Célica Ysrraelit, neuróloga del Fleni y cofundadora de Brincar: una referente en autismo en el especial 8M de Para Ti
 

8M: "El autismo feliz es una posibilidad y también un derecho", Célica Ysrraelit, neuróloga del Fleni y referente de Brincar

La neuróloga del Fleni y cofundadora de la Fundación Brincar habla de maternidad, autismo, investigación médica y desigualdades en salud. En esta edición especial de Las elegidas por el Día de la Mujer, una historia de compromiso, perseverancia y transformación.
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Para Ti reúne en Las elegidas a mujeres que dejan huella. Referentes que piensan, hacen y transforman. Mujeres que no toman un “no” como sentencia ni como diagnóstico definitivo, sino como punto de partida para abrir nuevos caminos.

En este tercer aniversario de la sección, y en el marco del Día Internacional de la Mujer, la protagonista es la doctora Célica Ysrraelit, neuróloga del Fleni, investigadora y una de las impulsoras de la Fundación Brincar, dedicada a acompañar a adolescentes y adultos con autismo.

CELICA YSRRAELIT

La entrevista ocurre en la sede que la organización tiene en Palermo. Célica espera en el SUM de la casa, un espacio luminoso donde se desarrollan talleres, encuentros y programas de formación. Sonríe con orgullo mientras recorre las instalaciones y se detiene en la cocina: “No saben las cosas ricas que hacen los chicos”, cuenta.

Su historia combina ciencia, maternidad y activismo. Porque además de su carrera médica —centrada en neurología e investigación— su vida cambió cuando su hijo mayor, Manu, fue diagnosticado con autismo hace 18 años. De esa experiencia personal nació una red de madres, proyectos y finalmente una fundación que hoy impulsa programas de capacitación, inclusión laboral y acompañamiento a familias.

Madre de tres hijos, investigadora, médica, colaboradora y speaker en Brincar, Ysrraelit encarna ese tipo de liderazgo silencioso que transforma realidades. No solo dentro de su especialidad médica, sino también en la vida cotidiana de muchas familias que buscan información, apoyo y oportunidades.

CELICA YSRRAELIT

Una vocación que empezó muy temprano

- Quería que nos cuentes cuándo sentiste que empezaste a transitar el camino que te trajo hasta acá.

-Tengo 49 años, acabo de cumplir, y es como que toda mi vida supe que quería ayudar a otros. Fue un común denominador. Me acuerdo que iba al McDonald’s de Santa Fe y Callao -muy vintage lo que estoy diciendo- y si veía chicos en la calle pidiendo los invitaba a comer. Yo tenía 17 o 18 años y hacía eso.

Siempre supe que quería ayudar.

CELICA YSRRAELIT

- Tenías una empatía muy fuerte con la necesidad del otro.

-Sí, y eso tuvo mucho que ver con la elección de mi carrera, que fue medicina.

Siempre fui muy nerd, pero con esta vocación de ayudar. Medicina juntaba esas dos cosas. Y cuando entré a la carrera, todo lo que tenía que ver con el cerebro me fascinaba. Me parecía lo más difícil de entender.

Era algo en lo que siempre había cosas por descubrir. Y como a mí me encanta estudiar, todo lo que era neuroanatomía, neurofisiología, siempre me apasionaba.

Desde muy temprano sabía que quería hacer algo relacionado con neuro. Al principio pensaba en neurocirugía, pero la sangre y el esquema tan militar no eran muy lo mío. Además el cerebro es apasionante.

Cuando uno se pone a estudiar se da cuenta de que hay cosas que todavía no sabemos por qué suceden. Sistemas que damos por obvios, como el visual, recién ahora se están entendiendo: cómo el cerebro interpreta las imágenes desde los receptores del ojo hasta que las arma.

Por eso elegí la neurología. Me formé en la UBA, hice la residencia en hospital público y después empecé a trabajar en Fleni, que es un lugar dedicado a la neurología y a la investigación.

Siempre me gustó preguntarme por qué pasan las cosas. Entonces desde muy chica empecé, paralelamente al consultorio, a hacer investigación. Hago investigación básica y clínica.

Y bueno, en el medio la vida: me casé, tuve tres hijos, pasaron cosas.

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Maternidad, trabajo y las “horas de oro”

- Con una carrera tan demandante, aun así formaste una familia.

-Siempre quise tener muchos hijos. De hecho a mi marido le dije que quería tener cinco. Y si él no quería más después del tercero, yo le decía que buscábamos un donante de esperma, ¡porque él se negaba rotundamente1

Pero en el medio tuvimos tres. Me encantan los chicos, me encanta la familia numerosa.

También Andy, mi pareja, me apoyó mucho en mi carrera. Y una familia que me ayudó con la crianza. Mi mamá me dio una mano enorme.

Porque no es fácil: compatibilizar carrera profesional y familia es un desafío muy grande. Yo trabajo mucho. Me levanto a las cinco de la mañana todos los días porque es cuando mis hijos duermen. De cinco a siete, siete y media, eran mis dos horas de oro.

La casa estaba en silencio y yo escribía, investigaba. Todavía hoy me levanto temprano los fines de semana. Me hago mi café y me pongo a trabajar. Es como mi momento de gloria.

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El diagnóstico de su hijo y el nacimiento de Brincar

- ¿Cómo fue cuando llegó el diagnóstico de autismo de tu hijo mayor?

-Tuve a Manu a los 30 años. Cuando recibimos el diagnóstico yo ya estaba embarazada de Sol, se llevan muy poca diferencia. Fue muy desafiante.

Me acuerdo que fui a ver a mi jefe y le dije que quería dejar de trabajar. Le dije: “No puedo. Acá voy a morir”. Trabajaba de 8 a 6 en Fleni, tenía a Manu con pañales y a Sol recién nacida.

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Mis amigas me regalaron algo increíble: una nurse que venía tres noches por semana de 12 a 6 de la mañana para que yo pudiera dormir. Fue un regalo por un mes.

Mi jefe me dijo algo que fue clave: “No dejes de trabajar. Vení lo que quieras, dos horas, una hora, pero no dejes”.

Hoy se lo agradezco mucho. De a poco las cosas se fueron acomodando. Y a partir del diagnóstico de Manu nació Brincar.

Yo no sabía nada de autismo. Neuróloga, médica, trabajando en el centro de neurología más importante del país… y no sabía nada. Estaba totalmente perdida. Pensaba: si yo estoy así, ¿qué le pasa al resto de la gente?

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Entonces empecé a conectarme con otras mamás en foros -era la época de los foros, todavía no existían las redes sociales-. Manu nació en 2007.

Con una mamá que era bióloga e investigadora del Conicet una biblioteca (hoy es la Biblioteca Brincar), donde traducíamos artículos científicos complejos a un lenguaje simple para las familias. Hacíamos dos por semana. Era muchísimo trabajo.

Después conocimos a Carina y a Soledad, que habían fundado Brincar más o menos al mismo tiempo. Nosotras éramos más de pensar las cosas y ellas más de hacer. Hicimos una sinergia buenísima y la fundación empezó a crecer.

Al principio era un baúl de auto. Después un monoambiente. Y ahora esta casa enorme donde estamos.

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El desafío de la vida adulta en el autismo

Hoy Brincar trabaja especialmente en la transición a la vida adulta, una etapa que muchas veces queda fuera de las políticas públicas.

- ¿Por qué decidieron enfocarse ahí?

-Porque en primera infancia hay más trabajo: detección temprana, escolaridad. Pero después de los 18 años hay muy poco.

El autismo se diagnostica a los 2 o 3 años. De los 3 a los 18 pasa un mundo. Pero después… ¿qué pasa a los 40, a los 50? Por eso nos enfocamos en +15.

Tenemos programas de inserción laboral con empresas. Por ejemplo con AmCham y con SAP, que tiene un programa de pasantías para adultos con autismo con tutores y psicólogos. Nosotros capacitamos a esos profesionales y acompañamos las trayectorias laborales.

También articulamos con el barrio. Los chicos tienen un taller de amasados y ahora van a trabajar con una cafetería de la cuadra. Todo el tiempo buscamos que haya interacción con la sociedad.

Brincar se llama así por la idea de un “autismo feliz”. Nosotros creemos que la felicidad en el autismo es una posibilidad y también un derecho.

No negamos la dificultad, pero elegimos poner el foco en lo que sí se puede.

-¿Hacen capacitaciones en instituciones? 

 -Sí. Hemos capacitado escuelas que nos convocaron, empresas que tienen personas con autismo trabajando, organismos públicos. Por ejemplo, capacitamos al Ministerio Público Tutelar y a los Centros de Primera Infancia de toda la Ciudad de Buenos Aires. Damos muchas capacitaciones: donde nos llaman, vamos. 

Hubo también una experiencia muy linda que se llamaba Red Familiar de Apoyo. Con la pandemia se desarticuló un poco, pero funcionaba muy bien. Nos contactaban desde distintas provincias y eran las propias familias las que viajaban por el país dando charlas de concientización y capacitaciones sobre autismo. La voz de los papás es muy valiosa para difundir. 

 Además, la necesidad es inmensa. Yo soy médica neuróloga y una vez me pasó algo muy fuerte en el Congreso Argentino de Neurología, que se hacía en Termas de Río Hondo. El hotel donde se hacía el congreso era enorme, un hotel cinco estrellas. Como siempre, organizan actividades con la comunidad, y me pidieron dar una charla sobre autismo en un centro comunitario. 

 Me ofrecieron ir en remis, pero quedaba a cinco cuadras, así que fui caminando. Y fue impactante: a cinco cuadras del hotel de lujo empezaban las calles de tierra. Cuando llegué había unas 200 personas con sus hijos. Muchos pensaban que yo iba a atenderlos ahí mismo. 

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Yo hablaba de detección temprana y ellos me decían: “Doctora, hace dos años que estoy esperando turno con un neurólogo”. O “mi hijo tiene seis años, no habla y me dicen que espere”. Salí de ahí muy movilizada. Pensé: estamos haciendo todo mal, nada de lo que hacemos llega realmente a donde tiene que llegar. Y esto fue hace apenas dos años. 

La desigualdad en el sistema de salud es muy grande. Yo trabajo todos los días con discapacidad y con enfermedades crónicas, tratamientos de alto costo. Y la inequidad en el acceso es enorme. 

En mi consulta –soy especialista en esclerosis múltiple- suelo ver pacientes que tienen cobertura médica, porque quienes no la tienen muchas veces ni siquiera pueden pagar la consulta. A veces vienen por una segunda opinión, después de haber recibido un diagnóstico. 

Pero incluso cuando hablás con médicos del interior y sugerís determinados tratamientos, te dicen: “Ese tratamiento acá no lo puedo conseguir nunca”. Entonces tenés pacientes jóvenes con una condición crónica que podrían evitar una discapacidad si recibieran el tratamiento adecuado a tiempo. 

 Por ejemplo, la esclerosis múltiple es la principal causa de discapacidad motora en personas jóvenes después de los accidentes de tránsito. Y con diagnóstico temprano y tratamiento adecuado esa discapacidad muchas veces se puede prevenir. Por eso el acceso a la salud es un tema enorme, desde cualquier lugar que lo mires. 

CELICA YSRRAELIT

La neurología también tiene una brecha de género

- Sos miembro fundadora de la Comisión de Género de la Sociedad Neurológica Argentina. ¿Qué hacen allí?

-Tratamos de visibilizar algo que pasa en muchas áreas: para las mujeres suele ser más difícil. Hay disparidad en cargos, en sueldos y en oportunidades.

Además la maternidad suele coincidir con el momento de mayor crecimiento profesional. Muchas veces no hay ambientes laborales preparados ni legislación que acompañe.

Desde la Comisión empezamos a trabajar con datos concretos. Y aparecen cifras muy fuertes. Por ejemplo, las mujeres mueren más por ACV y tienen más secuelas que los hombres, muchas veces porque consultan más tarde.

En Alzheimer, cerca del 60% de los pacientes son mujeres. Llegan más tarde al diagnóstico y además suelen ser las cuidadoras.

En esclerosis múltiple la enfermedad afecta a tres mujeres por cada hombre, pero ellas reciben menos tratamientos y muchas veces menos eficaces.

También existe el preconcepto de que las mujeres con esclerosis múltiple no pueden ser madres, cuando sí pueden. Por eso decimos que toda la neurología está atravesada por cuestiones de género.

Incluso en investigación médica las mujeres están subrepresentadas. Durante años no se sabía, por ejemplo, que un infarto se presenta distinto en una mujer que en un hombre porque las mujeres ni siquiera estaban incluidas en los estudios.

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Una maternidad distinta con su tercer hijo

- Nombraste a dos de tus hijos, pero falta uno…

-Sí, tengo tres. Los dos primeros fueron muy deseados, pero el momento fue caótico. En cambio con el tercero, Juanchi, fue todo mucho más pensado.

Cuando tenés un hijo con autismo aumenta un poco el riesgo de que otro también tenga la condición, porque hay un factor genético. Se estima entre un 7 y un 9%.

Igual lo pensamos mucho y decidimos tenerlo. Fue una experiencia muy distinta. Lo disfruté desde el primer momento. Ahora tiene 12 años.

Con Manu yo era la madre perfecta: leía todos los libros de crianza, seguía todos los blogs que te dicen qué debería hacer tu hijo semana a semana… y él no hacía nada de lo que decía el manual. ¡Fue desesperante!

Además el diagnóstico llegó cuando mi segunda hija era bebé. Yo llevaba a Manu a evaluaciones con la bebé en el huevito.

Con el tercero dije: esta vez voy a disfrutar.

CELICA YSRRAELIT

-También tenés una perra labradora en la familia. ¿Cómo llegó a ustedes?

-Me la regaló una paciente muy querida que tiene un hijo con discapacidad y me dijo que los labradores son muy buenos como perros de asistencia. Averigüé para entrenarla en una fundación, pero ahí entendí que es un trabajo muy exigente para el animal. No es una mascota: se lo llevan, lo entrenan durante mucho tiempo. Y yo no podía separarme así del perro. 

Así que quedó como mascota familiar ¡y está totalmente humanizada! Mi familia vive en el campo y yo la llevo, no pueden entender que sea un perro. Pero, sí, es impresionante lo que pueden hacer los perros de asistencia: hay algunos que incluso detectan crisis epilépticas antes de que ocurran. 

CELICA YSRRAELIT

 ¿Y qué te gusta hacer para distenderte? 

-Me encanta viajar y pasar tiempo con mis amigas. Soy muy amiga de mis amigas. 

 También tenemos un ritual con mi marido: una vez por semana salimos a comer a restaurantes gourmet y armamos un ranking totalmente arbitrario. Vamos probando lugares y los vamos ordenando. 

 El otro día fuimos a comer a un restorán de Palermo y decidimos subirlo del quinto al segundo lugar del ranking. Se lo mostramos al mozo y terminamos ligando varios platos de regalo. 

Me gusta mucho salir, viajar, compartir con amigos. Viajo mucho, por placer y por trabajo.  

Con uno de mis grupos de amigas vamos recorriendo barcitos y probando diferentes cafés, no repetimos, vamos recorriendo todo Buenos Aires. 

-Vas buscando el disfrute de diferentes maneras... 

-Creo que distintas cosas que me pasaron en la vida me llevaron a entender que hay que hoy estamos, mañana no lo sabemos, así que nos toca aprender a disfrutar del presente. 

Fotos: Diego García @fotos_diego
Video y edición de video: Cande Casares @visual.knd
Producción: Lucila Subiza @lucilasubiza
Make up y pelo: Feli Aldatz @felialdatz para BarMaj Studio
Agradecimientos: Esta nota se realizó en la Fundación Brincar @brincarautosmofeliz

 
 

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