Luana tiene 14 años y un sueño que conmueve: quiere caminar. Tiene parálisis cerebral y epilepsia. Vive en Santa Fe junto a su mamá, Lucía Espindola, y sus tres hermanitos —Thiago (11), Zoe (8) y Liam (3)—, quienes la acompañan en este camino lleno de obstáculos, pero también de amor, entrega y esperanza.
Hace poco, Luana fue operada de ambas piernas. La cirugía, riesgosa y costosa, fue posible gracias a una red de personas que hicieron lo imposible. Hoy, la urgencia es otra. Luana necesita un andador para comenzar su rehabilitación. Y cada día que pasa sin él es un paso atrás.
Detrás de esta lucha hay una mamá que no baja los brazos. Lucía la acompaña desde el primer día, desde aquel parto que cambió para siempre sus vidas. Tenía solo 15 años cuando se enfrentó a un diagnóstico inesperado, sin información ni apoyo. Hoy, convertida en una mujer fuerte y luminosa, comparte su historia con la esperanza de abrir caminos para su hija… y quizás también para muchas otras.
Luana nació el 27 de agosto de 2010. "Yo tuve un embarazo hermoso, venía una niña súper sanita y todo estaba bien. Pero el día del parto, me hicieron una cesárea de urgencia. Lo que me dijo el obstetra fue que Luana había corrido la cabeza de lugar. Nada más. Fui al quirófano, tuve a Luana y cuando la cargué para darle el pecho, noté que hacía espasmos como dejar de respirar por segundos", comienza a contar Lucía, su mamá.
"Me dijeron que podía ser normal. Nos dieron el alta y volvimos a casa pero yo seguía notando que algo no estaba bien. La llevé al control con la pediatra, pero también me decían que era normal. Cuando tenía 17 días, me mandé directamente al hospital porque yo tenía que sacudirla para que volviera en sí. Nos dejaron en observación, volvió a hacer el mismo episodio y la dejaron para ver si reaccionaba, pero Luana se puso de morada a pálida, la tuvieron que sacudir para que volviera en sí y la dejaron internada en terapia intensiva", relata.
"Recuerdo con mucho dolor ese día. La doctora salió y me dijo "vas a tener que ir despidiéndote de tu hija porque si hay que entubarla y hace lo mismo, no lo va a soportar, se puede broncoaspirar". Como mamá no lo acepté, le pedí con todas mis fuerzas a Dios que no se la llevara. Y sé que me escucho porque Luana sigue conmigo... Nadie se imagina cuánto la necesitaba: ella me dio vida", dice emocionada.
"Luana se recuperó, estuvo casi un mes internada. Después de varios estudios, dijeron que tenía un reflujo estomacal y que el estómago rechazaba los líquidos. Volvimos a casa tranquilos y pensando que solo era eso, pero pasaron los meses y yo notaba que era una beba súper tranquila, no seguía la mirada, no buscaba agarrar juguetes y ni siquiera balbuceaba. Entonces, le pedí a la pediatra una interconsulta con neurología", explica la mamá.
-¿Cómo fue el camino desde el diagnostico de la parálisis cerebral y epilepsia?
-El turno con la neuróloga nos tardó muchísimo tiempo. Luana ya estaba por cumplir el año y lo habíamos solicitado a los 5 meses. La neuróloga la evaluó y me dijo "Luana tiene una parálisis cerebral infantil (con retraso mental moderado)". Empezó con sus rehabilitaciones y después de una serie de estudios, la médica dijo que Luana había sufrido falta de oxígeno al nacer. Algo que el obstetra en su momento no nos dijo.
Eso fue lo que más me afectó: no haberme podido preparar para lo que venía. Yo tenía 15 años y una beba con miles de problemas, y no entendía por qué. Sé que no iba a cambiar en nada que me dijera: "mamá, el parto se complicó y pueden quedar secuelas", pero yo ya hubiese sabido a qué me tenía que enfrentar y hubiera podido arrancar mucho antes, sin perder tanto tiempo.
-¿Cómo es Luana? ¿Qué cosas disfruta? ¿Qué la hace reír?
-Luana es alegre, le gusta bailar jugar con los gatos y los perros. Se levanta a las 5 AM y quiere pan. Es muy fuerte, valiente y tiene una fuerza de voluntad enorme para salir adelante. Siempre digo que me sorprende y admiro un montón, ella pasa de sufrir dos o tres convulsiones seguidas a sonreír. Te busca para jugar como diciendo: "mamá, estoy bien". Siempre está sonriendo.
-¿Qué aprendizajes sentís que te trajo la maternidad junto a ella?
-Yo aprendí un montón con Luana y de Luana: a ser fuerte, a hablar sin palabras, a disfrutar cada instante, a valorar cada pequeña cosa que la vida nos brinda, aprendí a ser mamá, a cuidar, a proteger, a aprender cosas nuevas, a adaptarme a cambios, a no desesperar, a ser paciente. Luana me ayuda con su templanza, su luz, su buena energía. Es lo más, y yo me repito siempre "si ella se levanta así de feliz todo los días, y puede con todo lo que atraviesa, ¿por qué yo no?". Entonces, pongo música y bailamos juntas, nos reímos, jugamos y soy la persona más feliz del mundo.
-¿Cómo surgio la posibilidad de esta cirugía en las piernas?
-La fisiatra de Luana nos mandó a una interconsulta con un neurortopedista, y él me dijo que había que hacer una operación de ambas piernas, estiramiento de tendones, y enderezamiento de pie izquierdo. Me explicó todo y me dijo que era una operación riesgosa, tardaba 4/5 horas pero que no podía seguir postergándola porque el desviamiento de huesos iba a comprometer su cuerpo el día de mañana.
Cuando me dijeron lo de la operación, tuve miedo como toda madre, pero siempre pongo toda mi fe en Dios y sé que él tiene planes hermosos para la vida de mi hija. Así que fue más los últimos días cuando ya se acercaba la fecha de la operación, que tenía ese miedito, pero siempre confiando en que Dios iba a protegerla, cuidarla, y que ella es muy fuerte.
-¿Cómo está Luana hoy en su recuperación?
-Luana hoy está muchísimo mejor. Si bien el post operatorio fue duro, ella vivió más internada que en casa, sufrió muchísimo, le salieron escaras en ambos pies. Pero también esto fue por que ella aún no tenía los elementos ortopédicos que precisaba, ya que su obra social nos demoró.
Esta operación va a ser un cambio inmenso, súper importante, y grande. Luana tiene posibilidades de caminar por primera ves después de casi 15 años. Hace muy poquito logramos verla parada por primera vez... Lloraba de emoción y felicidad.
-¿Qué significó para ustedes la ayuda que recibieron para poder operar a Luana?
-Yo estoy eternamente agradecida con todas las personas que se sumaron a la causa de mi hija e hicieron que esto fuera posible. Sola no lo hubiéramos podido lograr. Nosotras no tenemos los recursos ni contamos con ayuda de ningún partido político pero me animé a hacer un instagram y apelar a la solidaridad contando nuestra historia. Así que estoy súper agradecida con todos y cada aporte hizo esto realidad.
Hoy es fundamental que Luana pueda tener su andador para poder empezar a estimular sus piesitos y que logre dar sus primeros pasitos. Cada día que pasa cuenta porque es retroceder y volver a empezar de cero y no queremos llegar a eso. La verdad su obra social nos demora muchísimo. Luana está esperando desde el año 2023 una silla de ruedas postural, algo fundamental para su condición de vida. Y tuvo un post operatorio horrible por no contar con los elementos ortopédicos que precisaba.
-¿Qué condiciones necesita Luana para poder rehabilitarse en su casa?
-Primero quiero también agradecer a la gente porque antes de su operación, Luana necesitaba tener una vivienda en condiciones saludables para su recuperación, que no tuviera humedad, filtración, polvo, nada que pudiera complicar la cirugía... Y la gente nos ayudó a arreglar nuestra pieza y lo más que se pudo nuestra casa.
Si bien nos falta un montón, para nosotras esto fue un gran avance porque contábamos con una pieza y una cocina que usábamos para bañarnos en balde. Y hoy tenemos un bañito... Lo que necesitamos es poder arreglar nuestra casita, agrandarla para que Luana pueda tener su espacio y comodidad para poder movilizarse con sus elementos ortopédicos y terminar de arreglar el baño para que Luana pueda higenisarce en un lugar en condiciones saludables.
-Si tuvieras que pedir algo hoy, desde lo más profundo del corazón, ¿qué sería?
-Una vivienda en condiciones saludables para mi hija , que podamos conseguir su andador y que el estado no haga oídos sordos a estos casos. Luana se merece poder tener las mismas oportunidades y posibilidades de estar bien, salir adelante, y no pasar por tantas dificultades para mejorar su condición y calidad de vida. Es lo único que quiero y pido como mamá.
No sé imaginan lo difícil que es ser escuchada cuando no tenés recursos ni contás con el apoyo, acompañamiento ni ayuda de nadie. Es tan injusto tener que pasar por un sin fin de cosas para poder ver bien a tu hija.
A las familias que pasan por algo similar a nosotras que conviven con una persona con discapacidad, los abrazo fuerte, no bajen los brazos, no se rindan, no den por perdido una lucha que es para toda la vida. No se queden con una respuesta, sean la voz de esos niños/adultos que no pueden hablar y luchen por sus derechos. Hoy yo estoy luchando por mi hija porque sino lo hago yo, nadie lo va hacer por ella.
Tienen en sus cuidados a los seres humanos más hermosos, buenos, amables, compañeros, guerreros, fuertes, valientes, llenos de luz, energía, paz, amor, bondad y están en sus vidas por un propósito. Yo lo entendí así cuando Luana llego a mi vida y no se imaginan lo que la necesitaba.
-¿Cómo puede ayudar la gente hoy?
-Los que puedan ayudar así solo sea compartiendo nuestra historia les dejamos nuestro instagram: @todosxluanaa. Los que tengan un andador para donar o nos puedan prestar hasta que su obra social nos responda favorablemente, les dejamos nuestro WhatsApp: 3426158960. Y todos los que puedan colaborar por más mínimo que sea cada aporte, cuenta es calidad de vida para Luana y poder arreglar nuestra casita.
Para donaciones: Alias: lalu05
Banco Nación
A nombre de: Espindola Lucia Natali
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