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Gustavo Rosemffet, desde su experiencia como papá de un chico con Síndrome de Down: “Si queremos trabajar la inclusión tenemos que decir las cosas como son”

“Algunos padres dicen que tener hijos con esta identidad es lo mejor que les pasó en la vida. Está bien. Pero hay días que te enfrentás a situaciones en las que te querés morir”. Gusti, ilustrador y papá de Mallko.
“Algunos padres dicen que tener hijos con esta identidad es lo mejor que les pasó en la vida. Está bien. Pero hay días que te enfrentás a situaciones en las que te querés morir”. Gusti, ilustrador y papá de Mallko. (F0to: Maxi Didari/ Para Ti)

Si esta charla tuviera lugar en las afueras de Barcelona, en el espacio en el que suceden la mayoría de las cosas entre el ilustrador Gustavo Rosemffet (54) –o Gusti, como lo llaman sus lectores– y Mallko (10), su hijo con Síndrome de Down, habría bastante más de qué ocuparse que ahora, cuando conversamos en un bar tranquilo de Belgrano.

Definitivamente estaríamos en guardia. Hace poco Mallko se subió a la terraza y casi se mata, y unos días antes se había caído adentro de un contenedor de basura. Una tarde tiró a un gatito por la ventana. Y si la casa empezara a incendiarse él probablemente seguiría jugando con su iPad sin percatarse de lo peligroso que puede resultar el fuego. El otro día en la escuela se escapó a la cocina en la hora de huerta y empezó abrir las llaves de gas. A veces te empuja o te mete el dedo en el ojo. “Hay que estar muy atento porque no tiene noción del peligro, ni diferencia la fantasía de la realidad. Puede hacer cosas extremas o salvajes”.

Casado con la ilustradora francesa Anne Decis, mamá de Mallko y Théo, el mayor de sus hijos, de 18 años, el ilustrador argentino aprovechó su vuelta a Buenos Aires para empezar a rodar un cortometraje sobre la vida de su hijo (impulsado por el INCAA) y presentar su segundo libro No somos angelitos (Océano). El título es de lo más elocuente y honesto, como lo son todos sus dibujos, estos y los que incluyó en su primera obra Mallko y papá, publicado en 2014.

Mallko tenía 8 años cuando su papá, ilustrador argentino que vive en España, compartió en Mallko y papá la experiencia transformadora de la llegada de un hijo con Síndrome de Down.
Mallko tenía 8 años cuando su papá, ilustrador argentino que vive en España, compartió en Mallko y papá la experiencia transformadora de la llegada de un hijo con Síndrome de Down.  (Gentileza Editorial Océano)

Lejos de tener una mirada condescendiente e idealizada de los chicos que, como su hijo, nacieron con esta alteración genética –trisomía 21– el mensaje de Gusti es descarnado y sincero. Es posible que esa postura brutal explique por qué sus proyectos (las publicaciones, las charlas que imparte en todo el mundo y la fundación que creó con otros artistas: WinDown, una asociación que a partir del arte aboga por la inclusión) sean tan convocantes.

“Me molestan bastante los slogans. Las personas con diferencias siempre aparecen endiosadas o endiabladas, en los dos extremos. Algunos padres dicen que tener hijos con esta identidad es lo mejor que les pasó en la vida. ‘El diseño perfecto’, ‘mi gran orgullo’, ‘una fuente inagotable de amor’. Esta es la parte A del tema, pero hay otro lado dramático. Hay días que te enfrentás a situaciones en las que te querés morir, como éstas que te contaba recién. Lo único que tienen en común las personas con Síndrome de Down es el cromosoma 21, pero ese cromosoma tiene que interactuar con otros. Y ahí se arman miles de combinaciones, no existen dos chicos iguales. El estereotipo no funciona”.

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No somos angelitos es su segundo proyecto. Ambos traducidos y editados en todo el mundo. (F0to Maxi Didari/ Para Ti)

SABER MIRAR. Mallko cursa quinto grado en un colegio público muy cerca de su casa, ubicado en un parque natural en las afueras de Barcelona. Como se cansa mucho, sus padres prefieren no forzarlo imponiéndole demasiadas actividades extraescolares.

No sabe contar y aprendió algunas letras pero, a su manera, progresa. “Intelectualmente no sabría decirte qué edad tiene: tiene una comprensión intelectual grande para algunas cosas, mientras que otras no las controla, como el concepto del tiempo. Si en tres días se tiene que ir de viaje él prepara la mochila ya. Trabajamos mucho con un calendario para explicarle cuándo va a pasar un evento”.

Tiene algunos amigos que lo adoran y otros que no lo aguantan: tiene mal carácter. Por otro lado, “el cabrón tiene una magia que a mí me da vida. De golpe te levantás a la mañana y lo encontrás ahí jugando en su mundo con los legos. Tiene un gran poder de concentración y es muy metódico en lo que hace. Mira sus películas, siempre las mismas, e interactúa con las historias de un modo muy activo”.

-¿Y cómo es la relación con su hermano Théo?

-A veces, en estos casos, uno de los hijos puede quedar opacado por el otro. Es verdad, como padre tenés que estar atento para poder manejarlo. Porque Mallko ocupa mucho espacio. Durante la adolescencia de Théo tuvimos algunos conflictos pero, por suerte, de a poco nos fuimos acomodando. Théo lo adora; obviamente, a veces pierde la paciencia porque Mallko entra a la habitación y le toca las cosas. Y se llevan mucha diferencia.

 Si queremos trabajar la inclusión de verdad tenemos que decir las cosas como son, si no no estamos haciendo una especie de inclusión selectiva

-Por otro lado, la logística familiar debe ser complicada…

-Sí, y mi mujer está un poco más agobiada que yo. Para que yo pueda hacer todas estas tonterías, ella se encarga de muchas cosas. Quizás con otro chico de la misma edad, uno como padre ya puede ir soltando un poco, pero con Mallko es más difícil. Es muy difícil organizar un plan porque Mallko es muy demandante. A veces tenés que organizar las cosas de otra manera o pensar dos veces antes de ir a un lugar. Porque por ahí ‘se manda muchas’.

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(F0to Maxi Didari/ Para Ti)

-Hace un rato me comentabas varias de esas situaciones tremendas. ¿Cómo manejás el después?, ¿lo retás?, ¿lo ponés en penitencia?

-Es un tema. Tratamos de hablarle con una firmeza muy amorosa. Porque sacarse no sirve para nada. Ahora, por ejemplo, empecé a hablar con algunos papás que tienen hijos más grandes que Mallko porque sé que empieza una etapa diferente: de hormonas y cambios físicos. Y me pregunto cómo poner límites en algunas situaciones hipotéticas: si pasa una chica caminando y él se acerca, la toca o le da un beso. Ellos hacen lo que sienten y no tienen la barrera o el filtro social incorporado como freno. Tiene que aprender a convivir en sociedad. No tiene que tener un trato especial por su condición. Hay que explicarle de un modo que él pueda entender las cosas y enseñarle lo que no está bien. Si queremos trabajar la inclusión de verdad tenemos que decir las cosas como son, si no no estamos haciendo una especie de inclusión selectiva, de la parte que nos interesa. La inclusión real significa tratarlos como a cualquier niño: si hace algo que no está bien hay que retarlo. Igual ya veremos, no me quiero adelantar, quedará para otra entrevista. Todavía falta. Lo dejamos para la próxima charla.

Textos: Mara Derni (mderni@atlantida.com.ar)

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