Ana Viola nació con parálisis cerebral producto de una mala praxis médica. A lo largo de su vida, enfrentó desafíos físicos extremos, falta de oportunidades laborales y una realidad cotidiana atravesada por la dependencia y la inestabilidad económica. A pesar de todo, nunca dejó de estudiar ni de soñar.
Se convirtió en abogada, maestra de inglés y coach, y creó su propio emprendimiento relacionado con el coaching junto a otras mujeres con discapacidad.
Hoy, convive con el dolor de ver a su madre —su principal sostén— en una situación similar a la suya, tras un ACV que cambió por completo la dinámica familiar. A través de su historia, busca visibilizar una realidad muchas veces ignorada y demostrar que detrás de una computadora también se puede ser poderosa, capaz e inspiradora.
Ana Viola, una historia de vida de resiliencia y súper inspiradora
- ¿Cuál es tu diagnóstico?
- Tengo parálisis cerebral o atrofia muscular. Fue producto de una mala praxis en mi nacimiento. A mí me sacaron con forceps un domingo 20 de diciembre de 1981. Según recuerda mi mamá, salí con el cordón umbilical enroscado en mi cielo, estaba azul.
A los 3 años me hicieron mi primera tomografía. Me hicieron el estudio porque no podía caminar, no movía casi los brazos y no sostenía la cabeza. En esa época, los pediatras sostenían que era porque mi mamá me tenía mucho tiempo alzada y como ella era primeriza creyó aquello, hasta que fue con otra pediatra que le dijo que no era normal.
En ese tiempo mis padres no tenían un trabajo fijo, pero cuando mi papá consiguió un trabajo y tuvo una mutual, lo primero que hizo fue llevarme a Rosario, que es donde me hicieron todos estudios y me dieron el diagnóstico de parálisis cerebral. Según los médicos, en la tomografía se ve el daño en la parte motriz del cerebro, pero no la parte cognitiva.
- ¿Cómo fue crecer con tu discapacidad?
- La verdad es que era niña y solamente recuerdo que estaba rodeada de aparatos y solía ser conejillo de indias de los neurólogos o/y estudiantes. Recuerdo que la pregunta que más me hacían era si controlaba los esfínteres y graciosamente yo tengo sensibilidad.
O sea, que uso pañales porque mi papá ya tiene 70 años y no puede llevarme al baño porque tengo una vejiga neurogénica (N. de R: es una condición donde la vejiga no se vacía o se llena adecuadamente debido a problemas con el cerebro, la médula espinal o los nervios que controlan su función.
Esta alteración en la comunicación entre el sistema nervioso y la vejiga puede manifestarse como incontinencia urinaria, retención urinaria, o ambas). Esta condición apareció a los 27 años. Antes de eso yo tenía una vida relativamente normal.
Hoy que yo ya he investigado todo, e gustaría tener la posibilidad de tener un diagnóstico que que cierre con mi patología.
- ¿Cómo es un día en tu vida hoy?
- Mi día comienza cuando mi papá me despierta. Vivo sola con él porque, desde hace dos años y medio, mi mamá vive con mi hermana menor. Nosotros hasta ese momento vivíamos los 4 juntos, pero luego de mi mamá tener un ACV en el 2019, su salud siguió complicándose con episodios recurrentes de neumonía, y por eso tomó esa decisión. Mi hermana, que sí puede movilizarse, decidió llevársela a su casa y contratar cuidadoras para poder acompañarla mejor.
Mi papá es quien me ayuda con todo: me asea, me lleva al baño, me peina, me lava los dientes. No puedo hacer nada por mí misma, salvo manejar un mouse y una computadora. Y, por suerte, hablar.
Leo mucho, un libro por semana. Cuando surge alguna oportunidad laboral a través de LinkedIn, la aprovecho y con eso trato de cubrir algunos gastos.
- ¿Qué tareas te resultan más difíciles y con qué recursos contás (o no) para poder realizarlas?
- La verdad, me resulta difícil todo, porque no puedo hacer nada por mí misma. Necesito ayuda para todas las tareas cotidianas, desde ir al baño hasta peinarme. En cuanto a recursos, no tengo muchos.
Tuve un empleo en la municipalidad gracias al cupo por discapacidad, pero cuando cambió el gobierno me despidieron con una excusa. Es una historia larga, pero básicamente no me quisieron más ahí. A pesar de que varias personas fueron a hablar con la intendenta para interceder por mí, nunca me quisieron en ese espacio político. Mi empleo fijo lo conseguí recién a los 35 años y era jornalizada. Eso era lo más estable que tenía.
También soy abogada y trabajé dos años y medio, pero cuando el estudio donde trabajaba cerró, me quedé sin trabajo. Mi hermana y yo repartimos currículums por todos lados, pero nunca me tomaron. Si bien la abogacía puede ejercerse de forma independiente, yo no podía costear una secretaria y tampoco tenía quién me acompañara a tribunales en los horarios en que funcionaban. Mi mamá trabajaba a la mañana y mi hermana era muy chica. Por eso, terminé dando de baja mi matrícula.
Con el tiempo, me resigné a pensar que nunca tendría un trabajo fijo y que dependería, en el futuro, de la pensión de mis padres cuando ellos ya no estén. Así es como fui sobreviviendo, con algunas changas por LinkedIn, pero sin un ingreso estable.
- ¿Qué sentís cuando tenés que depender de otros para cosas tan básicas como ir al baño o peinarte?
- Para mi es algo muy normal porque mi vida siempre fue eso, siempre fue depender de los demás. Obvio que no me gusta y cuando era chica me preguntaban si me gustaría caminar. Yo siempre les decía que no y la gente se extrañaba de mi respuesta, pero no lo extraño porque nunca lo viví. Las manos es que me acompleja bastante, me hubiera gustado poder moverlas y que mi discapacidad solo fuera de la cintura hacia abajo.
Pero bueno, no siento nada raro en particular porque mi vida siempre fue así, siempre fue depender de los demás.
- ¿Cómo fue la relación con tu mamá antes de que sufriera el ACV, qué cambió en vos y en tu vida desde ese momento?
- El ACV de mi mamá fue un antes y un después. Yo también soy maestra de inglés, y ese momento marcó un corte total en mi vida. Recuerdo que cuando le dio el ACV, ella me estaba abrazando para trasladarme de la silla a la cama. Sentí que algo no estaba bien, le grité que me soltara y logré sentarla. En ese momento usaba una silla motorizada, así que le trabé los pies para que no intentara pararse. Por suerte estaba mi sobrina mayor; la desperté, me alcanzó el teléfono y pude llamar a emergencias.
Ese episodio me sacó de esa especie de "nebulosa" en la que vivía, esa idea de que mi vida siempre iba a ser igual: estar con mis papás, que ellos me cuiden, que más adelante me quedaría con su pensión y que, si ellos no podían cuidarme, contratarían a alguien que lo hiciera. Me imaginaba una vida tranquila junto a ellos en la vejez. Pero nada de eso ocurrió.
Ahora vivo con mi papá, que tiene casi 70 años. Él me ayuda en todo, pero no es lo mismo. Si bien siempre colaboró con mi mamá, no es igual ayudar que hacerse cargo por completo de la situación, de un día para el otro. Las personas que pude contratar en algún momento, cuando contaba con algo de dinero, siempre terminaban faltando o poniendo excusas. Si llueve, no vienen. Si intento ponerlas en blanco, no quieren porque perderían la asignación.
Y aunque el trabajo no es demasiado —una vez que me levantan y me dejan frente a la computadora con todo a mano, me manejo bastante bien—, muchas no entienden esa dinámica. Puedo manejar el mouse con la mano y todo lo demás lo hago con la boca, pero no todos comprenden que después de ayudarme a empezar el día, no hay mucho más que hacer.
Además, antes solían llevarme a ver a mi mamá. Yo no tengo transporte propio, así que dependo siempre de otros para poder moverme.
- ¿Qué es lo que más te angustia o a qué le tenés miedo?
- Desde que me despidieron el año pasado de la municipalidad, empecé a sentir una angustia mucho más fuerte. Ya tenía antecedentes de ataques de pánico desde la pandemia, pero en ese momento todo giraba alrededor de cuidar a mi mamá y conseguir dinero para pagar a las cuidadoras. Mi prioridad siempre fue evitar que se internara, porque si bien está con mi hermana, ella no puede cuidarla todo el día: trabaja en un local y si no trabaja, no come. Su marido también tiene otro trabajo.
Siempre fuimos una familia de clase media, vivimos al día. Lo que más me angustia hoy es la falta de estabilidad económica. A pesar de mis estudios, de que hablo inglés y tengo experiencia laboral, nunca me ofrecieron un empleo digno y estable. En las entrevistas por LinkedIn, donde muchas empresas se muestran inclusivas, suelen hacer preguntas como “¿Necesitás asistencia?”, cuando ya estoy presentando un certificado que indica un 90% de discapacidad motriz. Me resulta muy frustrante. A veces respondo con sarcasmo porque siento que no hay una verdadera comprensión.
Hoy lo que más miedo me da es no tener recursos para sostenerme. Estoy constantemente pensando en el mes siguiente, sin previsibilidad. La inestabilidad me afecta mucho. Esa seguridad que tenía antes de la enfermedad de mamá es algo que extraño profundamente.
Toda esta situación me llevó a terminar varias veces en la guardia por taquicardia. Estoy medicada y haciendo una rehabilitación pulmonar, porque tengo escoliosis desde siempre y eso comprimió uno de mis pulmones. La falta de aire es constante y los ataques de pánico lo agravan. La neumóloga fue tajante, pero la kinesióloga es más optimista y me está ayudando.
A veces pienso que si apareciera una oportunidad, un “golpe de suerte” como decimos los de Sagitario —porque sí, estoy estudiando astrología también—, podría respirar con más calma. No me gusta exponerme, pero sí me gustaría que se entienda mi historia desde un lugar de resiliencia. Creo que tengo mucho de eso, aunque tal vez no siempre sé cómo transmitirlo, o tal vez los demás no saben verlo.
- ¿Qué cosas te gustaría poder hacer y todavía no pudiste?
- Mi gran sueño, aunque suene simple o incluso tonto para algunos, es viajar a España. Siempre quise hacerlo. Cuando trabajé un año y medio en una startup que conectaba con argentinos viviendo allá, mis compañeros me hacían bromas con que algún día me iban a regalar el viaje… Nunca pasó, claro. Igual, ese trabajo me dejó muchas herramientas, así que el viaje terminó siendo más una anécdota que una expectativa real.
Pero si tengo que ser sincera, sí, me encantaría. Como buena sagitariana, viajar está en mi esencia, así que conocer España sigue siendo uno de mis grandes pendientes.
-¿Qué mensaje te gustaría darles a las personas que no conocen esta realidad?
- A quienes no conocen de cerca la realidad de una persona con discapacidad, les diría que hace falta mirar con otros ojos. Y no me refiero a hacer un curso de inclusión o repetir que uno es inclusivo solo porque lo leyó en algún lado. Ser realmente inclusivo sucede, muchas veces, cuando te toca vivirlo: cuando le pasa a vos, a alguien de tu familia o a un amigo.
Cada diagnóstico es un mundo. Y cada persona, también. No es lo mismo tener una discapacidad motriz que ser no vidente, por ejemplo. Las necesidades, las adaptaciones y los desafíos son distintos. Por eso, lo más importante es aprender a ver más allá, a tener empatía de verdad. Creo que eso es lo que más cuesta: mirar con profundidad, con compromiso y con humanidad.
- A pesar de todas las dificultades, seguís apostando a tu emprendimiento, que además es un proyecto muy personal. ¿Qué significa para vos sostenerlo, sentís que tu historia puede inspirar a otros que también atraviesan momentos difíciles?
- Sí, el proyecto se llama creoenti.com.ar. El nombre lo elegí yo, y también diseñé la página con lo poco que me quedaba hace dos años. Entré a Don Web, aprendí lo necesario y armé todo desde cero. En ese momento éramos tres mujeres, hoy somos dos. Las tres teníamos algo en común: la discapacidad, desde distintas experiencias. Yo soy cuadripléjica, una de las chicas tenía una discapacidad visual muy severa y la que continúa conmigo tuvo un hermano con una condición similar a la mía. Eso fue lo que nos unió y le dio sentido al proyecto.
Soñábamos con presentarnos ante empresas, ofrecer nuestros servicios como coaches ontológicas y aportar desde nuestras vivencias. Mandamos mails, tocamos puertas, pero nunca nos contrataron. De todas formas, seguimos adelante y hoy tenemos un podcast en Spotify donde hablamos de temas más descontracturados, siempre con la esperanza de llegar a alguien que lo necesite.
Siento que mi historia puede inspirar. Porque yo nací así, y pude haberme quedado quieta, sin estudiar, sin intentar. Pero no lo hice. Con mi mamá y mi papá luchamos mucho por mi educación. Ella fue una leona, peleando por mi lugar en la escuela cuando no existían ni rampas ni accesibilidad. Y nunca sufrí bullying, eso también es importante decirlo. Mis compañeros siempre me trataron con respeto.
Ahora que estudio astrología, entiendo algunas cosas desde otro lugar. Mamá es Aries, yo soy Sagitario: fuego puro. Ella siempre creyó en mí, siempre supo que iba a salir adelante. Lo que nunca imaginamos fue el Everest que nos esperaba. Verla hoy en una silla de ruedas, cada vez que voy a visitarla, es como vivir un loop, una pesadilla repetida. Es mi peor miedo hecho realidad. Como una película de terror, de esas que no me gustan, porque yo prefiero las comedias románticas.
Aunque mi historia no sea de color rosa, creo que puede servir para decirle a alguien: no te rindas. Porque si bien muchas veces me cansé, esta es mi forma de seguir intentándolo. Detrás de una computadora, aunque tenga escoliosis, aunque no pueda usar bien mis manos o caminar, puedo trabajar igual o mejor que muchas personas. No digo que sea mejor que nadie, pero sí que soy capaz. Que valgo. Que puedo.
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