La historia de Gael y Agustín: son siameses, no los pueden separar (por ahora) y su familia necesita ayuda

Gael y Agustín son siameses. No los han podido separar porque podría ser un riesgo para sus vidas, sin embargo, sus papás, Belén e Ismael no pierden la esperanza de que algún día puedan ser operados en el exterior. Además esta familia necesita ayuda de todo tipo. Una historia conmovedora que nos deja una lección sobre la perseverancia, la lucha y la fe.
Belén e Ismael con sus hijos, Gael y Agustín, hoy.

Detrás de esta historia hay lucha, sacrificio y mucha fe. María Belén Romero (29) y su marido, Ismael Guillermo Guzman (31), nunca perdieron las esperanzas, ni siquiera cuando la obstetra les pintó de manera cruel el panorama nefasto que le esperaba a ella y a sus bebés. Gael y Agustín eran siameses y a Belén le hablaron de las probabilidades de que ella muriera por una hemorragia tras un aborto espontáneo; o en caso de llegar a la cesárea, los bebés sólo sobrevivieran 48 horas.

La fe fue más fuerte que la ciencia: los bebés sobrevivieron. Ellos nacieron el 17 de marzo del 2016. La unión de ellos es 15 centímetros antes de que termine el ileón. Tienen un riñón cada uno, el hígado es como una masa porque están unidos a él, tienen una sola vejiga, un sólo miembro masculino y manejan una pierna cada uno. “El caso de ellos se denomina siameses onfaloizquiópagos (por lo que nos dijeron los médicos en su momento)”, cuenta Belén.

Antes de cumplir el año tuvieron que superar otra complicación y una vez más la esperanza obró el milagro. Hoy los chicos están recuperados pero aún no los han podido separar. Belén e Ismael siguen manteniendo la fe de que algún día sus hijos sean independientes.

Ismael con los chicos en un pelotero.

Hoy los chicos tienen 4 años. esta familia necesita ayuda en muchos sentidos. Ismael trabaja haciendo mantenimientos en casas particulares, realizando todo lo que es pintura y albañilería, pero desde que comenzó la cuarentena no pudo seguir trabajando. Además, Belén cuida a su abuelo de 84 años, que tiene principio de Alzheimer y demencia senil. Acá, esta maravillosa historia de superación y esperanza:

¿Cómo fue tu embarazo?

Mi embarazo fue excelente, a pesar de que haya sido un mar de dudas. En principio supimos que eran gemelos, a las 19 semanas de embarazo. Queríamos saber el sexo del bebé, y al final nos sorprendimos con que eran dos, y alrededor de las 22 semanas nos dieron la noticia de que eran siameses.

La noticia menos esperada

¿Cómo tomaron la noticia? ¿Qué les dijeron los médicos en ese momento?

Fue algo que nunca se nos cruzó por la cabeza. Fue muy difícil asimilarlo. A mí me dieron la noticia sola y luego se me acercó una doctora que fue muy cruel, por decirlo de alguna manera, porque me dijo miles de opciones no seguras en un segundo, así que imaginate siendo mamá primeriza el miedo que corría por mis venas.

Los doctores luego de realizarme la ecografía que confirmaba que eran siameses me mandaron a hacer otra con un doctor súper reconocido (del cual no recuerdo el nombre), y él fue el que nos dijo la manera en la que estaban unidos, luego nos enviaron a que nos atendiera una doctora en el Garrahan especialista en casos de siameses, y de ahí nos derivó a el obstetra del hospital Argerich, que fue quien se encargó del embarazo y de arreglar todo para el parto.

Desde que nos enteramos de la condición, los médicos siempre hicieron hincapié en que era un embarazo riesgoso, dado a que podía tener un aborto espontáneo, a que en el momento del parto a mi me podía agarrar una hemorragia y podía morir, como también los bebés. Y que si el parto salía bien había que ver si ellos vivían sólo 48 horas.

¿Y cómo resultó el parto?

El parto fue por cesárea, pensé que iba a ser peor, pero mi problema fue después, porque tuve infección tras la cesárea y estuve 15 días internada en el hospital, sin conocer a mis bebés. Mi marido se dividía entre el Garrahan (donde a ellos lo derivaron desde que nacieron) y el Argerich donde yo había quedado internada.

Gael y Agustín, recién nacidos.

Complicaciones en los primeros 2 años

Primeros meses.


“Los primeros dos años, fueron complicados desde los 8 meses, cada 15 días”, cuenta Belén. “Nos quedábamos internados por problemas gastrointestinales. En febrero de 2017 estuvieron unos días en terapia intensiva por problemas respiratorios, y en marzo de ese mismo año, después que cumplieron el año quedaron internados en coma inducido por una neumonía. Gael, estando en casa, hizo un paro respiratorio, se puso morado, largaba espuma por la boca. Nos ayudó una persona a llevarlos de urgencia al hospital, y de ahí nos derivaron a el Garrahan.

Estuvieron en coma 55 días. Estuvieron intubados. A la semana, los médicos le hicieron la extubación, y como no podían respirar por sí solos debieron volver a intubarlos. Al hacerlo, les ingresó una bacteria. Pasadas unas dos o tres semanas los médicos nos llamaron para que nos vayamos despidiendo porque ya no podían hacer nada. Saturaban 20, y como si fuera de película, de un segundo a otro, volvieron en sí. Gracias a Dios.

Después de ese episodio nosotros comenzamos a notar que había cambios positivos. Los médicos decidieron realizar una reunión para saber qué queríamos hacer nosotros, porque para ellos no había cambios y ya se acercaba el momento de realizar la extubación. Según ellos, en el momento de la extubación había un 99% de que mis niños no pudieran respirar por sí solos. Yo les respondí que ellos les iban a demostrar que estaban equivocados y que mis hijos iban a ser el 1% que ellos no contemplaban.

¿Y qué ocurrió?

A la semana de esa reunión hicieron la extubación, y gracias a Dios lograron ser el 1%. Nadie podía creer lo que veían, hasta la enfermera que tenían ellos se nos acercó y nos dijo que para ellos era un espectáculo porque todos creían que no iban a lograr respirar. Gracias a Dios, pudieron salir bien de toda esa situación.

Celebrar la vida

¿Cómo están ahora?

Están re bien, creciendo súper fuertes. Hace ya casi 3 años que no han vuelto a quedar internados, y sólo visitamos el hospital para control. Por el momento no caminan, se manejan como si gatearan, pero sí se paran. Andan por todos lados. Respecto a su desarrollo madurativo nos dijeron que tienen un pequeño retraso, dado el tiempo que estuvieron en coma, pero que trabajándolo se mejoraría.

Este año habían comenzado el jardín pero a los 15 días se declaró la cuarentena obligatoria.

En una salida familiar.

¿Por qué permanecen unidos? ¿No los pueden separar?

En el Garrahan nos han dicho que no se pueden separar. Y hace un tiempo consultamos en Fundación Hospitalaria pero nos dijeron lo mismo. De todos modos tenemos pensado consultar en algún lugar del exterior para buscar otras opiniones, porque la base que nos dieron del porqué no se pueden separar no nos convence.

¿Por qué? ¿Qué les dicen los médicos?

Nos dijeron que la separación no puede realizarse porque corre más riesgo de vida Gael, y eso va contra la ética profesional porque no pueden darnos a elegir entre dos vidas, y si se realiza la operación y sale todo bien quien va a sufrir más las consecuencias es Gael.

¿Cómo te manejás con ellos?

Dentro de casa ellos andan por todos lados, pero cuando salimos nos manejamos con una silla especial que les regaló un ortopedista. Que ya se tuvo que modificar (por el tema de la postura) y sus doctoras de rehabilitación nos ayudaron a realizar el trámite para que el municipio nos dé el amohadón especial que tienen actualmente. Con su silla nos movemos de un lado a otro nos manejamos en transporte público.

Lo más complicado es el baño. Los cargamos en brazos cuando los llevamos hasta la ducha. Actualmente los bañamos en una bañadera común de bebé, pero un poco más ancha, hasta que podamos terminar de modificar el baño y poner una bañadera.

Belén, Ismael, Agustín y Gael.

En busca de la solidaridad

¿Reciben algún tipo de ayuda?

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Lo único que recibimos es su pensión por discapacidad. En su momento el municipio de Malvinas Argentinas donde vivimos nos ayudó con algunos materiales para la casa, porque hay que refaccionarla por completo, para que sea más cómodo para ellos. Y también nos ha ayudado con mercadería, pero desde que comenzaron a brindar la tarjeta alimentar no recibimos más ayuda.

¿Qué están necesitando?

En principio bolsas de colostomía, porque ellos nacieron sin ano y a las 18 horas de vida tuvieron que realizarla una operación. Desde ese momento están colostomizados. Nosotros las compramos, y son muy caras. Y también necesitamos pañales.

También necesitamos ayuda para la modificación de la casa, porque si bien el municipio nos brindó algunos materiales, lo que es la mano de obra y todos los materiales que faltan tenemos que pagarlo nosotros, y para serte sumamente sincera nos cuesta muchísimo, porque ya se nos va demasiado dinero en lo que son las bolsas de colostomía.

¿Cuentan con obra social?

No, sólo INCLUIR que es la obra social que nos dan por la pensión de discapacidad.

Sinceramente nadie nos ayuda, sólo nuestra familia, dentro de lo que pueden. Nunca le pedimos nada a nadie, y las pocas veces que lo hicimos siempre sentimos que nos tomaron el pelo, especialmente nuestro municipio, porque allí nos enviaban a hacer los trámites las doctoras de los nenes, porque al ser un caso muy particular nos deberían dar una mano, pero siempre sentimos que mientras menos les pidamos ayuda mejor para ellos.

Ejemplo de lucha y de amor puro

Siempre fui yo quien estuvo negada a hacer público el caso de ellos, porque sé que no todo el mundo está acostumbrado a ver algo que no es “normal” en su vocabulario, y muchas veces las miradas de esa gente es la que da miedo a que los lastimen. Gracias a Dios, hoy entiendo que el mundo entero debe saber que mis niños son un ejemplo de lucha, de supervivencia, de amor puro, de que como papás aunque todo nos cueste lo único que nos interesa es que crezcan rodeados de todo el amor del mundo, y siendo super felices y que también comprendan que abrazar lo distinto es lo más maravilloso que le puede pasar a un ser humano.

En la vida de todos hay dificultades, pero con ellos aprendimos a que nada nos puede superar, y que siempre juntos, con fe y mucho, mucho amor podemos salir adelante. Porque nadie sabe la fuerte que es, hasta que le suceden este tipo de cosas. Pero porque es en ese instante donde uno se acostumbra a ver la vida desde otra perspectiva, donde tratamos de que a lo que llamamos realmente “problema” sea algo que no está en nuestras manos poder resolver.

¿Cómo imaginás el futuro de tus hijos?

Su futuro sólo lo sabe Dios, imaginar. Me los imagino unidos y grandes pero también separados.

Creés mucho en Dios…

Sí, porque creemos que ellos son un gran milagro en nuestras vidas.

Todos los que quieran colaborar, pueden comunicarse con la familia al teléfono 117008-2794.

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