Justina tenía apenas cuatro meses cuando aparecieron los primeros signos de dermatitis atópica. Primero fueron los eccemas en los brazos y en los cachetes. Pero hubo algo que, desde el comienzo, llamó especialmente la atención de sus padres: la picazón constante.
“Desde bebé se rascaba muchísimo. Estaba molesta, incómoda, y para nosotros era muy difícil verla así todo el tiempo. Era muy chiquita y ya convivía con un prurito que no le daba descanso”, contó su mamá, Bárbara.
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Alrededor de los 2 años, después de la pandemia, la enfermedad empeoró considerablemente. Comenzó entonces un largo recorrido familiar en busca de respuestas: evaluaron posibles alergias, consultaron a distintos especialistas y probaron diferentes alternativas terapéuticas. A medida que la dermatitis se volvía más severa, también fue necesario encontrar un equipo médico con experiencia en el manejo de tratamientos más complejos.
“A los 3 años empezó con medicamentos sistémicos, denominados inmunomoduladores. Primero probamos con uno que inicialmente tuvo algún efecto, pero después dejó de funcionar. Intentamos con otro, pero vimos cambios. Para ese momento, la dermatitis ya tenía un impacto enorme en su calidad de vida”, agregó.
Los brotes llegaron a comprometer cerca del 70% de su cuerpo. A la inflamación y la picazón se sumaban las infecciones recurrentes: los eccemas se infectaban con frecuencia y hubo episodios que terminaron en internaciones.
Pero, entre todas las dificultades que atravesó la familia, hubo una que terminó marcando especialmente la vida cotidiana: las noches.
“El sueño fue probablemente lo más difícil para todos. Justi dormía prácticamente todas las noches con vendajes oclusivos y con su papá nos turnábamos para dormir con ella, porque teníamos que evitar que se rascara y se lastimara mientras dormía. Era agotador para ella y también para nosotros”, reconoció su mamá.
Cuando ir al jardín también se volvió un desafío
Ese mismo año, Justina comenzó el jardín. Pero sostener una rutina escolar era difícil. Faltaba con frecuencia y, cuando conseguía asistir, las consecuencias de las malas noches y de la picazón permanente se hacían evidentes.
“Muchas veces se quedaba dormida en el aula. O nos llamaban porque no podía parar de rascarse, se había lastimado o estaba sangrando. Estaba cansada, irritable. Fue un año realmente muy difícil”, confió.
La dermatitis atópica fue ocupando cada vez más espacio en la vida de Justina y condicionando actividades que para cualquier otro chico podían parecer cotidianas. A ella le encantaba disfrazarse, pero muchas telas irritaban su piel. Tampoco podía maquillarse en los cumpleaños ni practicar natación, algo que deseaba especialmente.
Incluso las vacaciones, ese momento del año pensado para descansar y disfrutar en familia, se convirtieron durante mucho tiempo en una nueva fuente de preocupación.
“Probábamos distintos lugares pensando que quizás alguno le iba a hacer mejor. Un año fuimos a una quinta, otro a la Costa. Buscábamos alternativas permanentemente, pero sentíamos que todo podía desencadenar o empeorar un brote. Llegó un momento en que hasta irnos de vacaciones era difícil de disfrutar”, sostuvo su mamá.
El tratamiento que marcó un punto de inflexión
A los 4 años, Justina comenzó un tratamiento con un medicamento biológico. Para ella y su familia significó un punto de inflexión. La mejoría de la dermatitis permitió que, poco a poco, empezara a recuperar actividades y experiencias que hasta entonces habían estado condicionadas por la enfermedad.
El cambio fue enorme. Hoy puede jugar, hacer deporte, bailar, ir a natación y, sobre todo, descansar bien. Le encanta ir al campo, correr y estar con animales. Puede hacer cosas tan simples y propias de la infancia que durante mucho tiempo no pudo hacer.
“Los medicamentos biológicos especialmente diseñados para el tratamiento de esta enfermedad van al origen del problema, al mecanismo inmunológico que gatilla el proceso inflamatorio que lastima la piel y pica. Por eso, son más efectivos que todo lo que antes existía y, para los casos severos, pueden ser una gran ayuda para suavizar y disminuir los brotes, junto con la protección de la barrera cutánea a través de la humectación de piel con cremas y emolientes, baños tibios con jabones específicos y evitar prendas de ropa con telas que irriten, entre otras medidas”, explicó la Dra. Paula Luna, médica dermatopediatra del Hospital Alemán y actual presidente de la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica.
Aprender a convivir con los cuidados
Con los años, Justina también fue aprendiendo a convivir con los cuidados que necesita su piel. En la escuela encontró acompañamiento, aunque su mamá todavía suele conversar con docentes y autoridades para explicarles qué implica la dermatitis atópica y despejar algunos conceptos equivocados.
“Muchas veces se confunde la dermatitis atópica con una alergia a algo en particular. Yo siempre explico que hoy Justi puede llevar una vida normal. Ella misma fue incorporando sus rutinas y ya sabe qué cosas puede hacer y qué cuidados necesita”, explica.
Los desafíos cotidianos, de todos modos, continúan. Mantener la rutina de las cremas, utilizar productos especiales para el cuidado de la piel y cumplir con el tratamiento no siempre es sencillo, especialmente a medida que crece.
“Hay veces en que se puede llevar mejor y otras en las que hay que remarla mucho. Pero cuando miro todo lo que atravesó y veo cómo está hoy, la diferencia es inmensa”.
Después de años en los que la picazón, las lesiones, las noches sin dormir y las limitaciones atravesaron buena parte de la vida familiar, sus padres valoran especialmente algo que durante mucho tiempo parecía lejano: verla vivir su infancia con naturalidad.
“Lo más importante es que hoy ella puede disfrutar plenamente. Después de tantos desafíos, verla feliz, descansada, haciendo las cosas que le gustan y viviendo su infancia con libertad es algo que, como padres, nos emociona muchísimo”.
Fotos: Gentileza entrevistada
