La Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) es una malformación facial que suele detectarse en el embarazo o ya en el parto. En Argentina afecta aproximadamente a un millar de niños y niñas por año. Dos historias de vida con un tratamiento solidario, ejemplar y alentador.
La Fisura Labio Alvéolo Palatina (FLAP) es una malformación facial que suele detectarse en el embarazo o directamente en el momento del parto, y que en la Argentina afecta aproximadamente a un millar de niños y niñas por año.
Si bien su pronóstico es alentador, las familias emprenden un camino de esfuerzo y superación desde el mismo momento en que reciben el diagnóstico.
“Miraba su carita y no paraba de llorar”. La frase suele repetirse, tenue, en la voz de casi todas las madres. Algunas ya lo esperaban a partir de una ecografía en el embarazo, y otras tantas recibieron la noticia apenas concluido el parto: el diagnóstico de fisura labio alvéolo palatina (FLAP) de su bebé en realidad para ellas comienza con ese primer abrazo y esa primera mirada.
La historia de Isabel
“Yo estaba sola cuando nació la nena”, recuerda Gisela (29), mamá de Isabela Quiroga, hoy de 3 años. “Si bien desde el quinto mes de embarazo ya sabía que tenía fisura, cuando me la entregaron lo primero que hice fue ver si era verdad”.
Gisela lloró mientras Isa (como le dicen todos cariñosamente) pasaba ese primer día en el servicio de neonatología del Hospital Perrupato, en la localidad de San Martín, Mendoza, lugar donde vive con su familia. En ese centro de salud, además, solía trabajar realizando tareas de limpieza.
Después de 24 horas de angustia, por fin las dudas y los miedos comenzaron a disiparse. “Al otro día nos trasladaron al Hospital Notti, donde nos recibieron y me explicaron mejor de qué se trataba todo”.
Según una proyección estadística de Smile Train, la organización líder a nivel mundial en capacitación profesional y tratamiento de la fisura labio palatina, en la Argentina nacen cada año alrededor de 1000 niños con fisura. Esta organización internacional trabaja con 15 centros de salud de todo el país.
Los niños con FLAP que no acceden a una cirugía reconstructiva oportuna pueden enfrentar dificultades para alimentarse, respirar y a nivel de la audición y el habla. Los tratamientos pueden minimizar muchas de estas secuelas e incluso ayudar a superarlas.
Durante los primeros días de vida hay que cuidar especialmente la nutrición de los bebés con FLAP. Puede costarles la lactancia, pero el contacto cercano con la madre y el asesoramiento de los especialistas facilitan el proceso de alimentación y empoderan a las mamás en ese momento crucial.
Si bien Gisela había comenzado a leer sobre fisura labiopalatina cuando estaba embarazada, el equipo de especialistas del hospital Notti la hizo sentir cada día un poco más segura del futuro de su hija, que en su caso tiene fisura de labio.
“Yo pensaba que si le hacían un buen tratamiento, como me decían, iba a estar bien. Y así resultó. El cirujano me explicó sobre la operación que debían hacerle a Isa, y sobre los tratamientos”, comparte Gisela, que además es mamá de Joaquín. “Él tenia 4 años cuando nació la nena, y me pedía que le pusiera una cintita en la boca como a su hermanita”, cuenta con ternura.
La historia de Miguel Ángel
En Buenos Aires, las cosas fueron distintas para Zulema (27), mamá de Miguel Ángel Menacho, un bebé rozagante que muy pronto cumplirá su primer año de vida.
“Con mi marido buscamos tenerlo, y nos alegramos tanto del embarazo… Pero del diagnóstico nos enteramos recién cuando nació el nene. Fue muy fuerte: tuve depresión. Los amigos y parientes me decían que mande fotos del bebé y yo no quería”, recuerda.
Miguel nació con fisura de labio y paladar, el tipo de FLAP más complejo. Sus padres también se abocaron a buscar información y tratamientos, pero no fue fácil. “Fuimos a un hospital de nuestra zona, en el Norte de la provincia de Buenos Aires. Nos dijeron que iban a tener que operarlo, pero nunca vimos al cirujano. Además, ya nos estaban adelantando que probablemente se suspendería la intervención”.
El abordaje oportuno de los equipos multidisciplinarios es fundamental para garantizar el éxito del tratamiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, muchas veces las cirugías se suspenden por casos que revisten mayor urgencia. Eso inquieta a las familias, y en ocasiones sienten que no se les explica los suficiente como para entender los desafíos y las posibilidades de mejora de la fisura.
Zulema y su marido visitaron otro hospital más hasta que una vecina del barrio les comentó acerca de la Asociación PIEL, de Avellaneda. “Llegamos y ya el sólo hecho de ver a otros niños como Miguel Ángel nos hizo muy bien -asegura Zulema- Nos sentimos mucho mejor”.
Dos historias de FLAP con final feliz: “nacer dos veces”
Tanto Isabela como Miguel Ángel fueron operados a los 5 meses, en el Hospital Notti y en Asociación PIEL respectivamente. Smile Train cubrió las intervenciones, y en el caso de Gisela, la ayudó a costear los traslados desde su hogar hasta el hospital. “Hasta que Isabela tuvo un año y medio viajábamos tres veces por semana para realizar kinesiología, control de odontología y con la fonoudióloga. Era un gasto importante para mí”.
Las operaciones fueron, para las dos familias, un antes y un después, con final feliz. Zulema recuerda los nervios y la ansiedad, hasta que Miguel Ángel salió del quirófano. “Mi hijo nació dos veces”, describe con emoción. “¡Es otro Miguel Angel!, decían mis parientes”.
Gisela también describe su experiencia. “El día de la operación fue difícil. Estaba emocionada, triste. Pasó la fonoaudióloga, me vio llorando y me abrazó... Entró al quirófano y me avisó que Isa estaba bien. Y cuando salió de cirugía en brazos del doctor no la reconocí, ¡cambió muchísimo!”.
Hoy, Isabela y Miguel Ángel continúan sus tratamientos y controles con el sistema de teleconsultas desarrollado por Smile Train junto al Hospital Notti y la Asociación PIEL. “Isa extraña ir al hospital, ¡quiere ver un títere que siempre le presta la doctora!”, cuenta Gisela con alegría.
Y en plena cuarentena, está terminando su educación secundaria con el deseo de ser instrumentista quirúrgica. Mientras, ayuda a Joaquín, de 7, con las tareas escolares.
Zulema también comparte los logros de Miguel Ángel: “Ya quiere caminar y pararse, dice ‘mamá’. Come muy bien, ¡le gusta todo!”. Ella, que lleva adelante un negocio familiar, para el futuro de su bebé desea “que estudie algo que le guste, que vaya a la facultad”.
Y a todas las mamás y los papás, les ofrece su mensaje: “Que no tengan miedo. Para los padres siempre es difícil, pero se puede llevar. Hay que seguir luchando, averiguando, informarse más sobre la fisura”.
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