Patricio Bergesio es, ante todo, un luchador. Con solo 20 años, aprendió a manejar la silla de ruedas ("desde la silla, pero sin frenos", como dice en su bio de Instagram) y a convertir una enfermedad genética, hereditaria y progresiva en una plataforma de inspiración para miles.
En diálogo con Para Ti en primera persona, Patricio nos cuenta cómo cambió su vida a los 11 años y por qué decidió enfrentar el diagnóstico de Ataxia de Friedreich con una voluntad inquebrantable que hoy comparte en TikTok e Instagram (@bergesiopatricio).
¿Qué es la Ataxia de Friedreich y cómo irrumpe a los 11 años?
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa poco común. Es causada por un defecto genético que afecta la producción de una proteína clave, dañando progresivamente el sistema nervioso y las estructuras cerebrales que controlan la coordinación y el movimiento muscular.
"A los 11 años empecé a notar que algo me pasaba. Me costaba correr, me tropezaba mucho, y mis papás veían que mi forma de caminar era diferente", recuerda Patricio. Los años pasaron entre estudios y la incertidumbre, hasta que en 2020 llegó el diagnóstico genético.
"Al principio, todo. Tuve que dejar deportes, después me empezó a costar mantener el equilibrio, y con los años perdí la posibilidad de caminar. Hoy me muevo en silla de ruedas".
Pero el mayor golpe, el emocional, lo logró transformar. "De chico no lo entendía. Me preguntaba '¿por qué a mí?'. Después con el tiempo empecé a entender que lo que me tocó no lo puedo cambiar, pero sí puedo decidir cómo vivirlo. Hoy no lo niego, lo enfrento."
¿Cómo se mantiene fuerte un luchador de 20 años?
Si hay algo que aprendió Patricio es a valorar lo simple y a pelear cada día por mantenerse activo. Por eso, su rutina es el reflejo de su voluntad.
Hace poco, tomó una decisión importante: "Dejé la carrera para enfocarme 100% en mi salud. Lo sentí necesario".
Patricio cuenta que entrena en el gimnasio o con kinesiólogos entre cuatro y cinco días a la semana. "Entreno, me cuido y trato de inspirar a otros a que no se rindan", asegura.
Por otro lado, sus redes sociales no son un espacio de queja, sino de motivación, humor y verdad. Los reels y posteos en TikTok muestran sus entrenamientos y desafíos con un sentido del humor que desarma.
En su testimonio, cuenta que si bien al principio tuvo "mucha vergüenza" de mostrarse, su familia ("mi base, los que nunca me dejaron caer"), sus amigos y sus kinesiólogos fueron clave. Pero él destaca una energía personal: "No soy de poner todo en manos de Dios, creo más en el esfuerzo, en la salud y en la energía que uno mismo genera".
La difusión como esperanza: ¿Qué es el Skyclarys?
La lucha actual de Patricio tiene un nombre específico: Skyclarys (Omaveloxolone).
"Estoy esperando poder empezar un tratamiento que puede cambiar mi vida... Se llama Skyclarys (Omaveloxolone). Es el primer medicamento aprobado en el mundo para frenar la Ataxia de Friedreich".
Este fármaco, aprobado por la FDA en Estados Unidos, se convirtió en la primera terapia para esta enfermedad neurodegenerativa. Su función es activar la vía Nrf2 para controlar el estrés oxidativo en las células, logrando frenar (no curar) el progreso de la enfermedad.
El medicamento es de un costo inabordable para una familia, por lo que Patricio está en gestiones para que el Estado argentino le apruebe el acceso.
"Lo más importante es la difusión. Que se sepa que existe esta enfermedad, que hay un tratamiento y que muchas personas como yo lo necesitan."
La visibilidad ayuda a acelerar estos procesos, no solo por él, sino por la comunidad de personas con Ataxias que representa. Si querés saber más sobre esta condición, podés contactarte con asociaciones como AFAR (Asociación de Ataxias de la República Argentina) o seguir cuentas de apoyo como la que Patricio menciona en Instagram: @ataxiasong.
@patriciobergesio ♬ Motor - Dih
El mensaje de un maestro de la voluntad
A sus 20 años, Patricio Bergesio ya tiene una filosofía clara, un gran aprendizaje que le deja a la lectora de Para Ti: La debilidad física no determina la fortaleza mental ni la plenitud de la vida.
Su mensaje final es una declaración de guerra contra la rendición:
"Rendirse jamás. Que la vida te puede golpear, pero uno elige si se queda en el piso o se levanta. Yo sigo peleando cada día, no solo por mí, sino por todos los que están en esta misma lucha. Y si algo aprendí, es que mientras haya esperanza, hay camino."
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