Si la arquitecta Clara Thisted (38) hubiera hecho todo lo que los médicos le decían que evitara (pensar demasiado, bucear sola en Internet) su historia sería otra y su cotidianidad nada tendría que ver con la propia.
Clara tiene esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica y autoinmune que afecta el sistema nervioso central, lesionando la comunicación entre las neuronas y las funciones corporales. Pero en lugar de soltar el timón, ella enfrentó el diagnóstico y el tratamiento con entereza.
Tiene varias obras a su cargo, fue mamá de Francisco (6), su primer hijo, y hace un tiempo, en busca de una rutina más tranquila y de “bajar un cambio” dejó su vida porteña y, aprovechando que acababan de despedirla de la empresa en la que trabajaba, se mudó a Necochea, a una casa que diseñó ella misma a seis cuadras de la playa y que comparte con su novio, Eduardo Ojeda. Él, maestro mayor de obra, es su apoyo incondicional y cable a tierra desde hace un año. Además, volvió a jugar al hockey como en su época de adolescente y se suma a cuanta propuesta deportiva la inviten.
“Cuando te diagnostican algo así te asustás mucho, sabés que vas a tener que convivir con eso toda la vida. Pensás ‘ya está’. Pero no es tan así, si superás ese primer shock podés tener una vida normal. Obvio que pasás por un período de adaptación que tiene que ver con entender qué es lo que tenés y asumirlo, pero si aprendés a disfrutar el día a día podés lograr igual cada una de tus metas”.
Por eso, comparte, fue tan importante ese primer consejo médico: no googlear. “Si me guiaba por los pronósticos que leía ya estaría en silla de ruedas”. Su experiencia fue la opuesta.
Incluso unos meses después del diagnóstico quedó embarazada, a pesar de que los médicos le aconsejaron que no era recomendable hasta que no transcurriera un año de estabilidad clínica y radiológica, porque durante la gestación la enfermedad se detiene, pero en el puerperio puede aparecer de modo más agresivo. Francisco nació sano el 11 de junio de ese mismo año (2012), con 3,200 kg.
Efectivamente, después de la cesárea la resonancia mostró nuevas manchas blancas en el cerebro y volvieron los síntomas (vista doble y adormecimiento). Le cambiaron el interferón que hasta el momento venía dando buenos resultados (se lo aplicaba día por medio) y comenzaron a tratarla, primero con gamaglobulina y después con natalizumab, una terapia más fuerte y efectiva con la que lleva cinco años y varios meses sin ningún síntoma.
RESILIENCIA. Todo comenzó una tarde calurosa de diciembre de 2011. Ese día Clara se dio cuenta de que no estaba viendo bien. Venía manejando desde Tigre a Capital, cuando notó que el auto que tenía adelante aparecía amplificado. Faltaban pocos días para que llegara Navidad y, como todos los años, pensaba pasar las fiestas con su familia en 9 de Julio, su ciudad natal. Pero después de lo que le pasó en la Panamericana prefirió no conducir y le pidió a sus padres que la vinieran a buscar. Su visión no mejoró durante ese verano.
Unos meses después de pasar por la guardia del FLENI y someterse a una resonancia magnética, conoció el diagnóstico específico: esclerosis múltiple con recaídas y remisiones, el tipo más común en el que se manifiesta el trastorno. La visión doble (o diplopía) que estaba sufriendo era uno de los síntomas de la enfermedad. Hizo rehabilitación durante tres meses para fortalecer su ojo derecho y hoy casi no tiene secuelas. Sólo cuando mira muy hacia el costado, nota cierta incomodidad.
-¿Antes de ese brote habías tenido algún otro síntoma?
-Sí, pero no había sido muy claro y no le di tanta importancia porque fueron episodios momentáneos. En 2008, terminé en la guardia del Sanatorio Mater Dei porque sentía adormecido el brazo derecho y el labio, siempre del lado derecho. Como un cosquilleo parecido al que notás cuando te quedás dormida sobre alguna parte del cuerpo. En ese momento el médico que me vio mencionó por primera vez el nombre de la enfermedad como una posibilidad. Me acuerdo que me dijo: “podés empezar a hacerte análisis o seguir con tu vida”. Decidí hacer lo segundo.
-¿Qué le dirías a alguien que enfrenta un diagnóstico similar?
-Que llore, se enoje pero después intente estar bien. Deprimirse es lo peor, porque te afecta directamente. Es clave hacer las cosas que te gustan o retomarlas si las dejaste de lado. Esas cosas que por falta de tiempo postergás o dejás para mañana. Si hay algo que la enfermedad te enseña es a convivir con la incertidumbre, porque en mi caso hoy está así, pero puede volverse degenerativa o mantenerse estable. Pero si te ponés a pensar, en definitiva, es con lo que lidiamos todos. No sabemos qué va a pasar en un rato. Lo damos por sentado, pero no tenemos ni idea.
ABC: esclerosis múltiple
por María Célica Ysrraelit, médica neuróloga del equipo de neuroinmunología de FLENI.
Detectada hace unos doscientos años, la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica en la que los glóbulos blancos afectan la mielina que recubre las neuronas del sistema nervioso central. Hay dos tipos, el más común es por “brote remisión” y se caracteriza por episodios de disfunción neurológica que duran más de 24 horas y pueden en el 50% de los casos dejar alguna secuela. Por eso insistimos en la importancia de la detección temprana; si evitamos los episodios hay menos riesgo de que el paciente padezca algún daño neurológico. La EM afecta mayoritariamente a mujeres de entre 20 y 40 años y el tabaquismo y la deficiencia de Vitamina D son algunos de los factores ambientales asociados.
El segundo tipo, el “progresivo”, es el menos habitual y la diferencia con el anterior es que la discapacidad aparece en forma acumulativa. Actualmente hay más de diez terapias disponibles para el tratamiento, siempre basado en drogas que actúan sobre el sistema inmunológico. La mayoría de los pacientes lleva una saludable calidad de vida porque los pronósticos, salvo casos excepcionales, son alentadores.
Textos: Mara Derni ([email protected]) Fotos: Gentileza Álbum familiar
