Durante más de una década, Georgina Sposetti estuvo del lado de quienes explican. Como médica e investigadora clínica, lideró uno de los centros más importantes del país, convencida de que la ciencia era el camino. Hasta que un día, sin épica ni aviso, todo cambió.
“El pasaje no fue heroico, fue silencioso y durísimo”, cuenta. La enfermedad —esa palabra que siempre parecía ajena— se volvió propia. Y con ella llegaron el miedo, la incertidumbre y una sensación desconocida: perder el control.
Consolidada en su trabajo, con una familia ensamblada y numerosa (como siempre soñó), un día le diagnosticaron una enfermedad que solamente tiene una persona en un millón, Síndrome de Lewis-Summer. Estuvo un año creyendo que "iba a morir". Pero se cruzó con un médico que se hizo las preguntas suficientes (y correctas) para descreer de ese diagnóstico de ELA que le brindaron varios, darle otra medicación y acertar.
Sus síntomas retrocedieron y ella volvió a tener una vida plena. No sin antes pensar en dejar un legado, poniéndose en el lugar de las personas enfermas. De los que tienen un diagnóstico complejo y creen que las salidas son limitadas.
El diagnóstico de esta enfermedad rara, ese quiebre, es el punto de partida de Un ensayo para mí, su nuevo libro publicado por Del Fondo Editorial, donde transforma una experiencia íntima en un puente entre ciencia y personas.
-¿Recordás el momento exacto en el que dejaste de ser solo médica para convertirte en paciente? ¿Qué sentiste ahí?
-Sí. No fue un momento épico, fue silencioso y durisimo. Un día estaba del lado que explica… y al siguiente del lado que pregunta. Sentí algo muy incómodo: perder el control. Y para alguien que vive tomando decisiones, eso te desarma.
-¿Qué fue lo que más te sorprendió —o te descolocó— al vivir la enfermedad desde el otro lado?
-La soledad. Aunque estés rodeada de gente, hay decisiones que nadie puede tomar por vos. Y también me descolocó lo poco preparada que está la medicina para acompañar emocionalmente. Y pensaba que tal vez falle muchas veces como médica, que curar es mucho más que un diagnóstico y un tratamiento.
-Como médica, ¿había algo que creías entender y que en la práctica fue completamente distinto?
-Sí: el miedo. Lo entendía en teoría, pero vivirlo es otra cosa. El miedo no es racional, no sigue guías clínicas. Y ahí entendí que no alcanza con saber medicina, hay que saber acompañar, escuchar, abrazar.
-¿Por qué decís que es tan difícil acceder a información clara sobre ensayos clínicos?
-Porque está escrita para expertos, no para personas de a pie sin ningún concomiendo técnico. Hay un problema enorme de lenguaje. Y si no entendés, no elegís. Y si no elegís, perdés oportunidades.
-¿Qué mitos siguen existiendo hoy alrededor de los ensayos?
-Que sos un “conejillo de indias”, que no sabés lo que te van a dar, que es lo último cuando no hay nada más. Y en realidad, muchas veces es acceso a lo más innovador que existe hoy, pero obviamente esta en investigación. En el libro le dedico un apéndice a esos mitos que aun siguen existiendo.
-¿Qué debería saber sí o sí una persona que está evaluando participar en uno?
-Que nadie te obliga a nada. Que podés salir cuando quieras. Que hay controles mucho más estrictos que en la práctica habitual. Y que tu decisión puede ayudarte a vos… y a muchos otros.
-¿Sentís que el sistema está preparado para acompañar emocionalmente a los pacientes en este proceso?
-No, lamentablente no. Está preparado para medir resultados, no para sostener personas. Y ahí hay una deuda enorme. Los médicos hoy tienen poco tiempo para atender porque necesitan ver a muchos pacientes para poder sostenerse y eso hace que tengan poco tiempo.
-En tu experiencia, ¿cuándo un ensayo deja de ser “algo técnico” y se convierte en esperanza?
-Cuando alguien te explica mirándote a los ojos. Cuando deja de ser un protocolo y pasa a ser una posibilidad real en tu vida.
-¿Qué le dirías hoy a alguien que tiene miedo o desconfianza de participar en un ensayo clínico?
-Que el miedo es válido. Pero que se informe antes de decidir. Porque muchas veces el miedo viene de lo que no sabemos, no de lo que realmente es.
-¿Cómo se equilibra la expectativa con la realidad en estos casos?
-Con honestidad brutal. Sin promesas mágicas, pero sin quitar esperanza. Ese equilibrio es clave.
-¿Qué necesitabas contar que no estabas encontrando en otros relatos?
-El lado B. El dolor, la duda, las contradicciones. Nadie cuenta lo incómodo. Y ahí también hay verdad.
-¿Para quién escribiste este libro: pacientes, médicos o ambos?
-Para los dos. Para que los pacientes se sientan menos solos y para que los médicos entiendan mejor lo que pasa del otro lado. Pero también para los que quieren emprender desde el dolor
-¿Qué te gustaría que alguien sienta o haga después de leerlo?
-Que deje de preguntarse “¿por qué a mí?” y empiece a preguntarse “¿qué puedo hacer con esto?”.
-¿Cómo nace la decisión de transformar una experiencia tan íntima en un proyecto concreto?
-Porque quedarme en el dolor no era una opción. Necesitaba que todo eso sirviera para algo más.
-¿Qué problema puntual quisiste resolver y cómo lo estás haciendo hoy?
-El acceso. Que la gente sepa que existen los ensayos clínicos y pueda encontrarlos. Hoy lo hago conectando pacientes con oportunidades reales.
-¿Qué aprendizajes te dejó emprender desde un lugar tan vulnerable?
-Que la vulnerabilidad no te debilita, te vuelve más auténtica. Y eso conecta más que cualquier estrategia.
-¿Cómo convivieron en este proceso tus distintos roles: profesional, paciente y mamá?
-Mal, a veces. No romantizo eso. Hubo caos. Pero también hubo mucho amor y propósito.
-¿Qué cambió en tu forma de ver la medicina después de todo lo que viviste?
-Que no alcanza con curar. Hay que acompañar. Y eso no se enseña en la facultad. Hoy hago medicina desde otro lugar. La tecnología me ayudo a llegar a millones de personas. Y me gusta pensar que doy oportunidades y esperanzas.
-¿Qué le dirías a alguien que acaba de recibir un diagnóstico difícil?
-Que respire. Que no tiene que resolver todo hoy. Y que, incluso en ese momento, hay más opciones de las que cree.
- Si tuvieras que resumir este camino en una frase, ¿cuál sería?
-El dolor puede ser el inicio de algo mucho más grande. A mí me salvó el propósito. Saber que todo eso podía transformarse en algo que ayude a otros.
