Durante años, esa pregunta acompañó a Dolores Pujol como un miedo silencioso. Uno que aparece de golpe mientras cocina, antes de dormir o cuando mira a su hijo Marcos, que hoy tiene 40 años y autismo severo.
Mientras gran parte de la conversación sobre autismo sigue enfocada en la infancia, ella empezó a mirar un vacío del que casi nadie habla: la adultez.
Quién los cuida. Dónde viven. Qué pasa cuando los padres envejecen. Qué ocurre cuando ya no pueden sostenerlo todo solos. Entonces decidió hacer algo.
Lo que empezó como una preocupación íntima terminó convirtiéndose en un proyecto colectivo: viviendas supervisadas para adultos con autismo, pensadas para darles autonomía, contención y una vida digna cuando sus familias ya no estén.
En diálogo con Para Ti, Dolores habló del miedo, del agotamiento de muchas familias, de la falta de políticas públicas y del sueño que hoy busca transformar la vida de cientos de personas.
“No podía quedarme esperando que alguien más hiciera algo”
—¿En qué momento sentiste que este proyecto ya no podía esperar más?
—Cuando mi hijo fue creciendo y se hizo adulto. Sentía que solo se hablaba de niños y muy poco o nada de la vida adulta en personas con autismo. Ahí tomé conciencia y no podía quedarme esperando que alguien más hiciera algo.
—¿Qué situación personal con tu hijo te hizo entender la urgencia de pensar en el futuro?
—La urgencia fue pensar que nosotros nos estamos haciendo grandes. Como mamá, me movilizó muchísimo pensar qué va a pasar con él cuando nosotros no estemos.
—Muchas familias hablan del “después de nosotros”. ¿Ese miedo fue el motor de esta iniciativa?
—Totalmente. El “después de nosotros” sigue siendo uno de los mayores motores de esta iniciativa. Dónde van a vivir, quién los va a cuidar, quién los va a respetar… son preguntas que me hago todos los días.
“No hay nada pensado para los adultos con autismo”
—¿Qué necesidades concretas viste que hoy no están cubiertas?
—Faltan espacios de vida pensados para adultos con autismo, inclusión laboral y acompañamiento terapéutico continuo.
—¿Qué fue lo más doloroso que descubriste investigando opciones para el futuro de tu hijo?
—Lo más doloroso fue descubrir que no hay nada pensado para el futuro. Ver que hay muchas familias desamparadas. También entender que los padres nos cansamos y que socialmente se habla muy poco de la adultez en el autismo.
—¿Sentís que en Argentina falta infraestructura para acompañar la adultez dentro del espectro?
—Totalmente. No hay nada pensado para la adultez.
“Hay familias agotadas y sin ayuda”
—¿Qué pasa hoy con muchas familias cuando sus hijos crecen?
—Se ven situaciones muy duras. Hay familias agotadas, sin ayuda, sin políticas públicas. Hay chicos con conductas disruptivas o autoagresivas y muchas veces los padres ya no pueden más. Se vieron casos terribles de padres que terminaron matando a sus hijos y suicidándose porque no encontraban salida. También casos donde los terminan encerrando. Es tristísimo.
—¿Por qué creés que todavía cuesta tanto hablar de adultos con autismo?
—Porque todavía hay mucho desconocimiento y muchos prejuicios. Se sigue hablando más de infancia que de adultez.
—¿Qué prejuicio sobre el autismo te gustaría derribar?
—Que todas las personas con autismo son iguales. O que porque no hablan, no entienden o no sienten afecto. Claro que sienten emociones y deseos de vincularse.
—¿Qué cosas todavía sentís que la sociedad no entiende?
—El enorme esfuerzo que hacen las personas dentro del espectro y sus familias para adaptarse a un mundo que todavía no está preparado para incluirlas de verdad. Falta empatía y menos juicios.
Cómo será el hogar que soñaron
—¿Cómo va a ser este espacio?
—Soñamos un espacio cálido, humano y pensado realmente para las necesidades de las personas con autismo en la adultez. Un lugar donde puedan desarrollar autonomía, que sea su hogar y donde puedan ser felices.
—¿Qué servicios va a incluir?
—Va a incluir viviendas para adultos con autismo, centro de día, talleres, espacios recreativos, acompañamiento terapéutico, SUM, comedor, aulas y espacios al aire libre donde puedan compartir, aprender y disfrutar.
—¿Por qué era importante pensar también viviendas y no solo un centro de día?
—Porque el centro de día está pensado para actividades durante algunas horas. Las viviendas son para cuando nosotros no estemos y ellos necesiten vivir ahí las 24 horas, dormir ahí y tener acompañamiento permanente.
—¿Cómo imaginan la vida cotidiana dentro de este lugar?
—La idea es que desarrollen actividades, tengan rutinas, compartan espacios y logren la mayor autonomía posible, siempre acompañados por personal capacitado.
—¿Qué importancia tiene crear un entorno pensado específicamente para personas con autismo?
—Es fundamental. Necesitan espacios seguros, previsibles, amigables y preparados para sus necesidades.
“Transformé un miedo personal en una esperanza compartida”
—¿Qué significa para vos haber convertido una preocupación personal en un proyecto colectivo?
—Para mí significa haber transformado un miedo muy personal en una esperanza compartida. No solo estoy buscando una solución para mi hijo, sino también para muchísimas familias que viven las mismas incertidumbres.
—¿Cómo apareció Inés Estévez en esta historia?
—Después de una nota que tuvo mucha repercusión, muchas familias empezaron a escribirme. Ahí armamos una red de padres y una de esas mamás fue Inés. Nos contactamos por Instagram y hoy forma parte del grupo que está impulsando este proyecto también en Buenos Aires.
“Mi tranquilidad sería saber que él va a ser feliz”
—Como mamá, ¿qué es lo que más te preocupa cuando pensás en el futuro de tu hijo?
—Me preocupa que tenga contención, que lo respeten, que tenga un lugar donde pueda sentirse seguro y acompañado.
—¿Cuál sería tu mayor tranquilidad?
—Saber que este lugar le va a brindar contención y que él pueda ser feliz ahí. Y también saber que sus hermanos siempre van a estar para lo que necesite.
—¿Qué le pedirías al Estado y también a la sociedad?
—Al Estado, más compromiso con la discapacidad y políticas públicas que garanticen derechos. Y a la sociedad, más empatía, más información y menos prejuicios.
—¿Qué mensaje les darías a otras familias que hoy sienten miedo por el futuro?
—Que luchen por sus derechos. Que es lógico sentir miedo, pero que transformen ese miedo en acciones. Hoy hay muchas más herramientas de las que yo tuve cuando recibí el diagnóstico de mi hijo en los años 80.
