Tomy tiene 16 años y, desde 2020, enfrenta una dura batalla contra la leucemia. Su infancia y adolescencia estuvieron marcadas por tratamientos, internaciones y recaídas, pero también por una fuerza y una resiliencia que conmueven a todos los que lo rodean. Tras un par de años de tratamientos en el país y un trasplante de médula, la enfermedad volvió a aparecer y esta vez los médicos le advirtieron a su familia que las terapias disponibles en Argentina ya no son efectivas para su tipo específico de leucemia.
Hoy, la única esperanza está en un tratamiento innovador de inmunoterapia celular que se realiza en Singapur, con altas probabilidades de cura, pero que implica un costo muy elevado y una estadía de varios meses en el exterior.
Hablamos con su mamá, Patricia, quien nos abrió su corazón para contarnos cómo fueron estos años de lucha y esperanza. Con entereza, relató el camino que han recorrido desde aquel primer diagnóstico en plena pandemia hasta este presente desafiante, en el que toda la familia se unió para conseguir que Tomy pueda acceder a la oportunidad de vivir la vida plena que merece.
Porque detrás de los informes médicos y los números, hay un adolescente con sueños, con pasiones, con una sonrisa enorme y un deseo profundo de volver a tener una vida normal. Y una madre dispuesta a mover cielo y tierra para lograrlo.
Sobre el inicio de la enfermedad
-¿Cuándo y cómo se enteraron del diagnóstico de leucemia?
- Tomy se enfermó durante la pandemia, en junio de 2020. Una mañana amaneció con fiebre y un ganglio muy inflamado. Llamamos a la obra social y, como era pleno contexto de Covid, vinieron a buscarnos en una ambulancia con todo el personal protegido, pensando que podía ser coronavirus.
Durante tres o cuatro días lo trataron como un posible caso de Covid, pero él no mejoraba. Como mamá, yo sentía que había algo más, que no era solo eso, y les pedí a los médicos que lo internaran y le hicieran más estudios.
Después de cinco días de análisis, la hematóloga oncóloga sugirió hacer una punción de médula y ahí encontraron la enfermedad. Cuando nos dieron el diagnóstico de leucemia, fue devastador.
Nos quedamos en el Sanatorio Don Chórena de San Martín para iniciar el tratamiento, porque en plena pandemia no podíamos deambular por otros hospitales, y decidimos confiar en los médicos de allí.
-¿Qué recuerdos tenés de ese momento? ¿Qué sentiste como mamá cuando escuchaste esa palabra?
- Nunca esperás que te den un diagnóstico de leucemia en un hijo. Fue devastador. No conocía nada de la enfermedad: no sabía que había distintos tipos de leucemia, ni que existían tantas posibilidades de tratamiento, ni que había chances reales de curarse.
Fue muy difícil para mí enfrentarlo, pero desde el primer momento decidí confiar en los médicos y en los tratamientos que nos ofrecían. Y, sobre todo, me propuse acompañar a Tomás para que pudiera transitar la enfermedad con optimismo, esperanza y la mejor actitud posible… algo muy difícil de lograr en un niño de apenas 11 años
-¿Cómo lo vivió tu hijo en aquel entonces, siendo tan joven?
- Tomás era muy chiquito y tampoco conocía esta enfermedad. Al principio le dijimos que era leucemia, pero él no la asociaba con el cáncer. Con el tiempo, cuando empezó a recibir el tratamiento y a notar los efectos, comprendió de qué se trataba y que era una forma de cáncer.
Aun así, siempre lo afrontó con mucho coraje. Los chicos viven estas cosas de otra manera: se creen invencibles, sienten que van a poder con todo… y la verdad es que él lo vivió así. Nosotros, como familia, le dimos toda la contención posible y tratamos de acompañarlo desde ese mismo lugar, transmitiéndole fuerza, optimismo y esperanza para que siguiera luchando
Sobre el tratamiento y la lucha
- ¿Qué tipo de tratamiento hizo durante estos años? ¿Cómo fueron esos meses como familia?
- El tratamiento que hizo Tomás fue quimioterapia: muchos bloques, durante mucho tiempo, y con largas internaciones porque este tipo de tratamiento ataca la médula y deja las defensas muy bajas. Eso provoca muchas complicaciones e infecciones, que requieren estar internado para recibir medicación además de la quimio.
En 2021 tuvo una complicación muy grande que lo dejó tres meses en terapia intensiva, de los cuales pasó 25 días intubado. A raíz de eso le quedaron secuelas motoras y respiratorias: la parte respiratoria logró resolverla, pero la discapacidad motora aún la tiene.
Son tratamientos muy difíciles, que implican dejar de lado todo lo demás para poder estar ahí con ellos, internados durante meses. Es duro desde lo emocional, pero también desde lo económico y lo laboral. Requiere cuidados extremos, aislamiento absoluto y hasta una alimentación especial. Como familia, uno tiene que reorganizar toda su vida para poder acompañarlos.
- Cuando recayó en 2023, ¿cómo recibieron esa noticia?
- Tomás terminó su primer tratamiento y, al cabo de 11 meses, la enfermedad volvió: recayó en 2023. Fue devastador recibir nuevamente esa noticia. Los médicos nos explicaron que había que hacer otra vez quimioterapia para lograr negativizar su médula, es decir, eliminar toda presencia de enfermedad y luego avanzar hacia un trasplante.
Ese nuevo tratamiento lo llevó muy bien y logramos llegar a la instancia del trasplante. No encontrábamos un donante compatible a nivel internacional: apareció una posibilidad en Alemania, pero no llegábamos con los tiempos para traer esas células a Argentina.
Entonces se decidió que su papá donara médula. Si bien no era 100% compatible, tenía una alta compatibilidad, cerca del 70%, y fue el donante. El trasplante salió muy bien: Tomás se recuperó y durante un año y medio pudo tener una vida casi normal. Volvió al colegio, se reencontró con sus amigos, fuimos de vacaciones, conoció un boliche, salió a bailar… pudo vivir cosas propias de su edad
- ¿Cómo está él hoy? ¿Qué dijeron los médicos sobre los próximos pasos?
- Esta es la segunda recaída. En junio de este año, durante una punción de médula de control, que le hacen cada tres meses, nos informaron que la enfermedad había vuelto. La verdad es que esa noticia nos dejó sin energías… se hace muy difícil seguir luchando contra esto.
Aun así, como siempre, volvimos a encarar el tratamiento: otra vez quimioterapia para intentar negativizar la médula y luego ir a un segundo trasplante. Pero esta vez la médula no negativizó: de alguna forma, la enfermedad mutó y la quimioterapia que venían aplicándole ya no tuvo efecto.
A partir de ahí comenzó la búsqueda de otras alternativas, porque los tratamientos disponibles en Argentina para este tipo de leucemia ya no le sirven. Justo los médicos participaron de un simposio nacional de leucemia en Córdoba, donde presentaron el caso de Tomás, y surgieron dos posibles opciones en el exterior: una de ellas es el tratamiento CAR-T, un tipo de inmunoterapia avanzada que se realiza solo en pocos centros del mundo.
Es un tratamiento muy costoso, por eso estamos haciendo toda esta difusión: para poder reunir los fondos necesarios y que Tomás tenga la oportunidad de acceder a ese tratamiento y seguir luchando por su vida
- ¿Qué tratamiento necesita hacerse y por qué es tan costoso? ¿Qué posibilidades abre ese tratamiento para su recuperación?
El tratamiento que necesita Tomás por el momento, solo se encuentra disponible en Singapur, y en Italia está en una fase preclínica. Son los únicos dos lugares que los médicos encontraron donde actualmente se puede tratar el tipo y subtipo de leucemia que tiene Tomás, de acuerdo a su biología molecular.
Se trata de un tratamiento de inmunoterapia (CAR-T), que trabaja con su propio sistema inmunológico para que ataque y elimine únicamente las células cancerosas. Esto es muy beneficioso porque, a diferencia de la quimioterapia —que destruye todo tipo de células—, este tratamiento solo actúa sobre las células malignas.
Las posibilidades de recuperación son altas, incluso existe la posibilidad concreta de una cura. Por eso estamos haciendo todo lo posible para reunir los fondos y que Tomás pueda acceder a este tratamiento que podría salvarle la vida.”
Cómo es Tomy como persona
- ¿Cómo es Tomy? ¿Qué cosas le gustan, cuáles son sus sueños o pasiones?
- Tomy está clínicamente bien, dentro de todo. Siempre le apasionó el fútbol: jugaba como arquero y lo disfrutaba muchísimo. Desde que quedó con su discapacidad motora no puede volver a jugar, pero sigue muy vinculado al fútbol de distintas maneras, porque lo ama. Ojalá algún día pueda volver a jugar, aunque sea con sus amigos.
Es un chico muy esperanzado con este nuevo tratamiento. Es un verdadero luchador: le pone mucha garra y está decidido a salir adelante
- ¿Cómo atraviesa emocionalmente este momento?
- Emocionalmente, Tomy está entero. Es muy fuerte, muy resiliente. Tiene muchísimas ganas de seguir, nunca quiso abandonar, a pesar de las recaídas, de las complicaciones y de todo el tiempo que lleva internado y aislado.
Él quiere seguir luchando… y por eso, como mamá, muevo cielo y tierra para que lo consiga.
- ¿Qué te enseña él cada día con su actitud frente a todo esto?
- Tommy me enseña a luchar, a continuar, a no bajar los brazos, a creer que se puede. Me enseña muchísimas cosas, a mí y a todo el mundo. Me enseña a levantarme cada día y agradecer… agradecer por estar, por seguir, por tener opciones. Él es una inspiración constante.
Sobre la campaña de ayuda
- ¿Cómo surgió la idea de contar su historia en redes y pedir ayuda?
- La idea de contar la historia de Tommy en redes y pedir ayuda surgió porque, para nosotros, es imposible afrontar ese costo tan alto. Su hermano mayor, Franco, fue quien armó todo: diseñó la página, pensó la estrategia y está llevando adelante toda la campaña.
Trabaja día y noche buscando los medios para que su hermano pueda acceder a este tratamiento y tener una nueva oportunidad de vida.
- ¿Qué necesitan concretamente hoy para poder viajar y hacer el tratamiento?
- Hoy necesitamos reunir los fondos para poder costear el tratamiento y también todo lo que implica la estadía en Singapur, que probablemente sea de entre 3 y 6 meses. Es el lugar más seguro al que podemos ir.
Además de los pasajes y el alojamiento, hay que contemplar que estos tratamientos suelen tener complicaciones que no siempre están previstas en los presupuestos iniciales, por lo que seguramente surgirán gastos extra sobre la marcha. Por eso necesitamos toda la ayuda posible
- ¿Cómo pueden ayudar quienes lean esta nota? (Link de campaña, redes, alias, etc.)
Lo más importante hoy es la difusión: que la historia de Tommy llegue a la mayor cantidad de personas posible. Cada colaboración, por más mínima que sea, suma y nos acerca un paso más a su tratamiento.
Estamos recibiendo ayuda de algunos medios, programas de TV y radios que difunden su historia, e incluso colaboraciones desde el exterior. Las redes son infinitas, y gracias a ellas creemos que podemos lograr el objetivo
-¿Qué le dirías hoy a tu hijo si pudieras resumir todo lo que sentís por él?
- Le diría que lo admiro profundamente, que es mi ejemplo de vida. Que estoy orgullosa de ser su mamá, que es un honor y una aventura compartir la vida con él.
Que se merece todo lo mejor… y que vamos a hacer lo imposible para conseguir su tratamiento, para que pueda tener la vida que merece. Y, sobre todo, que lo amo con todo mi corazón.
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