Fiamma Albisini es mamá de tres chicos y la vida la desafió muy temprano. Su hija mayor, Emily, fue diagnosticada con parálisis cerebral y desde entonces su historia es la de una mamá que nunca se rindió.
Hoy, toda la familia está en México acompañándola en un tratamiento con Cytotron, una tecnología que busca mejorar su calidad de vida. En esta entrevista con Para Ti, Fiamma abre su corazón y cuenta cómo fue ese recorrido.
-¿Cómo fue ese primer momento en el que recibiste el diagnóstico de Emily? ¿Qué sentiste como mamá?
-Cuando recibí el diagnóstico de Emily fue totalmente inesperado y shockeante. Tenía apenas 20 años. Siempre digo que fui creciendo a la par de mi hija, aprendiendo juntas. Me aterraba la idea de convertirme en mamá por primera vez, y más aún con discapacidad.
Sentí que el mundo se derrumbaba y me quedaba sola. Veía a otras mamás con sus hijos riendo, y me preguntaba: ¿por qué a mí? Hoy, casi ocho años después, entendí que no estaba sola. Somos muchas caminando por esta vereda y también se puede ser feliz.
Tuve que transitar un duelo: dejar ir a esa hija que había imaginado en el embarazo para hacerle espacio a mi Emily, con su diagnóstico, y amarla desde ahí.
-¿Cómo fue para vos criar a Emily sola al principio? ¿Qué aprendiste en ese tiempo como mamá soltera?
-Cuando nació su hermana Lupe, decidí separarme. Comenzamos una nueva vida las tres. No fue sencillo: pandemia de por medio, sin rehabilitación para Emily y con una bebé a upa. Pero fue la mejor decisión. Entendí que para criar hijas felices debía brindarles un hogar con paz. Y así fue.
- Después llegó Santi a tu vida… ¿qué significó para vos que él se involucrara con Emily desde el primer momento?
- Con Santi decimos que nos conocemos de otra vida. Ambos veníamos rotos, pero creo que era necesario para encontrarnos. Santi sabe mejor que nadie que no hace falta un lazo de sangre para amar. Él eligió ser el papá de Emily, sabiendo todo lo que eso implica. Eso no tiene precio.
- Se habla mucho de lo difícil que es formar una familia ensamblada, pero también de lo hermoso que puede ser cuando hay amor. ¿Cómo se armó la familia que son hoy?
-Nunca lo vivimos como algo difícil. Todo se dio naturalmente. Nuestras hijas eran muy chiquitas, se conocieron usando chupete y pañales, y ellas nos marcaron el camino. Nunca hicimos diferencias. Somos un equipo. Tiempo después llegó Milo, el cuarto, y terminamos de ensamblarnos.
-¿Qué valores intentan transmitirles a los chicos en casa, sobre todo en momentos como éste?
-Ellos la tienen más clara que nosotros. Saben que acompañar es importante y entienden que todos somos diferentes. Criamos niños empáticos. Ver a los hermanos de Emily ayudándola sin que nadie se los pida, es un mimo al alma.
-Si tuvieras que definir a Santi como papá para Emily en una palabra, ¿cuál sería?
-Incondicional. Está desde el primer día, para todo y sin preguntar.
-¿Cómo llegó a vos la posibilidad de aplicar la tecnología de Cytotron -la que aparece en la película "Los dos hemisferios de Lucca" de Netflix- para Emily?
-En 2019 investigué sobre este tratamiento en India. En ese momento me pareció una locura viajar embarazada. En 2023 vi el testimonio de una mamá en Instagram y después conocimos a una familia argentina que lo hizo. Empezamos las entrevistas online y finalmente nos confirmaron que Emily era candidata.
-¿En qué momento decidiste intentarlo y qué te dijo tu entorno?
-Cuando en enero de 2025 vi la película "Los dos hemisferios de Lucca" en Netflix, me dije: "no me voy a quedar con la duda". Teníamos todo listo y a las tres semanas estábamos en el avión. Siempre contamos con el apoyo de familia y amigos.
-¿Fue difícil lograr que Emily accediera al tratamiento?
-No. Como empezamos en 2024, antes de que se hiciera conocido, no había lista de espera. Lo único complicado fue que evaluaran su caso, porque nunca habían tratado un diagnóstico como el de Emily.
-¿Cómo se organizaron como familia para acompañarla en México?
-Seguimos trabajando desde acá y trajimos a dos de sus hermanos que aún van al jardín. Su hermana mayor, que está en primaria, se quedó en Argentina. Somos un equipo y todos hacemos nuestro mayor esfuerzo. Hay días difíciles, pero vale la pena.
-¿Qué avances notaron en Emily a partir del tratamiento con Cytroton?
-Desde la primera semana mejoró mucho su tono muscular. Sus piernas se relajaron, empezó a abrir las manos, sostiene mejor la cabeza y conecta más. Son pequeñas cosas que para nosotros son enormes.
-¿Qué significa para vos estar hoy en México acompañándola en esta lucha?
-Una palabra: esperanza. Sé que no existe una cura, pero vinimos a mejorar su calidad de vida, a potenciar lo que ella ya es. Emily te habla con su mirada, y apostamos a potenciar todo eso.
-Si tuvieras que dejarle un mensaje a otras familias que atraviesan algo similar, ¿qué les dirías?
-Que no están solos. Somos muchos caminando de este lado de la vereda y se vuelve a sonreírle a la vida. Todos estamos un poco rotos, pero reinventarse le da sentido a este desafío llamado vida.
-¿Qué futuro soñás para vos y tu familia?
-Que mis hijos sean felices. Que nunca dejen de perseguir sus sueños. Y para Santi y para mí, salud y larga vida para seguir siendo los pies, los brazos y la voz de Emily.
Más info: el IG de Fiamma, la mamá de Emily es @soyfiamma
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