"La vida sin gluten se puede disfrutar", es una frase que repetimos con mi hija Annita, diagnosticada con celiaquía.
Mayo es el Mes de la Celiaquía (el 5 es el Día Internacional), para conmemorar la enfermedad y concientizar a toda la población. El mensaje que intento transmitir es que, aunque al principio parezca difícil, es un camino posible cuando se transita con amor, paciencia y el acompañamiento adecuado.
Qué es la celiaquía y cómo se presenta
La celiaquía es una enfermedad autoinmune que se manifiesta como una intolerancia permanente al gluten en personas con predisposición genética. El gluten es una proteína presente en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y, en algunos casos, la avena. En personas celíacas, incluso una mínima cantidad puede causar daños severos en la mucosa del intestino delgado, afectando la absorción de nutrientes esenciales.
Cuando aparece la sospecha de celiaquía, el primer paso siempre debe ser la consulta con un equipo de profesionales de la salud. Ellos serán los encargados de guiar el proceso diagnóstico y definir los pasos a seguir.
Celiaquía: síntomas y diagnóstico
Pueden ser muy diversos: diarrea, vómitos, dolor abdominal, anemia, cefaleas, y hasta dificultades en el crecimiento infantil. Ante estos signos, el médico puede solicitar análisis de sangre con marcadores serológicos. Si los resultados lo indican, se procederá a una biopsia intestinal, que es el estudio que confirma el diagnóstico.
Es importante diferenciar la celiaquía de otras condiciones como la sensibilidad al gluten no celíaca, ya que, aunque los síntomas pueden parecer similares, en esta última no hay daño intestinal.
El único tratamiento posible es una dieta estricta libre de gluten de por vida. Con ella, las vellosidades intestinales se regeneran y la persona celíaca recupera su calidad de vida. Además, se previenen complicaciones futuras más graves.
En Argentina, gracias a la concientización y la mayor cantidad de estudios realizados, hoy se diagnostican más casos que años atrás. Se estima que 1 de cada 167 adultos y 1 de cada 79 niños son celíacos. Muchos son diagnosticados en la adultez. Por eso, es fundamental no naturalizar dolores o síntomas y siempre consultar al médico.
Gracias al trabajo de asociaciones y profesionales comprometidos, en nuestro país se ha avanzado significativamente.
Por ejemplo es importante comunicar que La Ley 26.588, modificada por la Ley 27.196 y actualizada en abril de 2023, establece derechos fundamentales:
• Obligación de ofrecer menús sin gluten en restaurantes, instituciones educativas y establecimientos.
• Identificación clara de medicamentos según su contenido de gluten.
• Ampliación de la oferta alimentaria.
• Actualización semestral de los montos de cobertura por parte de las obras sociales.
Estos avances representan un paso clave hacia la inclusión plena de la comunidad celíaca. Y para todos los que acompañamos y formamos parte del mundo sin gluten es un montón . Porque hay mucho más por hacer, pero el no pensar en donde poder ir a comer es clave. El disfrutar de un almuerzo, cena o merienda como todos. No se imaginan lo que genera en ellos/as. Muchos sienten una mochila o carga el tema de pensar en que puede comer, o si habrá algo para ellos en ese lugar.
Acompañar
Desde mi rol profesional y como mamá de una niña celíaca, trabajo para visibilizar la dimensión emocional del diagnóstico. Acompañar a un niño, niña o adolescente celíaco implica mucho más que seguir una dieta. Es fundamental validar sus emociones: tristeza, enojo, frustración.
Escucharlos sin juzgar. Ayudarlos a expresar lo que sienten y a construir herramientas para transitar este cambio. "El cerebro aprende cuando esta en calma" y esto no podemos olvidarlo. No es solo educar una nueva forma de alimentación, si no aprender a modificar una rutina de cuidados, de vida de organización, etc. Y esto es un nuevo aprendizaje. Como todo aprendizaje necesita procesar la información, pero también estar en calma para poder accionar.
o viví en carne propia cuando llegó el diagnóstico de mi hija. Me sentí perdida y abrumada, pero también comprendí que era una oportunidad para aprender juntas. Organizar la información, buscar apoyo profesional y rodearse de contención emocional es clave. No es un camino perfecto, pero sí posible.
Eventos sociales: uno de los desafíos más grandes
Una de las situaciones más difíciles que atraviesan niños y adolescentes celíacos son los eventos sociales. Surgen emociones complejas ante la imposibilidad de compartir la misma comida que el resto. Por eso, es vital anticiparse: hablar con los anfitriones, llevar opciones similares y explicar al niño qué encontrará allí.
Recuerdo especialmente el primer evento social tras el diagnóstico de mi hija: el casamiento de su padrino. Habíamos llevado todo… menos un detalle fundamental: el momento de la torta. Cuando llegó, ella se alejó, angustiada. Me acerqué, lloró y me confesó: "Todos están comiendo torta y yo no tengo". Me dolió mucho. Sentí culpa, ahí entendí que sí había cometido un error, pero gracias a Dios mi hija lograba poner en palabras su necesidad.
Nos volvemos frente a los desafíos, le dije: "Tenés razón se me pasó, pero hay un chocolate y alfajores de maicena que te están esperando. Para la próxima vez estaremos ambas más atentas".
Aprendí mucho y ese día, entendí que había mucho trabajo por hacer y que comenzaba un nuevo camino. Por eso la elección del nombre "caminando juntos" espacio que brindo a los celiacos. Si bien era nuestro primer evento, la culpa no me dejaría pensar bien. En los eventos sociales no se trata solo de comida, sino de pertenencia, de no sentirse diferente.
Desde entonces, acompaño a otras familias a transitar este camino. No se trata de hacerlo perfecto, sino de estar presentes, de reforzar la autoestima, de construir una red de amor, empatía y comprensión.
En este proceso es fundamental contar con un equipo de profesionales: pediatras, gastroenterólogos, nutricionistas, psicólogos y psicopedagogos como en mi caso. Ellos guían, contienen y ayudan a encontrar respuestas.
También es clave que la escuela, los amigos, la familia extendida se involucren. El afecto, la escucha y la comprensión son esenciales para que un niño o niña celíaca construya su autonomía con seguridad y confianza.
No adelantemos procesos, no nos apuremos. Observemos, escuchemos, validemos. Entre todos, podemos crear espacios más inclusivos, empáticos y saludables.
Fuente: Mariela Méndez, Lic en Psicopedagogía. Especialista en niñez, adolescencia y adultos celiacos. Acompañamiento a familias, asesoramiento a instituciones y espacio Psicopedagógico para Celiacos.
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