para recaudar los fondos necesarios. ¿Cómo colaborar? Haciendo una donación a la cuenta con el alias: TODOSCONRODRI.
"Tenés una enfermedad que no tiene cura"
-¿Qué recordás hoy de los días en los que experimentaste el primer síntoma y, cita médica tras cita médica, recibiste el diagnóstico?
-Una mañana de febrero del 2016, lo primero que me pasó fue que se inmovilizó el dedo gordo del pie derecho y después comencé a arrastrar la pierna derecha. ¡La renguera desapareció! Pensé que era porque estaba un poco excedido de peso. Pasó el tiempo y el problema empezó a ser continuo.
Sin mucho preámbulo, pedí un turno con el médico clínico y, rápidamente, el doctor Acha, del Hospital Austral, me aseguró que mi problema no era la gordura sino un tema neurológico, que podría llegar a ser un trastorno de la marcha.
Llegué a casa y pedí un turno para visitar al neurólogo José Bueri, jefe de Neurología del mismo hospital, que indicaba en su currículum muchos conocimientos en estos temas.
Lo visité el 3 de noviembre de 2016. Me revisó y llamó a su colega, el doctor Bruno De Ambrossi. Me dieron una batería de estudios y, en los primeros días de febrero del 2017, el profesional me daba la triste noticia de que podía tener una enfermedad poco común y sin cura, llamada esclerosis lateral amiotrófica. A un año de los primeros síntomas, me daban el triste diagnóstico.
Con tono de curiosidad y minimizando el tema, le pregunté cómo seguíamos y de qué se trataba. La charla se tornó tensa y sincera. Bruno se estaba transformando en la persona más odiada por mí, ya que su relato decía: “Tenés una enfermedad que no tiene cura, te va a atacar el sistema nervioso central y tus músculos se van a empezar a debilitar hasta que te llegue ese momento que no deseamos: la muerte”.
La tristeza y la congoja se apoderaron de mí y de mi mujer que, mientras yo me inundaba en un mar de lágrimas, se transformaba en ese momento en mi sostén. Allí comencé un camino de consultas con otros profesionales que me pudieran dar una segunda opinión. En poco menos de 6 meses visité a 16 neurólogos. Todos coincidían.
En aquel entonces, Rodrigo estaba en pareja con Luján, su segunda esposa. Compartía la crianza de Lola y Ramiro con Mónica, pero también era el papá del corazón de los cuatro hijos de su segunda relación.
-¿Qué te sacó del shock de saber que tenías ELA?
-Con Luján, mi compañera, juntamos a nuestros hijos y les dijimos que las cartas estaban jugadas. Era el momento de empezar a aceptar la realidad y comenzar a disfrutar intensamente la vida. Cada tanto me pintaba el bajón, por terror a perder la independencia, no poder trabajar, depender todo el tiempo de terceros, dejar de hacer deportes... y lo más feo era pensar qué pasaría con mis hijos chicos, sin un papá que los cuide y los oriente en un mundo tan difícil.
Esos momentos llegaban y los expulsaba de mi cabeza pensando nuevos proyectos para realizar y sentirme vivo. Desde ese momento comencé a gestionar una radio en Pilar. Periodista apasionado, no dejé de experimentar cosas que me dieran nuevos desafíos y disfrutar plenamente de mi familia y amigos.
-¿Cómo fue la reacción de tu entorno más cercano: familia, amistades, gente del trabajo?
-Cuando das una noticia tan difícil, todo tu entorno te mira con tristeza y comienzan las palabras de aliento. Siempre me mostraba fuerte, con mucha esperanza de que la vida no terminaba para mí, que solo se trataba de una batalla momentánea y que me iba a curar.
En mi casa nunca se habló de una enfermedad, siempre me trataron como si no pasara nada y tratamos de hacer una vida normal. Cuando la enfermedad avanza, necesitás refundarte todo el tiempo y, sin el apoyo de la familia, los hijos y los amigos, es imposible seguir adelante.
Conservar las buenas costumbres y valorar el tiempo compartido
Rodrigo está actualmente separado: vive con sus hijos Lola y Ramiro, acompañados por un equipo de enfermeras. Procuran mantener una vida tranquila, sin perder las actividades que más les gusta compartir, dentro de lo que es posible.
-¿Cómo es tu día a día? ¿Cómo es tu red de contención a nivel médico: asistencia, por ejemplo?
-La mañana comienza con el desayuno. Después hacemos un repaso de todos los pendientes laborales, familiares y personales. Me entretengo trabajando y pensando nuevas cosas para hacer. Esta semana comencé a escribir un libro con la historia de esta lucha, comenzando con lo vivido en mi infancia hasta la actualidad.
A la siesta miro televisión: programas de deporte y de actualidad, hasta Cuestión de peso. Todos los días tengo kinesiología, que son mis terapias psicológicas. Entre ejercicio y ejercicio, charlamos un montón. Tengo enfermeras que me cuidan las 24 horas. También disfruto de mis hijos cuando llegan del colegio o de trabajar.
Otro de mis gustos favoritos es cocinar con mis hijos, que aprenden de la pasión de hacer un rico manjar. El chef de la casa es Ramiro, el varón de 17 años. Lola también está aprendiendo.
Una luz de esperanza y una lucha cada día
-¿Cómo es el tratamiento al que apuntás y qué necesitás para poder acceder a él?
-Se trata de un tratamiento experimental con tres medicamentos distintos: Prime C, Ibudilast e inyecciones de vitamina B12, todos con muy buenos resultados en fase 2 y 3 de ensayos clínicos.
Para acceder estoy viajando a EE.UU. Allá visitaré al doctor Eduardo Locatelli en el NSU Instituto de Neurociencia. Gracias a Dios, mucha gente me está ayudando a conseguir los fondos para iniciarlo, ya que es muy costoso.
-Cada paciente es un mundo y cada experiencia es única. ¿Te sale decirle algo a quienes pueden estar en una situación similar a la tuya?
-Todas las ELAs son diferentes: desde los primeros síntomas hasta la progresión. Pero algo tenemos todos en común y es muy importante poder hacerlo: buena alimentación, descanso y estado de ánimo fuerte y positivo.
Los tres factores son fundamentales: dieta rica en proteínas, descanso para no fatigar los músculos, y la felicidad. Los tres te mantienen vivo y expectante.
-Si lo hacés, ¿en qué te refugiás espiritualmente (lo que sea: desde alguna religión hasta música, etc.)?
-Mi refugio son los afectos: amigos, hijos y familia. También me refugio realizando cosas que me gustan y, por último, estoy haciendo una terapia que se llama Energía Escalar, con mi amiga Laura Tropiano, que me ayuda a ordenarme y poner mis energías en el centro. Me genera tranquilidad y momentos de paz.
Lola y Ramiro: así es vivir con un papá con ELA
Con 22 y 17 años respectivamente, Lola y Ramiro parecen ser dos chicos extraordinarios. Porque tuvieron que aceptar una realidad difícil siendo muy chicos. Resignar mucho, acostumbrarse a una dinámica de vida no tan cómoda, con enormes desafíos.
Escuchar a cada uno decir que sabe lo que quiere de su vida, aventurar deseos para su papá, seguirlo desafiando con consultas y demandas (como las que le hace cualquier chico a su padre) solamente lleva a pensar que la tienen clara. Difícil, claro, pero muy clara. Ellos también quisieron formar parte de esta entrevista y contarle a quienes tengan ganas de conocer su historia cómo es vivir con un papá con ELA.
¿Cómo fue para ustedes enterarse del diagnóstico de su papá?
—Lola: Fue raro, yo era chica, tenía como 13 años. Mucho no entendía. Lo único que entendí es que los médicos no le dieron mucho tiempo y yo estaba un poco en negación.
—Ramiro: Mi recuerdo fue muy feo, ya que no tengo el recuerdo de que el diagnóstico haya sido de la enfermedad. Fue más un tiempo estimado de vida. Le habían dicho que le quedaban tres años máximo y para mí, de chico, escuchar eso fue lo peor que me podía pasar.
¿Qué pensaron en hacer al respecto? ¿Tuvieron que hacer algo especial para asimilarlo?
—Lola: La verdad no entendía mucho. Más de grande, cuando había cosas más evidentes —como que mi papá no se podía levantar de la cama y lo tenía que ayudar o cuando empezó a usar respirador para dormir—, yo no podía dormir porque escuchaba un ruido del respirador desde mi cuarto y me asustaba. Mi papá me fue explicando. Pero lo fui asimilando a medida que crecía y entendía más las cosas.
—Ramiro: No hice nada especial, lo acepté como era y traté de disfrutarlo al máximo. Gracias a Dios, papá fue fuerte y, con mucha garra, sigue llevándola hace años, superando las expectativas de los médicos por mucho.
¿Cómo es su día a día con él y qué cosas comparten?
—Lola: Vivo con él. Yo trabajo de lunes a viernes hasta la tarde, así que lo veo después del trabajo. Cuando más compartimos es a la noche: vemos La Voz Argentina juntos, y antes Gran Hermano. Le pregunto todo, charlamos bastante, confío mucho en sus consejos.
—Ramiro: Papá no puede hacer mucho conmigo, pero vemos fútbol juntos. Siempre le cuento todo: cómo me fue en el entrenamiento, en el colegio. Siempre está al tanto de mí y los fines de semana me va a ver jugar, cuando puede. Es un papá que siempre está presente y todo lo que podemos compartir, lo hacemos.
¿Qué piensa un chico o chica de tu edad que tiene que experimentar este desafío?
—Lola: No sé. La verdad es que yo me pongo bastante presión (muchas veces innecesaria). Primero está mi papá y, después, estoy yo. Quiero que él esté tranquilo… A mí me falta mucho por vivir. Cuando era más chica no era tan consciente de las cosas. A medida que fui creciendo, me fui haciendo más responsable de algunas cosas porque era necesario o porque yo lo sentía así. También es difícil: soy una persona muy sensible y no entiendo por qué le tocó esto a él, a nosotros… Toda la dinámica cambia.
—Ramiro: Yo pienso que no hay que tomarlo como un desafío. Es la vida misma. Todo pasa por algo. Y si Dios puso este obstáculo en nuestras vidas es porque sabe que lo vamos a superar, como superamos todos los obstáculos estos años, a pesar de haber sufrido un montón. Sé que solo me deja cosas buenas y aprendizajes, ya que maduré mucho y me volví una persona mucho más fuerte.
¿Cuál es su deseo con respecto a su papá?
—Lola: Deseo que podamos juntar lo que falta para que pueda realizar el viaje y que los medicamentos que le den, le den más tiempo para encontrar una cura. Yo necesito que mi papá esté conmigo, que disfrute cada día, que haga lo que le gusta, como es el periodismo. Deseo que la gente lo conozca porque es una gran persona: aprendo de él todos los días. Cómo lleva su enfermedad, su fuerza física y mental es increíble.
—Ramiro: Mi deseo es que papá pueda encontrar una forma de mejora. No un milagro como caminar, pero me gustaría verlo hablar de nuevo, poder recuperar movilidad y fuerza en su tren superior, y que pueda disfrutar más la vida, como sé que tanto quiere. Él lo va a lograr porque, si hay chances, va a hacer todo lo posible para mejorar. Pero si no pasa, me quedo tranquilo con que nunca se rindió y siempre fue para adelante. Otro deseo que tengo es que me vea debutar en Primera.
¿Tienen ya definidos sus planes para el futuro?
—Lola: Tengo decidido lo que quiero hace mucho tiempo, pero no lo puedo concretar por diferentes cosas. Quiero estudiar marketing y trabajar de lo que me gusta. Me considero una persona muy creativa. También me gusta cantar, pero no sé si lo tomaría como carrera.
—Ramiro: Mis planes los tengo bastante definidos. Quiero seguir la carrera de kinesiología, especializarme en esguinces y, mientras tanto, jugar al fútbol y llegar al nivel profesional.
Fotos: gentileza familia Barrionuevo Gardón
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