La familia de Bruce Willis volvió a compartir una decisión íntima vinculada a la salud del actor: cuando muera, su cerebro será donado a la ciencia para contribuir a la investigación sobre la demencia frontotemporal (FTD), la enfermedad neurodegenerativa que le fue diagnosticada luego de un primer cuadro de afasia.
La noticia surge a partir de nuevas declaraciones de Emma Heming Willis -esposa del actor desde 2009 y una de las voces más activas en la visibilización de la FTD-, que en el último tiempo comenzó a hablar no solo de su rol como cuidadora, sino también de la importancia de impulsar estudios específicos sobre esta forma de demencia.
De la afasia al diagnóstico de demencia frontotemporal
En 2022, la familia de Willis anunció que el actor se retiraba de la actuación por problemas de salud vinculados a la afasia, un trastorno del lenguaje que afecta la capacidad de comunicarse. Un año después, a través de un comunicado difundido por la Asociación para la Degeneración Frontotemporal, precisaron que el diagnóstico se había actualizado a demencia frontotemporal.
Desde entonces, tanto Emma como las hijas del actor comenzaron a compartir parte del día a día con la enfermedad: contaron cómo cambiaron sus rutinas, describieron las dificultades crecientes para comunicarse y, al mismo tiempo, remarcaron que seguían encontrando momentos de conexión y afecto con él. En los últimos meses, una de sus hijas, Rumer Willis, habló del “dolor” que implica ver el avance de la FTD y, a la vez, del alivio de poder seguir abrazando a su padre y reconocer todavía “una chispa” de su personalidad.
Un “segundo hogar” adaptado a la enfermedad
La evolución del cuadro también llevó a la familia a tomar decisiones difíciles sobre su cuidado. Emma Heming contó recientemente que Bruce vive en una casa separada, adaptada a sus necesidades y con un equipo de atención las 24 horas. La vivienda, cercana al hogar que comparte con sus hijas menores, está pensada para ofrecerle un entorno seguro, con menos estímulos y más control, algo clave en este tipo de demencias.
La decisión generó debate en redes sociales. Emma explicó entonces que priorizó tanto el bienestar del actor como el de las chicas, y que buscó un equilibrio entre la contención familiar y el cuidado especializado. En entrevistas y posteos, subrayó que “no hay decisiones fáciles” cuando se trata de acompañar una enfermedad neurodegenerativa y que cada familia debe encontrar su propia forma de transitarla.
Por qué la donación del cerebro de Bruce Willis es clave para la ciencia
La demencia frontotemporal es menos conocida que el Alzheimer, pero es una de las causas más frecuentes de demencia en personas menores de 65 años. Afecta principalmente los lóbulos frontales y temporales del cerebro, lo que impacta en la conducta, el lenguaje y la capacidad de planificar. Hoy, los especialistas señalan que todavía falta investigación para comprender mejor sus mecanismos, desarrollar tratamientos específicos y mejorar el diagnóstico temprano.
En ese contexto, la decisión de la familia Willis de donar el cerebro del actor para estudios post mortem tiene un peso particular. La investigación de tejido cerebral de personas que vivieron con FTD permite estudiar de manera directa los cambios neurodegenerativos, comparar distintos subtipos de la enfermedad y avanzar en biomarcadores que, a futuro, podrían traducirse en diagnósticos más rápidos y terapias más precisas.
Desde organizaciones especializadas en demencias, vienen destacando el impacto que tiene que figuras públicas compartan su experiencia: no solo ayudan a visibilizar la enfermedad, sino que también impulsan la financiación de estudios y el interés de la comunidad científica. En sus mensajes, la familia de Willis insistió en que, si bien el diagnóstico fue doloroso, ponerle nombre a lo que les pasaba les permitió buscar ayuda adecuada y, ahora, colaborar con la investigación.
Una familia que eligió hacer pública una batalla íntima
Desde que el actor comenzó a mostrar síntomas, su entorno más cercano decidió resguardarlo, pero también compartir parte del proceso. Primero comunicaron el retiro de Bruce de los sets por problemas de salud; luego, con el diagnóstico de FTD confirmado, hablaron de “un círculo de cuidado” en torno a él, integrado por Emma, sus hijas y Demi Moore, que también acompaña esta etapa.
En los últimos meses, Emma se enfocó en visibilizar el rol de las personas que cuidan: habló del desgaste emocional, de la importancia de pedir ayuda y de armar redes de apoyo. Además de su activismo en redes y de su podcast, está escribiendo un libro en el que recorre este camino y subraya la necesidad de poner en agenda la salud cerebral y la investigación en demencias.
La decisión de donar el cerebro de Bruce Willis, comunicada ahora, se suma a esa línea: se trata de una acción profundamente íntima que, al mismo tiempo, tiene una proyección colectiva. Para su familia, es una manera de transformar una experiencia dolorosa en una contribución concreta a la ciencia y a otras personas que, hoy o en el futuro, enfrenten un diagnóstico similar.
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