A pocas horas de tratarse en el Senado la Ley de Fibrosis Quística, te contamos la historia de Dante Alberto Pisani, el chico de 9 años que desde los primeros meses de vida batalla contra la enfermedad. Con un video le había pedido a Alberto Fernández que diera impulso a esta ley.
Siempre sonríe. En cada una de las fotos que nos mandó Natalia Nicolas, la mamá de Dante Alberto Pisani (9) tiene una sonrisa plantada en su cara, aún estando en una cama de hospital.
Hoy elegimos su historia para contar que mañana se tratará en el Senado la Ley de Fibrosis Quística que va a permitir que todos los chicos puedan acceder al tratamiento de la enfermedad.
"Dante es un nene feliz. Va al colegio. Salta, corre, tiene muchos amigos, le gusta tocar el piano, es inquieto. Es muy buen alumno y ahora estamos cosechando todo lo que sembramos con él", dice Natalia del otro lado del teléfono.
Ella y su marido, Pablo Pisani, vivieron diez años en Ibiza. Cuando volvieron a la Argentina tuvieron a Olivia y al año, nació Dante. Y ahí la vida les cambió para siempre. "Llegó Dante y teníamos dos bebés, y uno con esta patología tan tremenda y con un diagnóstico a futuro de muerte", dice con el timbre de voz quebrado.
"Él fue diagnosticado a los 7 meses. El diagnóstico se dio por la pesquisa neonatal (el análisis que se hace obligatoriamente a todos los bebés al nacer sacándole sangre del talón). Una de las enfermedades congénitas es la Fibrosis Quística", cuenta Natalia.
Dante hoy está bien, estable. Pero la pasó muy mal. "El primer diagnóstico le dio un falso negativo, y estuvimos 7 meses averiguando qué era lo que tenía", comenta Natalia.
"Por la falta de diagnóstico él ya tenía una bacteria colonizada en el pulmón. Cuando hablamos de bacteria colonizada en el pulmón hay pocos antibióticos que la puedan tratar. Así comenzamos con esta lucha", sigue contando Natalia que en cuanto supo qué tenía Dante, se quedaba hasta las 5 de la mañana leyendo artículos para ver cómo revertir la situación de su hijo.
"Si el pulmón convive con una bacteria se va deteriorando, afibrosando y la mayoría de los chicos requieren trasplante bipulmonar. Y lo que pasa con el trasplante es que tenés que estar en buen estado y por otro lado, en mal estado. Así que es muy complejo el tema del trasplante", explica.
"Con mucho esfuerzo, con apoyo de los médicos, con tratamiento natural y suplementos logramos revertir eso, que su pulmón esté impecable y nuestra vida cambió completamente", asegura.
¿Por qué la necesidad de que haya una ley sobre Fibrosis Quística?
El tratamiento es muy duro. Estos chicos necesitan tres veces por día kinesiología y nebulizaciones para hidratar el pulmón. En general, no les funciona el páncreas. Lo tienen completamente colapsado y deben tomar enzimas pancreáticas (son las que el cuerpo fabrica en forma natural y sirven para digerir los alimentos).
Cada vez que comen necesitan estas enzimas. Es una cantidad enorme de medicación. A lo largo del tiempo también por tanta medicación se deterioran otros órganos. Estamos a contrarreloj que aparezcan las nuevas drogas para que corrijan en forma genética la base de la enfermedad, hay moduladores que están saliendo de tercera generación, que son carísimos.
Entonces buscamos una ley de igualdad para que todos los chicos puedan acceder al tratamiento. Los que tenemos obra social o prepaga llegamos al tratamiento con mucha lucha burocrática.
Sobre la ley se viene trabajando hace muchísimos años. Dio muchas vueltas. Entró en diciembre a Diputados, se votó por unanimidad. Pasó al Senado. Hoy hay una reunión con asesores. Esperamos que desde el Ministerio de Salud y desde las distintas comisiones que van a participar haya un apoyo siguiendo la política que marca el gobierno. El ejecutivo dijo que se iba a encargar de que esto diera vuelo. Que haya salido Fabiola a hablar del tema es darle un impulso importante a la ley.
¿Y cómo surgió la idea de hacer un video en el cual Dante le hablara al Presidente?
Estábamos armando un video que lo edité para subir a Instagram. Y a él se le ocurrió decir eso. Le salió así, muy natural.
¿Qué le contaste a Dante de su enfermedad?
Nosotros le fuimos contando en la medida que va preguntando. Recién con 9 años preguntó el tema de la muerte. Es toda información que un niño no puede procesar. Él vive la enfermedad de manera normal porque el tratamiento se lo hacemos desde que es chiquito como si fuera una rutina inamovible.
Se lo hace a la mañana, a la tarde... Y eso también nos va a permitir tener una herrramienta cuando entre en la adolescencia y se dé el rebote.
Por suerte es un nene muy activo, tenemos la posibilidad de que tenga el tratamiento. La lucha hoy es por los que no lo tienen, y por la parte bucrocrática que nos toca a los que tenemos prepaga u obra social. Para que él cuando tenga 12 años pueda acceder a los moduladores que son carísimos.
El se siente muy querido, es un nene feliz. Pero es tediosa la enfermedad y el tratamiento.
¿Cómo es el tratamiento de esta enfermedad?
El tratamiento de un chico que está estable consiste en fluidificar las vías respiratorias con nebulizaciones, con una solución especial, hipertónica al 7%, tiene sal, que lo que hace es licuar ese moco espeso que ellos fabrican para poder expectorar. Se hacen 3 nebulizaciones por día.
Y se le suman las vitaminas porque en general tienen deficiencias de vitaminas A, D, K y E. Toman pastillas (enzimas pancreáticas).
Y si los chicos no están bien se le agregan nebulizaciones con antibióticos y vía intravenosa. Muchos están conectados a oxígeno, los que están con la patología ya avanzada. Los que están estables, como tratamiento de base, tienen que hacer kinesiología respiratoria tres veces por día. Se la hacen los padres o un kinesiólogo que va a domicilio. Le hacen la técnica que se llama drenaje autógeno o vibraciones para ayudar a que ese moco que está fluido a partir de la nebulización, pueda expectorarlo.
El problema se da cuando en ese moco espeso crecen más bacterias. Entran en un ciclo que cuando entra una bacteria el pulmón se inflama y cuando se inflama se irrita y requieren la nebulización que a la vez irrita por la sal, y entran en un círculo vicioso que es imparable.
Me imagino que debe ser difícil lidiar con esta enfermedad en medio de esta pandemia por coronavirus.
En realidad hacemos los cuidados de siempre: no estar en contacto con alguien que esté cursando la enfermedad o con alguna infección...
Lavarse las manos lo tenemos incorporado desde el año 2011 a rajatabla. Y son todas incorporaciones que ayudan para bien. Lo deberían incorporar toda la sociedad. Sumamos el tema de guardarnos, usar barbijo y mantener la distancia.
Mirá el video que Dante le mandó al Presidente:
