Darío Lopérfido, exministro de Cultura porteño y exdirector del Teatro Colón, dio a conocer públicamente que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Eligió presentar el anuncio en su nuevo ciclo de entrevistas, El hombre rebelde, difundido por Flow, para asumir desde lo personal lo que está atravesando.
El también ex marido de Esmeralda Mitre contó que los primeros síntomas aparecieron hace más de un año en una pierna, y luego en la mano izquierda. Tras una batería de estudios, recibió el diagnóstico definitivo hace algunos meses. Explicó que ya comenzó el tratamiento habitual, compuesto por fisioterapia y distintos medicamentos.
Darío Lopérfido: “Guardé mi voz para el futuro”
Una de las declaraciones más emotivas fue cuando reveló que decidió grabar su voz, para conservar su timbre cuando la enfermedad ya le impida hablar. “Guardé mi voz para el futuro”, explicó, al tiempo que expresó: “No pienso en la muerte, pienso en vivir”.
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Reconoció el rol central de su entorno afectivo: agradeció especialmente a Antonio de la Rúa, a quien describió como un “hermano de la vida”, y resaltó el impacto positivo que le da amor y compañía cada día.
Reflexiones con Martín Caparrós: el arte frente a la enfermedad
El primer invitado de su ciclo fue el escritor Martín Caparrós, quien también convive con la ELA. Lopérfido dijo sentirse muy identificado con su libro Antes que nada y compartió la impresión de que “esta enfermedad te limita físicamente, y eso es lo que más duele”.
Por su parte, Caparrós aportó su mirada: “Es como si te fuera matando el cuerpo de a poco, mientras que la mente sigue ahí, viendo cómo tu cuerpo ya no responde…”
Vida cotidiana entre tratamiento y resiliencia
Lopérfido reconoció que no todos los días son iguales: “Tengo días buenos y días malos, como cualquiera. Pero sigo adelante”, afirmó. Su mensaje fue claro: está enfocado en el hoy, en mantener lucidez, diálogo y pensamiento crítico, sin permitir que la ELA le quite la esperanza.
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y provoca una pérdida progresiva de movilidad y del habla, sin afectar la lucidez cerebral. Aunque no tiene cura, hay tratamientos —como Riluzol y Edaravone— que pueden ralentizar el avance en algunos casos.
Aunque la esperanza media de vida es de 3 a 5 años tras el diagnóstico, hay casos de pacientes que viven más tiempo con buena calidad de vida, especialmente si reciben atención interdisciplinaria adecuada.
Darío Lopérfido convirtió su diagnóstico en una oportunidad para visibilizar la ELA desde una mirada cultural, emocional y humana. Con voz grabada, amor cerca y compromiso con el pensamiento, su testimonio es un mensaje de coraje y convicción.
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