Hace más de dos décadas, cuando a su hijo mayor le diagnosticaron autismo, Selene Califano apenas sabía qué significaba ese término. Pocos hablaban del tema y las herramientas disponibles eran escasas. El diagnóstico fue un cimbronazo que cambió su vida para siempre.
"Estamos hablando de hace 20 y pico de años atrás y no se sabía de nada, nadie hablaba del tema. Para mí, una persona con autismo era un chico que hacía 'rockin' en una esquina, ese movimiento de adelante hacia atrás como para calmarse. No sabía nada más", dice Selene a Para Ti, en una charla cordial y emotiva donde no faltaron las lágrimas.
"Estuvimos muy mal con mi marido, hasta que fuimos a ver a otro médico"
Mamá de Ernesto, Pedro y Nikita, hoy de 26, 24 y 21 años, Califano da más detalles del momento en el cual ella y Juan, su esposo, supieron qué tenía el mayor de sus hijos.
"Nos dieron el diagnóstico de 'trastorno generalizado del desarrollo no especificado'. No entendía nada, estábamos muy desorientados, muy dolidos. Ernesto había tenido un desarrollo normal, fue un bebé deseado, pero de pronto algo cambió y no sabíamos qué era. Era una sensación de perder el piso, como que todo se desarmaba", revela.
"Se juntó todo", agrega la entrevistada, que por ese entonces había tenido a su segundo hijo, Pedro. "Porque a veces hay niños con autismo que son un poco más calmos o más fáciles de llevar o tienen a otras características, pero el mío era el demonio de Tasmania literal. Y nada, y ahí fue muy muy doloroso. Estuvimos con Juan, mi marido, muy mal. Hasta que fuimos a ver a otro médico", dice.
Selene relata que este profesional fue fundamental para cambiar su forma de ver la maternidad de un niño con autismo. "Este médico me preguntó: 'y vos mamá, ¿cómo estás?'. 'Mal, hecha mierda', le dije. Y él: 'Bueno, bueno, acá la única que puede hacer la diferencia sobre este niño sos vos. Porque él depende totalmente de vos y vos podés'", relató.
Mirá También
Micaela Lator y el dolor invisible de criar en soledad a un hijo con autismo: carta de una mamá a otra
Las palabras de ese profesional fueron la luz en el camino para Selene, que salió empoderada y dispuesta a cambiar la historia de su familia. "Y yo, que había entrado hecha un trapo de piso, salí convertida en la Mujer Maravilla, el Hombre Araña e Ironman, todo junto. Dije, 'bueno, ¿qué hay que hacer?'. Me arremangué, me puse a estudiar y no paré. Y acá estamos", agregó.
El diagnóstico de Pedro llegó cuando el pequeño tenía un año y pocos meses. "Tiene un diagnóstico de Asperger. Obviamente cuando fue creciendo toda la familia tenía más experiencia en autismo y teníamos 25 ojos encima de él", cuenta esta mamá valiente, que agrega que cuando el pequeño ya estaba en el jardín, el Dr Christian Plebst, neuropsiquiatra de la familia, recomendó comenzar con las terapias, entre ellas la de fonoaudiología.
Una maternidad presente y exigente: "Vos podés"
Lejos de adoptar una postura sobreprotectora, Selene eligió criar a sus hijos con rutinas estrictas, límites y mucho amor. Siempre tuvo en claro que, con acompañamiento, ellos podían más de lo que se creía. "En casa todos eran iguales. Nadie era un pobrecito, nadie tenía privilegios. Cada uno tenía una tarea, una responsabilidad, algo que aportaba a la vida familiar".
"Fui una mamá muy presente, pero también muy exigente en el buen sentido. Yo les decía: ‘Vos podés. Vas a poder hacerlo. Estoy acá para ayudarte, pero tenés que intentarlo’", agrega esta mujer que tuvo a su vez una infancia dura, con una mamá enferma psiquiátrica y un papá ausente que murió cuando ella tenía 24 años.
Cuando los chicos eran aún pequeños, con su esposo compraron un lote en el norte del Gran Buenos Aires, en un barrio que recián comenzaba a formarse. Allí la familia comenzó a construir la casona donde aún hoy viven. Fue allí donde Selene aplicó el principio de las rutinas estrictas para la educación.
Mirá También
Valentina Bassi abre su corazón y cuenta en primera persona cómo es ser mamá de un hijo con autismo
"En las rutinas los chicos se sienten seguros", afirma. "El autismo necesita un orden para no angustiarse. Estos niños a veces necesitan un orden y anticiparles qué va a pasar, y más si no comprenden lo que le decís". Esta mamá que es puro coraje y resiliencia, explica que rutina diaria se puede cumplir de manera estricta, "pero digo estricta no de mala manera sino diciendo que se cumple con amorosidad y diversión".
Selene revela que aún siendo muy pequeños, sus hijos tenían además, responsabilidades, como alimentar al perro, levantar la mesa u ordenar su cama, "sin importar el diagnóstico que se tenga".
El golpe más duro: la enfermedad de Pedro
Cuando Pedro tenía diez años, la familia recibió otro duro golpe. En medio de la crianza con autismo, Selene y Juan tuvieron que enfrentar un desafío inesperado: acompañar a su hijo en la lucha contra el cáncer.
"Habíamos vuelto de las vacaciones, estamos todos bronceaditos, divinos, yo cumplo justo en marzo. Habíamos festejado y Pedro estaba con la panza hinchada; pensamos que era por las vacaciones, que había comido mal", cuenta Selene.
Tras una ecografía, el pequeño quedó internado. "Pedro estaba con un linfoma no Hodking fase 4, estaba muy delicado. Y al otro día nos dicen si pasaba esos primeros días de internación, íbamos a empezar la quimio que iba a durar un año", revela.
Y agrega: "Yo aprendí a ser mamá de un niño oncológico, por eso yo siempre digo que es importante cuando tengo un diagnóstico, aprender a ser mamá de ese niño. Uno tiene que aprender a ser mamá de eso. Yo me ponía a la par de las enfermeras y era amiga de ellas. Con mi marido nos repartíamos y una noche me quedaba a dormir yo y otra él". Al cabo de un tiempo, Pedro salió adelante y se curó. Hoy es un joven saludable que ama cocinar.
Mirá También
El emotivo posteo de María Julia Oliván en el Día de la Concientización sobre el Autismo
El nacimiento de Abrecascarones: cuando el Ratón Pérez se volvió un proyecto de vida
La primera chispa de lo que sería su editorial llegó con la caída del primer diente de Ernesto. Selene no sabía cómo explicarle el ritual del Ratón Pérez y, con eso, nació la idea de hacer un libro.
"Abrecascarones nace porque a Ernesto se le cae su primer diente y yo no sabía cómo explicarle el tema del Ratón Pérez. Me fui a llorar al cuarto con el diente en la mesita de luz porque pensaba: ‘Este chico va a creer que se le van a caer todos los dientes y nadie le va a explicar nada’".
Hasta ese momento, Selene se comunicaba con su hijo mayor a través de dibujos e ilustraciones que ella misma hacía. "Yo tenía la impresora, la computadora, armaba todo. Venía del mundo del cine, de la imagen, del storyboard. Y dije: ‘Tengo que armar un libro’. Quise un buen dibujo del Ratón Pérez, algo lindo y claro para él. Me sentaba cada noche cuando los chicos dormían y trabajaba hasta la madrugada". Con la idea del libro nació la editorial, donde fueron invertidos los ahorros de la familia.
"Con el libro en la mano, Ernesto hizo su ritual del Ratón Pérez como cualquier otro niño. Tres dientes después, pero lo logró. Esa noche me fui a dormir tan feliz... dije: ‘Ya está, funcionó’". Después llegaron nuevos títulos: sobre control de esfínteres, sobre la fuerza de voluntad y otro de Super Chango.
"Hubo un parate grande durante la enfermedad de Pedro. Quedé agotada durante muchos años. Recién hace cuatro o cinco retomé y estamos activándola de nuevo. Ahora también hago capacitaciones para padres, que es algo que me fascina”.
Empoderar a las familias desde la experiencia
A partir de sus libros y vivencias, Selene fue invitada a dar charlas en congresos, jornadas y espacios profesionales. Así nació su rol como formadora de otras familias. "Empecé a dar charlas a los profesionales que se capacitaban en el Fleni porque el director me conocía y sabía de mi caso. Después me empezaron a llamar mamás que me contaban sus casos y yo les dabe consejos, siempre basada en mis experiencias. Así terminé dando charlas y capacitaciones".
Con la pandemia, Selene volcó parte de su trabajo al formato virtual. "Lo bueno es que se empezó a todo a virtualizar más. Entonces los cursos que tengo —que para mí es lo básico que tenés que saber sí o sí sobre autismo— los tengo online. No es lo que más me gusta porque son muy fríos, estoy yo hablando, hablando, hablando... pero te tiro toda la info que te puedo dar".
Califano también ofrece asesorías accesibles para que ninguna familia quede afuera. "Me cuentan qué les pasa y yo les tiro un montón de estrategias que me parecen importantes". Pero su objetivo más profundo es cambiar la mirada que los padres tienen sobre sí mismos.
"Lo principal es empoderar a los padres. Que esa mamá entienda que puede criar a su hijo. Que ese papá se sienta capaz. Porque necesitan urgentemente cambiar el speech del padre. Que el padre se empodere como padre", dice. "Hay un vínculo que es el más poderoso: el amor padre-madre-hijo. Esa caricia con intención, con amor, con la energía sanadora de una mamá, puede mucho más que cualquier terapeuta".
Fotos: Gentileza Selene Califano e Instagram
Suscribite al newsletter de Para Ti
Si te interesa recibir el newsletter de Para Ti cada semana en tu mail con las últimas tendencias y todo lo que te interesa, completá los siguientes datos:
