Cuando Inés Socobehere comenzó a mostrar debilidad muscular cerca de su primer año de vida, nadie imaginaba el diagnóstico que cambiaría su destino: una miocardiopatía dilatada severa. A los pocos días, sufrió un paro cardíaco en Tandil y fue trasladada de urgencia en avión sanitario a Buenos Aires. Así empezó una espera desesperante, de internación prolongada, noches sin dormir y una sola certeza: su vida dependía de un corazón.
Julia, su mamá, comparte por primera vez el recorrido íntimo, lleno de incertidumbre, resiliencia y fe. Habla de la fuerza silenciosa de su hijo mayor, Bautista; del rol de su esposo, de la red familiar y del amor que llegó desde cada rincón del país. También, de cómo la historia de otro niño trasplantado, Isidro Gastaldi (@uncorazónparaIsi), los preparó para comprender el valor de donar.
“Estar esperando un órgano para un hijo es desesperante —dice Julia—. Porque por más que quieras, no podés hacer nada. Solo esperar”. Y en esa espera, entendió que hablar de donación pediátrica es urgente. Que donar es regalar vida. Y que gracias al “sí” de una familia, hoy Inés late de nuevo.
-¿Cuándo y cómo comenzaron a notar que algo no estaba bien con Inés?
-Cerca del año, Inés comenzó con mucha debilidad muscular. Empezaron a evaluarla. Todo apuntaba a alguna enfermedad neuromuscular, hasta que la evaluó una cardióloga y nos informó de su miocardiopatía dilatada severa.
-¿Qué sentiste cuando recibiste el diagnóstico de miocardiopatía dilatada severa?
-Ver la cara de sorpresa de la cardióloga nos asustó mucho. Nadie entendíamos nada.
-¿Cómo fue tomar la decisión de trasladarse a Buenos Aires y afrontar una internación tan prolongada?
-No pudimos elegir nosotros. Inés el 3 de enero se descompensó en Tandil. Tuvo un paro cardíaco le salvaron la vida en el hospital de niños. Esa misma noche mientras la estabilizaban nos informaron que debia ser trasladada en avión sanitario a capital a una terapia intensiva cardiológica.
-¿Cómo se sostuvieron como familia durante estos seis meses?
-Fue clave la familia. Tengo mis dos hermanas Gabriela y Lourdes que viven acá, en Buenos Aires, hace muchísimos años. Ellas fueron un pilar fundamental ayudando a cuidar a Inés ya que teníamos que estar con ellas las 24 horas. Con juan, mi marido, hay días que sólo nos cruzábamos en el hospital no había ni tiempo para charlar. Dejar a Bautista en Tandil fue lo más doloroso, tenía mi corazón divido en dos -literal-, pero entendimos que era lo mejor para él.
-¿Qué rol tuvo tu hijo Bauti en este proceso tan intenso?
-Bauti fue el gran héroe de esta historia. Sin saberlo, nos sostuvo cuando más lo necesitamos. Cada vez que venía a visitarnos, todo era alegría y nos hacía olvidar por momentos toda la tristeza que teníamos.
-¿Hubo momentos en que sentiste que ya no podías más? ¿Qué te dio fuerza en esos días más difíciles?
-Claro que sí. Sobre todo el último mes, me costaba levantarme de la cama. Sentía que ya no tenía fuerza. Los días y el tiempo pesaban. Inés me dio la fuerza para seguir. Porque ella estaba tan bien, tan estable, que cuando íbamos a cuidarla, no paraba un segundo. Si ella seguía peleando, nosotros debíamos acompañarla.
-¿Cuál fue el apoyo más inesperado que recibiste durante este tiempo?
-El de toda nuesta ciudad y te diría de toda la Argentina. No tomamos la dimensión aún. El amor de la gente que no nos conoce, que se encariñó con nuestra familia. Los rezos, las buenas energías, la frase "fuerza, papás, el va a llegar…", todos esos mensajes fueron increíbles para nosotros.
-¿Qué significa estar en emergencia nacional esperando un órgano para tu hija?
-Estar esperando un órgano para un hijo es desesperante. Porque por más que quieras no podé hacer nada por ella. Dependés de la voluntad de otra familia para que tu hijo se salve.
-¿Cómo viviste esa contradicción tan humana de esperar que aparezca un corazón sabiendo que eso implica otra familia atravesando un duelo?
-Cuando Inés estuvo los primeros casi 35 días en coma, tan critica, que los médicos no sabían qué hacer con ella y mucho antes de que nos hablaran de la posibilidad de un trasplante, siempre dijimos con Juan que queríamos que nuestra hija sea un ángel donante en caso de que no se pudiera hacer más nada. Siempre supimos que donar órganos salva vidas.
-¿Qué mensaje te gustaría dar sobre la donación pediátrica? ¿Qué te hubiera gustado saber antes de vivir esto en carne propia?
-En Tandil, en el año 2022, un nene llamado Isidro Gastaldi, de tan solo 3 años, necesitó un trasplante de corazón. Su familia hizo una campaña de concientizacion increíble. Todos aprendimos y hablamos de donación en ese entonces. Y cuando pasa lo de Inés, le prometi no parar un solo dia de difundir. Vamos camino a crear una sociedad donante. Hay que hablar de donación pediátrica. Es algo que duele, pero debe dejar de ser tabú. Un solo donante puede salvar hasta 7 vidas. Pero decimos siempre que se salvan más, porque detrás de cada chico hay una familia que también vuelve a vivir.
-Justo te iba a preguntar, ¿cómo influyó la historia de Isidro Gastaldi en su propio camino con Inés?
-Isi cambió nuestro pensamiento. Nos hizo hablar de donación. Laura, su mamá, fue mi ángel en este proceso. Cada vez que la escuchaba, sentía paz. Y me uníi a ella a su campaña de concientización.
-¿Qué sentiste cuando recibiste el llamado del operativo?
-Cuando el Dr. Ozuna se presentó, ya sentí que el alma se me paraba. Escuché las palabras tan deseadas, "Inés está en operativo", y rompí en llanto.
-¿Cómo fue ese día, desde el pre quirófano hasta la noticia de que el corazón latía bien?
-Fueron 5 horas de agonía. Estar preparados, a un paso del quirófano y no saber si se iba a dar, fue tremendo. Tuve mucho miedo. De no darse, iba a ser un golpe durísimo de remotar.
Fueron 6 horas de cirugía. Esas horas recé mucho por la familia donante.
-¿Recordás alguna imagen, palabra o gesto que no te vas a olvidar jamás de ese momento?
-Sí, la paz que tuvo Inés en todo momento hasta entrar al quirófano. Parecía que sabía que todo iba a salir bien. Y las palabras de los médicos cuando dicen "el corazón arrancó muy bien, todo salió como esperábamos", jamás las voy a olvidar.
-¿Qué fue lo primero que hiciste o pensaste cuando terminó la cirugía?
-Nos abrazamos con toda la familia y lloramos de felicidad.
-¿Cómo está Inés hoy? ¿Cómo fue ver a Bauti reencontrarse con su hermana?
-Inés está teniendo una recuperación increíble, mejor de lo esperada. Aún no puede ver a su hermano porque está en terapia intensiva y hay que ser muy cuidadosos.
-¿Qué significa hoy para vos la palabra “vida”?
-Vida para mí hoy es oportunidad. Valorar cada pequeña cosa que antes uno lo hacía.
-¿Cómo te cambió esta experiencia como mamá, como mujer, como persona?
-Me volví una leona. Por Inés y por Bauti. Una fuerza que tenía en mi interior, difícil de explicar. Yo siendo tan tímida, cerrada, deje que todo el mundo conozca nuestras vidas. Tal vez pude ayudar a alguien más que esté pasando por un momento difícil contando desde nuestra experiencia y nuestro día a día…
-¿Hay algo que te gustaría decirle a la familia del donante?
-A la familia donante les debo la vida de mi hija. Gracias a ellos tuvo su renacer. Tuvieron el gesto de amor más grande del mundo. Quisiera conocerlos, abrazarlos y decirles a los ojos que voy a cuidar ese corazón más que a mi vida y que le voy a dar todo el amor posible.
Podés seguir la historia de Inés en @uncorazonparaines.
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