El sábado 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Es una fecha que suele pasar desapercibida, en parte porque todavía persiste una idea errónea: que los cuidados paliativos llegan cuando "ya no hay nada más para hacer". Lo escucho seguido, en el consultorio y fuera de él, y es una de las ideas que más me interesa desarmar, porque es exactamente al revés: los cuidados paliativos no son el final del tratamiento, sino que comienzan cuando todavía queda mucho por hacer.
Esa confusión tiene un costo real. Hay familias que postergan el pedido de ayuda porque sienten que aceptarla es resignarse, cuando en realidad es lo contrario: es abrir la puerta a que la persona reciba el cuidado adecuado, incluso cuando ya no hay cura posible.
Los cuidados paliativos están dirigidos a personas con enfermedades avanzadas y se proponen transformar esa etapa de la vida al seguir cuidando, aliviando el dolor y atendiendo todas las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de cada persona hasta el último día. Se trata de acompañar a vivir y a protagonizar ese tiempo tan especial.
En la práctica clínica, esto se traduce en algo muy concreto: el ser humano va mucho más allá de una enfermedad incurable. Quien ya no puede curarse conserva sus vínculos, su historia, su sentido del humor, cosas por decir; sigue siendo, esencialmente, quien fue siempre.
Lo que necesita es que quienes lo rodean, también el equipo de salud, se detengan a mirarlo así, y no únicamente como un diagnóstico. Ahí es donde el cuidado paliativo tiene mucho para ofrecer: control del dolor y de otros síntomas, pero también escucha, compañía y el espacio para que esa persona siga siendo quien es hasta el final.
En Argentina todavía falta mucho para que esto llegue a todos los que lo necesitan. Según estimaciones del sector, solo una de cada diez personas que requieren cuidados paliativos accede a ellos. Existe una ley, la 27.678, que busca garantizar este acceso en todo el sistema de salud, público y privado: si bien ya está reglamentada, es una normativa muy reciente y todavía queda mucho camino de implementación por recorrer, sobre todo para quienes están en una situación de mayor vulnerabilidad y tienen menos posibilidades de conseguir por otros medios una atención de calidad en ese momento de sus vidas.
En el año 2009, junto a otras personas que piensan el cuidado de la misma manera, fundamos el Hospice Buen Samaritano, en Pilar, para poner esto en práctica con quienes menos recursos tienen. Allí los alojamos como huéspedes, y los días se parecen más a los de una casa que a los de una institución sanitaria: hay quien cocina, quien recibe visitas, quien comparte un mate en el jardín, quien simplemente necesita que alguien se sienta a su lado un rato largo.
Pero el cuidado no se queda entre esas paredes: también lo llevamos a hospitales públicos y a los domicilios de quienes no pueden trasladarse o prefieren atravesar esta etapa en su casa, con sus afectos. Aprendimos que el cuidado tiene que ir a buscar a la persona donde esté, no esperarla.
Si alguien que está leyendo esto tiene un ser querido en esta situación, es importante preguntar por los cuidados paliativos apenas aparezca una enfermedad avanzada, en el hospital o con la cobertura que tengan, aunque nadie se los ofrezca primero.
Este año adoptamos como lema "Detenerse para amar". Me parece que ahí está, en el fondo, lo que hace falta: detenerse, de verdad, a estar con el otro. Cuidar no termina cuando termina la posibilidad de curar. Ahí, en realidad, es cuando recién empieza.
Fuente: el Dr. Matías Najún es médico, Jefe del Servicio de Cuidados Integrales (Paliativos) del Hospital Universitario Austral y fundador del Hospice Buen Samaritano, en Pilar.
