Fernanda Mariotti y Mora Juárez perdieron a sus padres en esta cuarentena: ahora proponen un protocolo humanizado

Mientras aún se espera el debate y la aprobación del protocolo de la Ciudad de Buenos Aires para visitar a pacientes graves con covid, Mora Juárez y Fernanda Mariotti, quienes perdieron a sus respectivos padres en esta cuarentena, van con una propuesta más amplia: un protocolo que permita acompañar al familiar que lo requiera durante la internación.

Mora Juárez perdió hace tres semanas a su papá, Manolo Juárez. El último día pudo despedirse y acompañarlo hasta el final, pero sus 29 días anteriores los pasó en extrema soledad. “Mi papá sufrió abandono. Nadie merece tener un tratamiento tan extremo, en completa soledad”, dijo en una carta que escribió en su cuenta de Facebook.

Fernanda Mariotti junto a su mamá, Martha.

Esta circunstancia la llevó a conocer a Fernanda Mariotti, quien está atravesando el mismo dolor por la muerte de su mamá. A Martha Pedrotti la internaron por covid-19 con síntomas leves. Murió el 20 de julio por insuficiencia cardíaca. “De soledad y pena”, aclara su hija, Fernanda Mariotti que es médica pediatra, y escribió una carta “Crueldad por protocolo” que se viralizó.

Mora y Fernanda recibieron muchísimos testimonios de personas que vivieron lo mismo que ellas en esta pandemia. Entonces decidieron elaborar juntas una alternativa segura y viable que evite que tantas personas sigan atravesando el dolor, el abandono, la soledad y la muerte que trae el manejo actual del protocolo.

Mora Juárez junto a su papá, Manolo.

Ante su asombro, descubrieron que existían programas desarrollados en algunos centros de internación como el Sanatorio Mater Dei y el Hospital Rossi de La Plata. El contraste entre lo que ellas y sus familias vivieron con lo que sucede en estas instituciones es impresionante.

Ellas propusieron el siguiente protocolo humanizado para personas que requieran asistencia y se lo entregaron al Legislador Facundo del Gaiso para que lo tenga en cuenta en su proyecto de Ley “Derecho a decir adiós”. También intercambiaron ideas con el Dr Samuel Cabanchik, integrante e investigador del CONICET, quien junto a un equipo interdisciplinario están trabajando sobre la Ley de Cuidados Paliativos.

Punto por punto, el protocolo “humanizado” que proponen Juárez y Mariotti (para pacientes con necesidades especiales)

Ellas definen a pacientes con necesidades especiales a todo aquel que en su
vida cotidiana requiere una asistencia mayor o no es autoválido
. Puede
ser por edad (menores o adultos mayores) o por ser personas con
condiciones previas tales como: trastornos emocionales y neurocognitivos, enfermedades concomitantes (como oncológicos, diabéticos, etc).

La propuesta es la siguiente:

1- El recurso de salud más económico es la familia. La familia debe ser parte del tratamiento. Para aquellos pacientes que necesitan más apoyo, el grupo cercano es una fuente indispensable para proveer soporte en el cuidado y acompañamiento diario. Puede diseñarse en dos etapas: pacientes en habitaciones comunes y pacientes en terapia intensiva, en ambos casos aislados.


PROPONEMOS QUE UN FAMILIAR SE INTERNE CON EL PACIENTE QUE REQUIERE CUIDADOS ESPECIALES DESDE EL COMIENZO DE SU INTERNACIÓN.


El familiar acompañante debe firmar un compromiso, a partir del cual
acuerda quedarse con el paciente el tiempo que dure la internación y
en caso de no haber cursado la enfermedad (es decir que no tenga
anticuerpos protectores) se compromete a realizar cuarentena una vez
dado de alta. En caso que deba ser reemplazado por otro familiar, firmará el mismo compromiso. Estas personas, no deben tener factores de riesgo aumentados (deben ser menores de 60 años, sin otras enfermedades de base y no estar embarazadas).


2- Beneficios de contar con un familiar en internación conjunta.
A) Para el paciente: contención emocional y asistencia en sus
necesidades básicas
, como ser: ir al baño, tomar agua, comer,
desplazarse en la habitación (para evitar escaras por decúbito y
posibles riesgos de caídas), hablar por teléfono, estar
acompañado. También el acompañante puede detectar
precozmente posibles complicaciones y avisar al personal de
salud.

B) Para el personal de salud: el beneficio indudable de no entrar en
la habitación de los pacientes más de las 3 veces diarias que
figuran en el protocolo vigente
(no siempre cumplidas), con lo
cual el riesgo de exposición disminuiría considerablemente.

C) Con estas alternativas, es altamente probable que el tiempo
requerido de internación disminuya y que la necesidad de
terapia intensiva, con o sin asistencia respiratoria mecánica,
también disminuya.

3- Alternativas de acompañantes durante la internación
A) La persona acompañante puede ser un familiar directo que haya
o no cursado la enfermedad o un voluntario recuperado que
presente un dosaje de anticuerpos protectores, para casos en los
cuales no se pueda contar con un familiar.

B) La presencia de visitas por parte de gente que ya cursó la
enfermedad con éxito implica un aliciente y un estímulo en la
recuperación de quien la está transitando aún. Esta persona a su
vez, puede oficiar como un puente entre el paciente y su familia.


4- Implementar un sistema de comunicación fluido y
accesible entre el paciente, la familia y el servicio de salud
que lo está asistiendo.

En la actualidad hay infinidad de casos reportados en los cuales la
familia no sabe ni siquiera dónde está el paciente, ni en qué momento
evolutivo se encuentra.
Esto genera una profunda desazón, miedo e
impotencia.

Proponemos que cada centro de internación cuente con un grupo de
asistentes sociales entrenados para esto, que se aboquen
exclusivamente a esta función.

En los casos de personas autoválidas no complicadas, que no
requieren la internación conjunta, se debe contar con un grupo de
psicólogos para acompañar al paciente en este proceso.
Esta asistencia psicológica puede ser brindada también a los
familiares que lo requieran.

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Los partes de los médicos tratantes, pueden brindarse bajo dos
modalidades: telefónica y personalmente, manteniendo las medidas
de distanciamiento social, barbijo, etc. La familia tiene el derecho de
tener una charla personal, donde pueda preguntar y puedan ser
evacuadas todas sus consultas.

5-Pacientes graves internados en terapia intensiva. Proponemos que estos pacientes también cuenten con el apoyo de un familiar que será entrenado por el personal de salud para preservarlo de un posible contagio, cómo se realiza en el Hospital Rossi de La Plata, en el Sanatorio Mater Dei y como se está desarrollando en España.

En estos casos, los partes deben ser dos veces por día, igual que en los
casos de pacientes no complicados.
En el caso de terapias intensivas que no cuenten con las facilidades necesarias se debe permitir que un familiar ingrese una vez al día para acompañar y sostener al paciente.

Cuando se trata de niños y adultos mayores, se debe implementar el
mismo procedimiento y ser de carácter obligatorio.

6- Hasta ahora en el diseño del protocolo se tuvieron en
cuenta las cuestiones infectológicas y epidemiológicas
, y se
dejó de lado el aspecto psicoafectivo. Este es un motor
fundamental en la recuperación de la salud.

La dimensión afectiva, por lo tanto debe ser parte fundamental del
diseño del protocolo. Está comprobada la importancia de las familia
en la recuperación de pacientes con cualquier patología, incluida ésta.

7- Habilitar un canal de denuncias
Dado que en muchos lugares estas medidas no se cumplirán como
corresponde, es necesario que los pacientes y sus familias cuenten con
un número de teléfono, dirección de mail, WhatsApp, etc donde
manifestar lo que están viviendo
. De esta forma habrá una manera de
controlar y hacer cumplir la ley. Es fundamental evitar el desamparo que existe hoy.

8- Pacientes NO Covid
En la actualidad se aísla a cualquier paciente que se interna cuando e
realidad debería aplicarse este protocolo de acompañante en caso de
ser necesario, tomando las medidas de precaución necesarias.


9- Con humildad reconocemos que no somos dueños de lavida y que estamos sujetos al devenir.
En algunos casos la evolución va a ser tórpida y algunos van a morir.
Proponemos estas medidas para brindarles las mejores alternativas a
todos los pacientes sabiendo que esto no es garantía de que vayan a
sobrevivir, pero aún en los casos en que el final sea la muerte,
que esta sea digna y rodeada de sus lazos afectivos, que es
lo que da sentido a la vida.








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