Una madre que habla por una hija que sufre y que sus problemas severos de salud la llevaron a tomar la decisión más difícil. Virginia habla por su hija Alida Martin porque la enfermedad le hace imposible hablar fluidamente. La mujer habla con una mezcla de serenidad y emoción, cuenta que su hija, de 25 años, ya tiene aprobada la eutanasia, pero decidió esperar un poco más. Antes quiere cumplir dos sueños que todavía la ilusionan.
Para lograrlo, madre e hija recurrieron a las redes sociales. Virginia publicó un video en el que pide ayuda para juntar el dinero necesario y poder viajar. "No son deseos muy caros, pero no podemos hacerlo. Pido vuestra ayuda, vuestra colaboración y entre todos seguro que lo conseguimos para que mi niña, cuando cumpla sus deseos, se pueda ir tranquila", dice.
Los dos sueños que quiere cumplir antes de despedirse
Hay una lista con más de 50 deseos que Alida fue escribiendo a lo largo de su vida. Hoy, sin embargo, hay dos que ocupan el primer lugar.
El primero es nadar con leones marinos en la Fundación Río Safari de Elche. Según contó Virginia, el centro ya les confirmó que podrán vivir la experiencia durante un fin de semana de la segunda quincena de julio. Ahora solo falta reunir el dinero para poder viajar.
"Es uno de los deseos que más ilusión le hace cumplir", explicó.
El segundo sueño es visitar el Oceanogràfic de Valencia. Como tanto Alida como su mamá se trasladan en silla de ruedas, necesitan ayuda para organizar el viaje y poder recorrer el lugar sin apuro.
"Necesitamos desplazamiento, alojamiento, alimentación, son muchas cosillas. Por eso necesitamos vuestra ayuda", contó Virginia. También explicó que les gustaría quedarse al menos dos días porque "esta enfermedad cansa mucho".
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Las enfermedades raras con las que vive Alida
Alida tiene dos enfermedades genéticas que no tienen cura: una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa y el síndrome de Aicardi-Goutières.
La primera afecta a las mitocondrias, las estructuras encargadas de producir la energía que necesitan las células para funcionar. Cuando ese proceso falla, las neuronas empiezan a deteriorarse y se produce una pérdida progresiva e irreversible de funciones como la movilidad, la coordinación y la capacidad cognitiva.
El síndrome de Aicardi-Goutières, en tanto, hace que el sistema inmunitario ataque por error al propio cerebro. Esa reacción provoca una inflamación que puede causar daños permanentes en el sistema nervioso y derivar en discapacidad intelectual grave, convulsiones, espasticidad muscular y otras complicaciones neurológicas.
Una enfermedad que fue cambiando por completo su vida
Con el paso de los años, la salud de Alida fue empeorando. Hoy vive con dolor crónico, problemas respiratorios, tetraparesia, desnutrición y depende de otras personas para las tareas más básicas del día a día. Además, está con cuidados paliativos desde octubre de 2024.
Virginia recordó uno de los momentos más difíciles que les tocó atravesar. "Hace dos años querían sedarla, porque no podía comer y pesaba solo 20 kilos, pero yo no estaba preparada para sedarla, y justo empezó a comer un poquito y se recuperó", contó.
Fue durante una de las visitas médicas a su casa cuando Alida empezó a pensar en pedir la eutanasia. Después de años conviviendo con el avance de la enfermedad, llegó a decir: "Ya no puedo más".
El acompañamiento de una mamá que decidió respetar su elección
Virginia también contó que desde que Alida era chica fue anotando en una lista todos los sueños que quería cumplir. Algunos son muy simples, como conocer lugares nuevos, y otros tienen que ver con personas a las que admira, entre ellas el actor Mario Casas.
Hoy, la prioridad es poder hacer esos dos viajes antes de que Alida tome la decisión definitiva sobre el momento de recibir la eutanasia.
La mamá también recordó que años atrás los médicos les habían dicho que era muy difícil que su hija llegara a los 20 años. Hoy tiene 25.
En el mismo video, Virginia habló de lo que significa acompañarla en esta decisión. "Es lo peor que te puede pasar, el perder a un hijo, aunque digas que estás preparada, nunca lo vas a estar", dijo. Y agregó: "Es el mayor dolor que voy a sufrir, pero a la vez el mayor acto de amor por ella".
Mientras el pedido de ayuda sigue circulando por las redes sociales, madre e hija esperan poder hacer realidad esos dos sueños. Para Alida no son solo dos viajes: son las últimas experiencias que quiere vivir antes de despedirse.
