La vida de Agustín y de toda su familia transcurría con absoluta normalidad hasta que aparecieron las primeras crisis. “Agus siempre había sido un nene muy activo, alegre y sociable. Nació por cesárea y, hasta los 3 años, prácticamente nunca se enfermó. No había señales que anticiparan lo que vendría después”, recuerda Giuliana, su mamá.
Todo cambió una tarde, mientras el pequeño dormía la siesta.
Las primeras crisis y un diagnóstico inesperado
“De repente se despertó y se quedó completamente ido, mirando un punto fijo en el techo. Yo le hablaba, le decía ‘Agustín, Agustín’, pero no reaccionaba, no me miraba. Fueron minutos eternos”, cuenta su mamá.
Cuando el episodio terminó, Giuliana lo llevó de inmediato a la guardia del Hospital Italiano. Allí comenzaron los primeros estudios y la derivación a neurología.
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Hasta ese momento, nada hacía pensar en un diagnóstico de epilepsia. “No había ningún indicio, ningún comportamiento extraño. Era un nene supersano”, relata.
Sin embargo, después de aquella primera ausencia comenzó un largo recorrido médico que incluyó estudios, tratamientos y múltiples medicaciones.
El difícil camino de la epilepsia farmacorresistente
Llegar al diagnóstico de epilepsia farmacorresistente fue un proceso largo y desgastante para toda la familia. Durante años, Agustín probó distintos anticonvulsivos y combinaciones de fármacos.
Algunas medicaciones mostraban mejoras temporales, pero luego los estudios volvían a empeorar.
“Ningún medicamento lograba el resultado que se necesitaba. Llegó a tomar dosis muy altas y varios medicamentos combinados, pero las crisis y los estudios seguían sin mejorar”, explica Giuliana.
Cada tratamiento que no funcionaba representaba un golpe emocional. “Lo que más sentía era incertidumbre. No entendía qué estaba pasando ni por qué nada funcionaba”, admite.
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Fue entonces cuando la familia empezó a escuchar por primera vez sobre la epilepsia farmacorresistente y sobre la existencia de otras alternativas terapéuticas además de los medicamentos.
“Cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para considerar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso, explicó la Dra. María Vaccarezza, subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires.
Y agregó: "Existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”.
La terapia cetogénica y el miedo al cambio
Hace un año, el equipo médico le propuso a Agustín comenzar una terapia cetogénica, un tratamiento alimentario alto en grasas y bajo en carbohidratos que se utiliza en algunos casos de epilepsia farmacorresistente.
Aunque al principio la idea le resultó extraña, Giuliana la recibió con esperanza. “Desde el primer día me generó ilusión. Sentía que era algo distinto a seguir probando medicaciones que hasta ese momento no habían funcionado”, recuerda.
Sin embargo, también aparecieron los miedos. El principal era cómo explicarle a un chico de 7 años que su alimentación iba a cambiar por completo.
“Agustín era fanático de las galletitas, del pan, del bizcochuelo casero. Yo pensaba en el colegio, en los cumpleaños, en las reuniones familiares, en cómo iba a sentirse cuando viera que los demás podían comer cosas que él no”, cuenta.
Antes de comenzar esta nueva etapa, Giuliana decidió hablar mucho con él y prepararlo para lo que venía. También reunió a toda la familia para que entendieran la importancia del tratamiento. Contra todos sus temores, la adaptación fue mucho mejor de lo que imaginaba.
“Agustín nunca se negó a los cambios. Entendió enseguida por qué lo hacíamos. Él mismo decía: ‘Yo hago una dieta, esto no lo puedo comer’”, relata.
Poco a poco fueron reorganizando la rutina cotidiana: viandas especiales para el colegio, recetas adaptadas y alternativas para que el niño pudiera sentirse incluido en cumpleaños y reuniones familiares.
“Encontré alternativas para hacerle muffins, galletitas o tortas, para que no sintiera que todos tenían algo y él no”, explica.
Los cambios que transformaron la vida de Agustín
Las primeras mejorías aparecieron rápidamente y sorprendieron a toda la familia. Según cuenta Giuliana, uno de los cambios más notorios se dio en la conducta.
“Antes era como si fueran dos chicos distintos. Había momentos en que era dulce y tranquilo, y otros en los que no se le podía decir que no a nada porque terminaba en berrinches o crisis muy fuertes”, describe.
“Con la dieta vi algo que nunca había visto con ningún medicamento”, asegura.
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Desde que comenzó la terapia cetogénica, Agustín dejó de tener esos episodios de desregulación de la conducta. Más adelante también comenzaron a aparecer avances en lo cognitivo y en el aprendizaje escolar, áreas en las que antes tenía muchas dificultades.
Hoy, después de un año de tratamiento, Giuliana no duda del impacto que tuvo este cambio en la vida de su hijo.
“Para mí, esta fue la base de toda la mejoría de Agustín. Siento que hoy podemos modificar cualquier cosa, menos eso. La terapia cetogénica es todo”, concluye.
Fotos: Gentileza familia de Agustín.
