Hay historias que ninguna mamá imagina cuando sueña con la llegada de un hijo. Historias en las que los primeros años, esos que deberían estar llenos de descubrimientos, juegos y momentos felices, también se escriben entre consultorios médicos, salas de espera y noches de incertidumbre.
Juli Vasile, la creadora de la exitosa cuenta de Instagram Deco por dos mangos, conoce muy bien esa sensación. Acostumbrada a compartir ideas creativas para transformar espacios sin gastar una fortuna, durante mucho tiempo guardó en silencio una parte de su vida que transcurría lejos de las redes sociales.
Su hijo Augusto, el menor de sus tres hijos, nació con una cardiopatía congénita. Con el tiempo, también apareció la sospecha de un trastorno del espectro autista (TEA), que abrió un nuevo camino de evaluaciones y terapias. De pronto, mientras su comunidad seguía creciendo y ella continuaba compartiendo consejos de decoración, su vida cotidiana se llenaba de médicos, estudios, preguntas y temores.
"Buscaba espacios en mi agenda para llorar un ratito", confiesa en esta entrevista con Para Ti, en la que se anima a poner en palabras una experiencia que durante mucho tiempo prefirió mantener en la intimidad.
Pero de esa historia que jamás hubiese elegido vivir nació algo inesperado. Una cardióloga del Hospital Pedro de Elizalde le escribió para proponerle que ayudara a transformar el espacio donde diariamente se atienden chicos con problemas cardíacos. La médica no sabía que, en ese mismo momento, Juli estaba recorriendo consultorios con su propio hijo.
El mensaje quedó guardado hasta que, después de dos años particularmente difíciles, sintió que había llegado el momento de hacer algo con todo lo que había vivido.
Así nació un proyecto que busca renovar, durante diciembre, el área de cardiología pediátrica del hospital mediante una remodelación sin obra, con materiales donados, el acompañamiento de empresas y el compromiso de una comunidad dispuesta a ayudar.
"Transformar ese espacio es, de alguna manera, dejarles un abrazo", dice Juli. Y quizás esa frase sea la que mejor explique el verdadero sentido de esta iniciativa. Porque no se trata solamente de pintar paredes, cambiar pisos o sumar juegos para los chicos. Se trata de que otras madres, en medio de sus propios momentos de miedo, puedan sentir que alguien pensó en ellas.
En esta charla íntima con Para Ti, Juli habla de la enfermedad de Augusto, de sus momentos más difíciles, de lo que aprendió sobre la maternidad y de cómo decidió escribir un capítulo diferente de su historia.
Juli Vasile: la historia de su hijo Augusto y el proyecto que nació del amor
- Juli, en el posteo con el que presentaste este proyecto escribiste: "A mí no me gustan los cuentos tristes". ¿Qué historia hay detrás de esas palabras y qué te animó a compartir algo tan íntimo con tu comunidad?
- La llegada de Augusto, como la de cualquier hijo muy deseado, para mí tenía que ser una historia maravillosa. Una de esas historias en las que después contás sus primeros años, sus primeros pasos, sus primeras palabras…
Pero cuando aparece un tema de salud, gran parte de ese tiempo que imaginabas disfrutando con tu hijito empieza a transcurrir en salas de espera, buscando médicos, averiguando, investigando y tratando de entender un mundo que, hasta ese momento, gracias a Dios, desconocías. Y, de repente, ese mundo empieza a ocupar una parte enorme de tu vida.
Yo nunca había contado nada de Augusto a mis seguidoras. Recién empecé a hablar de esto hace poco. En septiembre, sabiendo lo que se venía con este gran proyecto, sentí que era el momento y también la oportunidad de empezar a contarlo.
Fue algo muy íntimo para mí. Pero también entendí que, si compartía nuestra historia, iba a cobrar sentido el porqué de este proyecto tan grande que me animé a encarar. Porque, en algún punto, todo nace de ahí: de nuestra propia historia y de querer escribir un capítulo distinto.
- ¿Qué le pasó a tu hijo y cómo empezó el camino de consultas, hospitales y tratamientos que mencionás? ¿Cómo está hoy?
- Augusto nació con una cardiopatía congénita, algo que nosotros ya sabíamos desde el embarazo y a lo que le hicimos seguimiento. Siempre fuimos muy positivos porque nos decían: “Ay, mamita, no te preocupes, cuando nazca se va a cerrar”.
Pero finalmente no era solamente un agujerito que no se cerró: era una pared que nunca se había completado. Y, a medida que fue creciendo, también apareció en nuestras vidas la sospecha de TEA y comenzó todo otro camino de evaluaciones y terapias, además del seguimiento de su cardiopatía.
Y ahí sentí que era mucho. Un montonazo. Porque, de alguna manera, una entiende que le tocó una batalla, que su hijo nació con una determinada situación y hay que atravesarla. Pero cuando a eso se le suma otra cosa, pensás: “¿También esto? Es demasiado”.
Me costó entenderlo, me costó asumirlo y aceptar que esas eran las cartas que nos habían tocado. Hoy estamos tratando de mirar el vaso medio lleno. El momento de la tristeza, de las preguntas y de preguntarme por qué, de alguna manera, ya pasó. Ahora es momento de encarar con positivismo todos los desafíos que Augusto vino a proponernos, que son varios, pero también de disfrutarlo muchísimo.
Porque, además, cuando empezás a recorrer hospitales, inevitablemente ves casos mucho más graves que el tuyo. Y empezás también a agradecer las cartas que te tocaron.
Así como hubo un momento en el que pensé “¿por qué a mí tanto?”, también llegó otro en el que pude decir: “Tengo a mi hijo acá, al lado mío. No está internado. Vamos a superar esto de alguna manera y vamos a seguir”. Y seguir con una sonrisa.
"Buscaba espacios en mi agenda para llorar un ratito": los momentos más difíciles de Juli como mamá
- Como mamá, ¿qué fue lo más difícil de atravesar durante esos primeros años? ¿Hubo algún momento en el que sentiste especialmente miedo o incertidumbre?
- Sí, muchos. En un viaje a Buenos Aires, durante un chequeo médico, apareció la posibilidad de que su corazón estuviera empezando a dilatarse y de que tuviéramos que planear una cirugía con un poco más de urgencia. Ahí empecé a recorrer médicos. Y cada médico tenía una mirada diferente. Esa incertidumbre es muy difícil.
Al mismo tiempo, empezaba a entender que muchas de mis tardes iban a transcurrir dentro de salas de espera de terapias, que la vida que una tenía armada cambiaba de prioridades y que otras cosas empezaban a tomar protagonismo.
Hubo momentos en los que estuve muy triste. Yo creo que soy una persona muy positiva y, sin embargo, hubo momentos en los que perdí completamente ese positivismo. Buscaba espacios en mi agenda para llorar un ratito.
Tengo tres hijos y trataba de estar fuerte para ellos, para mi familia y también de seguir adelante con mi trabajo, porque además hay otras personas que dependen de él. No era cuestión de tirarme en la cama a llorar. Había que seguir. Pero la verdad es que hubo muchos momentos en los que hubiese necesitado hacerlo. Me desplomé varias veces.
Y es muy loco porque, al mismo tiempo, todo empieza a tener otro valor. Disfrutás y saboreás muchísimo más cada momento, cada alegría, cada pequeña cosa.
Además, como eran temas médicos tan sensibles, yo todavía no estaba preparada para compartirlos en redes. Me lo guardé. Entonces, muchas veces tenía que mostrar que estaba todo bien mientras yo atravesaba un momento muy particular. Y creo que eso también me afectó.
- Cuando un hijo tiene un problema de salud, muchas veces la vida familiar empieza a girar alrededor de médicos, estudios y tratamientos. ¿Cómo cambió tu manera de vivir la maternidad y qué aprendiste de tu hijo en ese recorrido?
- Es tal cual. La vida empieza a girar alrededor de médicos, estudios, terapias, autorizaciones y salas de espera. No sé si diría que aprendí “cosas buenas”. Aprendí, por ejemplo, que nadie quiere estar en una sala de espera. Pero también aprendí cuánto puede cambiarte un gesto humano, por más pequeño que sea. Y, de la misma manera, cuánto puede afectarte un mal gesto.
Un comentario brusco de un médico, una pregunta hecha sin sensibilidad, algo que en otro contexto quizás parecería mínimo… Cuando estás preocupada por la salud de tu hijo, todo adquiere otra dimensión. Creo que todo esto me generó una sensibilidad enorme hacia esos pequeños detalles, los buenos y los malos.
Y también, desde mi profesión, empecé a preguntarme por qué estamos tan poco involucrados con los espacios de salud. Pensamos la experiencia de todo: hasta cuando vamos a tomar un café pensamos en que el lugar sea lindo, agradable, que te haga sentir bien. Y acá estamos hablando de una experiencia que ya de por sí es ingrata: estar esperando a un médico con un hijo chiquito.
¿Por qué esa espera no puede estar pensada también para ellos? ¿Por qué, si es un espacio para niños, muchas veces no está pensado para los niños? En todas esas horas de espera, mientras una intenta despejar la cabeza y, a la vez, está pensando en mil cosas, esas preguntas me venían todo el tiempo.
Cómo nació la idea de transformar el área de cardiología pediátrica del Hospital Elizalde
- ¿Qué lugar ocupó el Hospital Elizalde en esta historia? ¿Hay algún gesto, profesional o momento que recuerdes especialmente y que te haya hecho sentir acompañada?
- En realidad, Augusto no se atendió en el Hospital Elizalde. Y creo que justamente ahí está lo increíble de cómo apareció este proyecto. En plena vorágine de médicos, me escribió una cardióloga del Elizalde. Me contó que ama el hospital, que trabaja ahí desde hace veinte años, desde su residencia, y que siempre veía que había muchísimas cosas de la infraestructura que podían mejorarse.
Me decía que, a nivel profesional y de aparatología, el hospital es excelente, pero que sentía que la infraestructura no acompañaba todo lo que sucede ahí adentro. Y me escribió para preguntarme si alguna vez me animaría a ir, darle mi toque y ayudarlos a transformar ese espacio.
Ella no tenía idea de que yo, en ese preciso momento, estaba recorriendo cardiólogo tras cardiólogo con mi propio hijo. Y yo venía con dos años de salas de espera, médicos, terapias, salud pública, salud privada… Entonces pensé: “¿Sabés qué? Tengo tantas cosas para aportar acá…”.
En ese momento no podía. Estaba demasiado abocada a resolver nuestras cuestiones particulares, conseguir buenas terapias para Augusto y ordenar nuestra vida. Pero su mensaje quedó conmigo.
- En tu publicación decís que no podemos cambiar todos los capítulos de nuestra historia, pero sí escribir algo distinto. ¿Cuándo apareció la idea de transformar el área de cardiología pediátrica del hospital y qué sentiste al decidir hacerlo?
- Cuando nuestra vida empezó a acomodarse un poco, Augusto empezó el jardín, llegaron las terapias y yo sentí que empezaba a salir un poco del pozo hacia la luz, volví a ese mensaje. Y ahí dije: “Vamos”.
Fueron dos años muy intensos, que además fueron los dos primeros años de vida de mi hijo. Y sentía que quería cambiar un poco la historia que se venía escribiendo alrededor de todo esto. Augusto inspiró este proyecto. Para mí es, literalmente, escribir un capítulo nuevo. Después de un período tan difícil para mí y para nosotros como familia, poder terminarlo haciendo algo hermoso para un montón de chicos y familias que atraviesan situaciones parecidas.
¿Miedo? Sí, obviamente. El miedo de cualquier ser humano normal que mira el tamaño de esto y dice: “¿En qué me metí?”. Pero, al mismo tiempo, pensé: “Creo que podemos”. Confío muchísimo en la solidaridad de los argentinos y en el valor que le damos a la salud pública. La queremos, la apoyamos y sabemos que es uno de los pilares más importantes que tenemos.
También creo que quienes tenemos comunidades grandes podemos hacer cosas grandiosas con esa llegada. Y las marcas respondieron de una manera impresionante. Me llamaron enseguida algunas de las marcas más importantes del país vinculadas a la construcción para decirme: “Queremos estar, queremos donar, queremos ayudar”.
Y ahí pensé: quizás yo puedo ser la persona que una todos estos eslabones para lograr algo mucho más grande. Y eso me encantó.
Una remodelación sin obra para transformar la experiencia de los chicos y sus familias
- Siempre enseñaste que, con creatividad, se pueden transformar los espacios sin gastar una fortuna. ¿Qué imaginás para esta remodelación y cómo te gustaría que se sintieran los chicos y sus familias al entrar?
- Esa es exactamente mi visión para este proyecto. Pensar una obra tradicional de infraestructura dentro de un hospital antiguo es algo enorme y carísimo. En cambio, nosotros vamos a hacer lo que yo siempre enseño: una remodelación sin obra.
Hoy hay pisos de granito muy desgastados y pensamos colocar pisos vinílicos de alto tránsito aptos para uso hospitalario. Vamos a pintar cerámicos, incorporar revestimientos tipo wall panel, trabajar muchísimo con el color, cambiar la iluminación, sumar tableros Montessori y espacios pensados para que los chicos puedan jugar. También pensamos en los padres: lugares para sentarse, cargar el celular y esperar con un poco más de comodidad.
Estamos repensando incluso la distribución y, sobre todo, aprovechando lo que ya existe. La recepción, por ejemplo, tiene escritorios que podemos pintar y recuperar. Hay otras cosas que inevitablemente hay que cambiar, como parte del mobiliario, sillas, escritorios de los médicos, sanitarios, griferías o las luces fluorescentes, que queremos reemplazar por LED.
Todo lo que se pueda aprovechar y reciclar, lo vamos a hacer. Y lo que realmente haya que cambiar, intentaremos conseguirlo a través de las donaciones. Ahora, te soy sincera: el dolor de una familia cuando hay un problema de salud de un hijo no se calma con el mejor diseño del mundo. Ese momento no está bueno y yo no puedo cambiarlo. Los que verdaderamente hacen la diferencia ahí son los médicos.
Lo que nosotros podemos hacer es un gesto. Recibirlos. Que estén un poco más cómodos. Que sientan que alguien pensó ese espacio para ellos.
Y también hacerlo por los profesionales que trabajan ahí durante años y décadas. Ese hospital, que lleva tantísimos años recibiendo niños y familias, se merece que esa área brille por todo lo que da y por toda la gente que pasa por ahí.
- ¿Cómo van a llevar adelante la intervención sin obra, qué espacios van a renovar y cuáles son los principales desafíos de trabajar dentro de un hospital?
- Vamos a trabajar sobre el área de cardiología pediátrica: consultorios, salas de espera, recepción, pasillos y baños. La intervención va a ser con el concepto de remodelación sin obra: pisos, pintura, nuevo mobiliario, iluminación y nuevos espacios para esperar.
Pero quiero especialmente que haya lugares pensados para los chicos. Que cada ambiente tenga un chiste, un juego, algo que les cuente una historia. Que no sea un lugar visualmente hostil, sino un espacio cálido, donde puedan sentirse un poquito más cómodos y seguros.
Ese abrazo que muchas veces no podemos dar personalmente, intentar que se sienta a través del espacio.Estamos recibiendo donaciones de dinero y también donaciones de marcas para conseguir materiales. Además, hay equipos y muchísima gente que ya se postuló para venir a pintar y ayudarnos presencialmente.
La idea es hacer la intervención durante la primera quincena de diciembre. Y el gran desafío es justamente ese: hacer una transformación enorme, interfiriendo lo menos posible con el funcionamiento de un hospital que tiene que seguir atendiendo.
La solidaridad de una comunidad: cómo colaborar con el proyecto de Juli
- Tenés una comunidad enorme que te sigue por tus ideas de decoración. ¿Qué respuesta recibiste cuando compartiste este proyecto tan personal y cómo puede colaborar la gente para hacerlo realidad?
- Tengo una comunidad enorme, pero sobre todo siento que somos muy comunidad. Hay gente que me sigue desde cuando les contaba que quería tener un bebito más. Después llegó ese Agustito tan deseado, con sus desafíos, y hoy ellas también son parte de esta historia.
Yo siempre les enseñé que no hace falta tener todo resuelto para empezar a transformar algo. Y que muchas veces, cuando hay dolor, tristeza, miedo o todas esas emociones que decís “qué pesadas son”, hacer algo con las manos, pintar, arreglar tu casa, transformar un ambiente, puede hacerte bien. Para mí siempre tuvo algo de terapia.
Y creo que este proyecto es llevar eso mismo que hice durante tantos años en las casas a otro lugar. Tomar todo ese dolor, todo ese miedo, todo lo vivido y transformarlo en algo lindo. Porque agarrar lo que te toque y tratar de hacer algo bello con eso siempre va a estar en el ADN de mi cuenta y en el mío. Es lo que siempre intenté compartir.
La respuesta fue impresionante. Desde el primer momento aparecieron personas que querían ayudar, gente que se ofreció para ir a pintar y trabajar, y marcas enormes que nos escribieron para donar materiales y decirnos: “Queremos estar”.
También estamos recibiendo donaciones de dinero para todo aquello que no consigamos a través de las marcas. Hay muchísimas formas de colaborar: donando, acercando materiales, ofreciendo mano de obra o simplemente compartiendo el proyecto para que llegue a más personas. Porque justamente esto solamente puede hacerse así: entre muchos.
El hogar como refugio: lo que cambió en la vida de Juli después de atravesar el miedo
- Después de todo lo vivido, ¿cambió para vos el significado de la palabra hogar? ¿Qué importancia tiene sentirse contenido por un espacio cuando estamos atravesando un momento difícil?
- Sí. Y creo que también entendí algo que quizás parece contradictorio viniendo de mí. En medio de todo esto, me tuve que mudar de urgencia y también tuve que soltar el proyecto de hacerme mi casa, que era algo que deseaba muchísimo para mis hijos.
Y hubo un momento en el que mi casa pasó completamente a un segundo plano. Porque yo estaba así también. Cuando estás atravesando algo que te supera, es difícil hasta pensar, tomar decisiones o tener energía para ocuparte de otras cosas. Había una prioridad muchísimo más grande y todo lo demás quedó atrás.
Después logramos mudarnos. Lo hice casi con las últimas energías que me quedaban, en un momento muy difícil. Pero, de a poquito, fue también una manera de arrancar de nuevo. Y hoy se siente hermoso volver a sentir que tengo mi casa. Tener mis cosas como me gustan, haber podido generar un espacio lindo para mis hijos, sentirnos cómodos y contenidos ahí.
Después de todo lo que pasó, eso se disfruta distinto. Se saborea todos los días. Y quizás por eso también entiendo todavía más que un espacio no resuelve lo que te está pasando, pero sí puede acompañarte mientras lo atravesás.
Y a veces, cuando estás pasando un momento difícil, sentirte un poquito abrazado por el lugar en el que estás no es poca cosa.
"Esto también pasará": el mensaje que Juli le daría a aquella mamá que tenía miedo
- Si hoy pudieras abrazar a aquella Juli que iba de hospital en hospital con su hijo, llena de preguntas y temores, ¿qué le dirías?
- “Esto también pasará”. Era una frase que me repetía muchísimo. “Esto va a estar bien”. En esos momentos te agarrás de frases, de lo que sea que te permita seguir un poquito más. También pensaba mucho: “La vida sabe que soy fuerte, pero no soy tan fuerte. Con mi bebito no”.
Y hoy siento que algo de todo aquello empieza a tomar un poco de sentido. ¿Hubiese preferido que no pasara? Sí, por supuesto. Hubiese preferido no tener que aprender nada de esto. Todavía quedan batallas por delante, algunas varias. Pero espero que todo siga bien, que nosotros estemos bien, y vamos a hacer lo que siempre hicimos: construir la mejor versión posible con lo que nos toque.
Creo que eso le diría. Que siga. Que esto también va a pasar. Y que algún día va a poder hacer algo lindo incluso con todo eso que hoy le duele tanto.
- Y cuando llegue diciembre y veas el espacio transformado, ¿qué te gustaría que sintiera una mamá que está allí esperando noticias de su hijo? ¿Qué te gustaría que se llevara de ese lugar?
- No pretendo que una mamá deje de tener miedo porque la sala de espera sea más linda. Yo estuve ahí y sé que no funciona así. Cuando estás esperando noticias de tu hijo, no hay un color, un piso nuevo ni un sillón cómodo que pueda sacarte esa angustia. Pero sí me gustaría que, en medio de todo eso, sintiera que alguien pensó en ella.
Que ese lugar está preparado para recibirla en uno de esos momentos en los que una está más vulnerable. Que su hijo tiene un espacio pensado para él, que puede jugar un ratito, distraerse, sentirse un poco menos en un hospital. Que ella puede sentarse, cargar su celular, tomar aire. Pequeñas cosas. Gestos.
Y hay algo que me emociona especialmente: pensar que todo esto nació porque otra mamá alguna vez estuvo sentada en una sala de espera con su hijo, con miedo, llena de preguntas, sin saber muy bien qué venía después.
Esa mamá fui yo. Y quizás yo no pueda sentarme al lado de cada una de las mamás que van a pasar por ahí y decirles “sé un poquito lo que estás sintiendo”. Pero puedo dejarles esto.
Transformar ese espacio es, de alguna manera, dejarles un abrazo. Y si de una historia que tuvo capítulos que yo jamás hubiese elegido puede salir algo que haga un poquito más amable la historia de otra familia, entonces creo que encontramos una forma muy linda de escribir el capítulo siguiente.
Cómo ayudar a transformar el Hospital Elizalde
El proyecto impulsado por Juli Vasile busca renovar el área de cardiología pediátrica del Hospital Pedro de Elizalde durante la primera quincena de diciembre de 2026.
La iniciativa recibe aportes económicos, donaciones de materiales, colaboración de empresas y ofrecimientos de mano de obra para llevar adelante la transformación.
Quienes quieran conocer más sobre el proyecto y las formas de colaborar pueden acercarse a la comunidad de Deco por dos mangos y consultar la publicación en la que Juli comparte esta iniciativa solidaria.
Porque, como ella misma dice, hay historias cuyos primeros capítulos no podemos elegir. Pero siempre existe la posibilidad de intentar escribir uno nuevo.
Y el que Juli está escribiendo ahora tiene algo profundamente conmovedor: nació del miedo de una mamá y quiere convertirse en un abrazo para muchas otras.
