Hace siete años, la historia de Justina Lo Cane conmovió a todo el país y marcó un antes y un después en la donación de órganos en Argentina. La lucha incansable de su familia para encontrar un donante compatible y la solidaridad que se generó en torno a su caso dieron origen a la Ley Justina, que el 4 de Julio cumple siete años transformando vidas. En esta nota, Ezequiel Lo Cane, papá de Justina, nos comparte su experiencia, reflexiones y el legado que esta ley dejó para todas las familias que esperan una segunda oportunidad.
El antes: Justina y su historia
- ¿Cómo era Justina? ¿Qué te gustaría que la gente sepa de ella más allá de su lucha?
- Justina era una nena muy especial. Una persona agradable, la amiga de todos. Siempre estaba disponible para escuchar, para que alguna amiga le hiciera catarsis o le contara sus cosas. Tenía una gran capacidad para consensuar, para acompañar. No era la más payasa del grupo, pero sí era muy divertida, muy buena onda y siempre transmitía frescura.
De grande quería ser cantante y bailarina... pero también veterinaria. Su amor por los animales era inmenso. Hay anécdotas de todo tipo: no podíamos pisar una hormiga porque ella nos frenaba; una vez fuimos a pescar y nos pidió llorando que devolviéramos los peces al agua. Era difícil verla enojada, y cuando lo estaba, igual se la notaba en paz. Tenía una energía luminosa.
Y hay una anécdota que la pinta de cuerpo entero. Justina tenía 12 años y sabía que, si no llegaba un corazón, podía morir. Un día le conté que con mi equipo queríamos lanzar una campaña, intentar cambiar la ley, generar centros donde las personas pudieran esperar el trasplante en mejores condiciones. Me miró con una sonrisa enorme y me dijo: “Papi, ayudemos a todos los que podamos”. Esa era Justina. Todo eso que te cuento y más.
- ¿En qué momento decidieron hacer pública su historia? ¿Fue difícil exponerse así?
- La decisión se tomó justo después de esa charla que te conté antes, cuando le dije a Justina que queríamos lanzar una campaña para ayudar a cambiar la ley. En ese momento, le pregunté si ella estaba dispuesta a ser la cara, la inspiración, el propósito de esa campaña. Si ella no hubiese querido, íbamos a hacerlo igual, pero sin mencionar su historia personal. La campaña iba a llamarse Multiplicate por Siete y hablar de todos los casos, sin individualizar.
Pero Justina respondió con una sonrisa y con esa generosidad tan suya. Dijo: “Papi, ayudemos a todos los que podamos”. Y así fue como se convirtió en el corazón de todo esto.
Para ella nunca fue una traba exponerse. Al contrario, se ponía contenta cuando se enteraba que gracias a la campaña más personas se estaban salvando, que se lograban más trasplantes porque se hablaba del tema. En ese momento, como todavía no existía la Ley Justina, se necesitaba la autorización de los familiares del donante fallecido, y durante esos meses se alcanzaron récords de donaciones. Así que todo se dio de manera muy natural, con mucha frescura y amor, como era ella.
- ¿Qué pensás que hizo que su caso conmoviera tanto?
- Fueron varios factores. El primero y más importante fue lo que dijo Justina: “Ayudemos a todos los que podamos”. Esa actitud, viniendo de una nena de 12 años que sabía que si no llegaba su corazón, se moría... es imposible no conmoverse. Pensaba primero en los demás, y después en ella. Esa generosidad tan genuina tocó muchos corazones.
También influyó mucho su forma de ser. Justina generaba empatía en todos los que la conocían, ya fueran amigos, vecinos o conocidos. Cuando la gente se enteraba de que era la Justina que andaba en bici o en rollers por el barrio, la que bailaba, la que hacía obras de teatro con sus compañeras para chicos con discapacidades, la que amaba a los animales... todos se sentían parte de su historia. Era cercana, querida, auténtica.
Otro factor fue la campaña misma, que no solo hablaba de Justina sino que informaba sobre donación y trasplante de órganos en general. Ayudó a generar conciencia, a formar opinión. Ganó premios del Consejo Publicitario Argentino, de la Asociación Argentina de Marketing y de entidades internacionales, lo que demuestra su impacto.
Y por supuesto, su empatía sigue viva en todo lo que hacemos. Cuando impulsamos la Ley Justina, cuando trabajamos con otras ONG o con profesionales de la salud, siempre está presente ese espíritu solidario que ella sembró. También fue fundamental el compromiso de nuestros equipos, que siempre trabajan desde la escucha, el respeto y el vínculo con todos los actores involucrados.
Ese conjunto de amor, compromiso y generosidad es lo que hizo —y sigue haciendo— que la historia de Justina conmueva tanto.
Entonces, bueno, cuando fue la ley, también la mantuvimos y cuando y bueno, y y esa empatía de ella hacia todo el mundo que genera y que es es re hm es re re es retribuible eh generó que otras ONG de hace que hacía años antes que nosotros venían haciendo cosas se sumaran y los profesionales de la salud.
Y bueno, y también la actitud de nuestros equipos, que también yo cuido mucho, de siempre escuchar, de estar en contacto con con todas las partes y y ver qué qué hacer para resolver cosas todo ese conjunto.
- ¿Qué es lo que más extrañás de Justina en lo cotidiano, en esos pequeños gestos que la hacían única?
- Qué linda pregunta... Lo que más extraño de Justina es a ella. A su presencia. Aunque siento que está, que sigue estando de otra manera, extraño tenerla físicamente. Extraño abrazarla, sentir su voz, mirar sus caritas, su forma de ser.
Extraño mucho esa complicidad tan nuestra, que ahora vive en otro plano, pero que antes era algo que se podía ver, tocar, compartir. Extraño su esencia, su alegría, su energía... extraño todo de ella.
El nacimiento de la Ley Justina: del dolor a la transformación
- A siete años de la sanción de la Ley Justina, ¿qué reflexión hacés sobre el camino recorrido y el impacto que generó en la sociedad argentina?
- La Ley Justina es algo maravilloso. No es solo una norma con un número: es una ley con historia, con nombre y con alma. Que lleve el nombre de mi hija significa que ella hizo algo para que esa ley exista. Justina dejó una huella inmensa, y esa huella hoy salva vidas.
Desde su sanción en julio de 2018, la ley generó un impacto inmediato: en agosto, tan solo un mes después, se alcanzó un récord de donaciones y trasplantes. En 2019, los trasplantes aumentaron un 60 %. Nunca se habló tanto de donación de órganos como en ese momento. Después vino la pandemia, que fue un punto de inflexión, y aún hoy estamos intentando recuperar el ritmo de aquel entonces.
Pero todavía quedan muchos desafíos pendientes. Hay puntos de la ley que no se cumplen: no se habla lo suficiente de donación y trasplante en los colegios, algo que ES obligatorio y no se cumple. Las terapias intensivas de todo el país están obligadas a reportar posibles donantes, y muchas veces no lo hacen. El INCUCAI debería aplicar sanciones en esos casos, y eso no ocurre.
También está el trasplante cruzado, una solución clave para las 30.000 personas que esperan un riñón en Argentina, pero desde que se aprobó la ley no se hizo ninguno. Y lo mismo pasa con los trasplantes de donante vivo: son posibles, pero no se promueven lo suficiente.
Desde nuestro lugar seguimos impulsando iniciativas: trabajamos con inteligencia artificial y drones para traslados de órganos, creamos contenidos educativos para escuelas, hicimos un manual de procedimientos para fuerzas de seguridad y emergencias, y seguimos desarrollando las Casas Justina. Todo eso lo hacemos desde nuestro proyecto Multiplicate x 7, porque la causa sigue viva.
- ¿Qué sentiste cuando finalmente se aprobó la ley que lleva el nombre de tu hija?
- Sentí un orgullo tremendo. Justina, como cada uno de mis hijos, me cambió la vida cuando llegó. Pero además, ella le cambió y le va a seguir cambiando la vida a millones de personas. Que su nombre esté asociado a una ley que salva vidas es algo muy profundo y muy fuerte. Es una forma hermosa de honrar su legado.
La ley Justina no solo ayuda a quienes esperan un trasplante, sino que también transforma sectores completos del sistema de salud. Cambia mentalidades. Genera conciencia. Abre caminos. Y todo eso, gracias a una nena de 12 años que, sabiendo que podía morir, eligió pensar en los demás y dijo: “Papi, ayudemos a todos los que podamos”.
Esa es Justina. Y esa es la esencia de esta ley.
- ¿Creés que la Ley Justina cambió la cultura de la donación de órganos en el país?
- Mirá, los números gritan. Cantan. Y lo que dicen es claro: aumentaron las donaciones y los trasplantes desde que se sancionó la ley. Eso ya marca un cambio de paradigma muy importante.
La Ley Justina establece que la donación de órganos es un derecho personal, individual. Al igual que sacar el registro de conducir o ir a votar: nadie necesita el permiso de otro para ejercer ese derecho. Si yo quiero ser donante, lo decido yo. Y si no quiero, también puedo expresarlo. Eso cambia radicalmente la forma en que se entiende la donación en la sociedad.
Creo profundamente que el pueblo argentino es solidario y emocional. Lo demuestra todo el tiempo. Y aunque es difícil medir si se cambió toda la cultura de la donación, en el uno a uno, en las conversaciones con personas y profesionales de la salud, la mayoría coincide en que la ley marcó un antes y un después.
Todavía falta. Algunas instituciones no le dan la visibilidad que merecería. La comunicación sobre este tema debería ser más fuerte, más constante. No podemos depender solo del Estado: todos podemos hacer algo. Nosotros, desde Multiplicate x 7, seguimos impulsando campañas todos los años con agencias de publicidad y muchas veces esos proyectos terminan ganando premios por su impacto.
Y no estamos solos: hay muchas ONG, padres, ciudadanos que se suman y hacen su parte. El último 4 de julio, por ejemplo, el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires iluminó de violeta –el color preferido de Justina– los monumentos más importantes de la ciudad para visibilizar la causa.
Entonces, sí: la cultura de la donación empezó a cambiar. Está mejorando. Pero todavía hay mucho camino por recorrer.
El rol de papá y activista: un compromiso que sigue
- ¿Cómo es tu vida hoy? ¿Cómo sigue el proceso de duelo y de transformación?
- Mi vida hoy se mueve en tres planos: el profesional, el académico y el personal. Tengo cuatro hijos: Justina, Catalina, Cipriano y Clementino. Ellos son mis amores incondicionales. Después están mis otros amores, los que tienen que ver con lo que hago: me dedico a la innovación, asesoro empresas y también tengo un espacio académico. Doy un posgrado de negocios digitales 100% virtual en UCEMA, que disfruto muchísimo.
Además, hace tres años empecé a jugar al hockey sobre césped. Fue gracias a Cipriano, que me lo pidió, y desde entonces formo parte del equipo del Paraná Rowing Club. Es un grupo espectacular, aprendo día a día y nos divertimos un montón. El ambiente del hockey en Entre Ríos es hermoso, muy humano, muy cercano.
Entre todo eso transcurre mi día a día. Impulso las Casas Justina, acompaño a cada uno de mis hijos en lo que necesitan y trato de distribuir mi energía con amor y atención. Le dedico tiempo a Justina, a través de lo que hacemos en su nombre; a Catalina, con todas sus inquietudes; y a Cipriano y Clementino, que con sus edades me enseñan cosas nuevas todo el tiempo.
En cuanto al duelo... siempre digo lo mismo: cada día me duele más no tener a Justina. Cada día la extraño más. Pero también prefiero que sea así. Ese dolor me la recuerda, la mantiene presente en mi vida. Y no solo la recuerdo con dolor, también con amor, con gratitud y con todos los recuerdos hermosos que compartimos. Esa mezcla es lo que me sostiene y me transforma.
- ¿Cómo vivió tu familia estos años de tanto dolor pero también tanto impacto positivo?
- Mi familia lo vivió con una mezcla muy fuerte de dolor y de orgullo. La mamá de Justina, por ejemplo, tiene un mérito enorme. Después de la muerte de nuestra hija, al poco tiempo volvió a trabajar, se levantó y siguió adelante con una fortaleza admirable. Siempre estuvo y sigue estando ahí para nuestros hijos: Justina, Catalina y Cipriano. Sin estar tan expuesta como yo, su presencia en la vida de ellos es fundamental.
Después están mis hermanos y los primos de Justina, que siempre la recuerdan. En cada reunión familiar hay alguna anécdota, algún gesto, una palabra que la trae al presente. Mi hermana, por ejemplo, plantó un jazmín en el patio de su casa y la primera flor que dio fue el 9 de diciembre, el día del cumpleaños de Justina. Para nosotros fue muy simbólico. Ella está presente en nuestra familia, siempre.
También está Clementino, el más chiquito, que no llegó a conocer a Justina, pero la tiene muy presente. En eso también es muy importante el rol de la mamá de Clementino, que no es la madre de Justina, pero hace todo lo posible para que nuestro hijo conozca quién fue su hermana, la recuerde y la tenga cerca.
Nos acompañamos mucho entre todos. Y creo que esa energía luminosa de Justina está siempre, nos envuelve, nos une y nos guía. Es una presencia que no se va.
- ¿Qué te impulsa a seguir hablando del tema, años después?
- Me impulsa el amor y el dolor que siento por Justina. Ese dolor, que lejos de apagarse, crece con el tiempo, lo transformo. En lugar de dejar que me detenga, lo uso como impulso. Le pongo un pie encima y me apoyo en él para seguir subiendo, para seguir adelante. Es como un escalón más en el camino.
Me impulsa Justina, con esa frase que me dijo y que nunca se me va de la cabeza: “Ayudemos a todos los que podamos.” Me impulsa sentir que, al seguir trabajando con nuestros equipos, al hablar de la donación, de la Ley Justina, de su historia, ella sigue viva. Sigue presente en todo lo que hacemos.
El mensaje de Ezequiel: esperanza, conciencia y vida
- ¿Cuáles creés que son hoy los principales desafíos para que la donación de órganos sea un acto cada vez más natural, consciente y extendido entre los argentinos?
- Uno de los grandes desafíos es lograr que se cumpla plenamente la Ley Justina. Hay artículos fundamentales que todavía no se aplican como deberían. Por ejemplo, la ley establece que se debe hablar de donación y trasplante en los colegios, y eso hoy no sucede. Tampoco se cumple con la obligación de las terapias intensivas de notificar al INCUCAI sobre potenciales donantes, y si no lo hacen, deberían recibir sanciones, pero eso no se está controlando.
Además, hay herramientas como el trasplante cruzado —clave para quienes esperan un riñón— que fueron aprobadas junto con la ley, pero no se están implementando. Lo mismo pasa con la donación de vivo: podría ser una vía más frecuente, pero todavía se prioriza la donación de fallecidos.
Otro gran desafío es la comunicación. No podemos depender únicamente del Estado para que haga campañas. Como sociedad civil, también tenemos que involucrarnos. Desde nuestro lugar seguimos haciendo campañas todos los años, iluminando monumentos, creando manuales de procedimientos para escuelas, fuerzas de seguridad y profesionales de la salud. Pero hace falta mucho más.
La cultura de la donación está cambiando, sí, pero aún hay mucho camino por recorrer para que sea un acto verdaderamente natural, consciente y extendido en todo el país.
- ¿Qué le dirías a una persona que tiene miedo de donar o no está segura?
-Cada persona es un mundo y hay que entender qué le pasa, de dónde viene ese miedo o esa duda. Por eso siempre propongo conversar, escuchar y brindar información clara. Muchas veces el temor nace de no saber, de mitos o ideas equivocadas.
Como anécdota te puedo contar que todas las personas que se acercaron a nosotros —ya sea de forma personal o virtual, a través de nuestras redes de Multiplicate x 7— con dudas o con una postura de no querer donar, terminaron cambiando de opinión. Cuando se les explica con respeto, cuando se les cuenta cómo es el proceso, por qué es tan importante y cuántas vidas puede salvar un solo donante, la gran mayoría termina diciendo: "Sí, quiero ser donante".
- ¿Y a los padres que están atravesando una situación de salud crítica con un hijo?
- No sé si puedo decirles algo concreto, porque cada uno atraviesa estos momentos desde su historia, su energía y sus recursos emocionales. Lo que sí sé es que como padres hacemos todo lo que podemos desde el amor más profundo. En mi caso, lo que me salió fue estar muy presente, muy atento, con el corazón abierto y la cabeza enfocada.
Lo que aprendí es a prestar atención a quién escuchar. En esos momentos tan críticos, todos opinan, todos quieren ayudarte, y muchas veces lo hacen con la mejor intención. Pero hay que aprender a desmalezar. A diferenciar esas voces que traen claridad, como los profesionales de la salud que están preparados para acompañarte, y también a rodearte de personas con energía amorosa y empática, que a veces con una mirada, una sonrisa o un abrazo te sostienen más que mil palabras.
Mi deseo es que cada mamá y papá que esté pasando algo así reciba esa contención y esa fuerza que tanto se necesita.
Proyectos y mirada al futuro
- ¿Estás trabajando actualmente en algún proyecto relacionado con la donación de órganos?
- Sí, siempre. Todos los años tenemos proyectos nuevos. Como equipo, nos proponemos encarar cada año un nuevo desafío vinculado a la donación y el trasplante”, cuenta Ezequiel.
“Hoy estamos trabajando junto a un profesional referente en trasplantes en un proyecto muy lindo que une salud y tecnología. Está enfocado en mejorar un aspecto específico de la cirugía de trasplante y tiene que ver con biomedicina y bioingeniería. Nos entusiasma muchísimo y ya comenzamos a desarrollarlo este año”.
- ¿Qué mensaje te gustaría dejarle a la sociedad argentina hoy?
- ¡Ayudemos a todos los que podamos!
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